Cari Amici BUON ANNO NUOVO !

Carissimi Amici
Si approssima il nuovo anno, ed ‘è inutile nascondercelo : Non ci attendono giorni facili.
Tagli alla Sanità, ticket aumentati sia per i farmaci che per le visite specialistiche, stipendi, salari e pensioni che difficilmente ci permettono di arrivare alla fine del mese, e la crisi economica e finanziaria che si annuncia durissima e duratura.
Nonostante questo, intendo rassicurare gli Amici stomizzati, la FAIS e l’ ALIS, difenderanno i diritti acquisiti e si prodigheranno affinché ne siano aggiunti altri. Per far ciò, però abbiamo bisogno di tutti voi : più saremo meno arduo sarà rapportarci con le Istituzioni, più saremo, meno potranno ignorarci. Pertanto, colgo questa occasione per sollecitare la Vostra partecipazione attiva alla vita delle Associazioni Regionali aderenti alla FAIS, ovviamente prima tra tutte l ALIS
Un grande impegno ci attende nel 2009 : Organizzare la Giornata Mondiale dello Stomizzato che si svolgerà ad Ottobre, di questo importante avvenimento avremo modo di parlarne in seguito.
Nell’ augurarvi di cuore ogni bene per il 2009, Vi ringrazio per le “ numerosissime visite “ al blog.
Neva

UNA GIORNATA LIETA

Il giorno che sta per terminare, per me, è uno dei giorni più lieti e sereni che abbia trascorso negli ultimi tempi. Oggi, l’ ALIS ha offerto un pranzo in un ristorante romano ai soci ed agli amici più cari.
Non eravamo molti, alcuni erano assenti a causa di forza maggiore, altri non hanno ritenuto di partecipare…ma eravamo tutti amici, amici che si vogliono bene e si stimano vicendevolmente.
Il pranzo è stato ottimo, il menu adatto a persone con ‘ problemini ‘:
Antipasto : Focaccine calde
Primi piatti : Fettuccine ai funghi porcini – Risotto alla crema di scampi
Secondo : Arrosto misto
Contorni : patate al forno, cicorietta ripassata, insalata verde
Dolce : Mousse al cioccolato
Vino ( scelto da Nadia ) Caffè.
Siamo usciti dal ristorante alle 16,20…stavamo troppo bene assieme, non avevamo voglia di lasciarci. Alle signore presenti ( Floriana, Fortuna, Nadia e Neva ) due dei signori ( Skizzo e Giuliano ) hanno fatto una sorpresa: ci hanno fatto dono di uno splendido bouquet di fiori a ciascuno di noi !Cari Amici del BLOG , cos’ altro dirvi ? Non abbiamo parlato del ‘ nostro problema ‘ ma di altre cose…anche di qualcuno degli amici assenti ma presenti nel forum FAIS…e se a qualcuno fischiano le orecchie…eccone spiegata la causa :-))
Aldo e Skizzo si sono sbizzarriti a scattare tante foto; Rosario, Giuliano, io, ed il sindacalista nostro gradito ospite, Sergio Mazzardo, abbiamo gettato delle basi per il futuro dell’ ALIS…e SI, E’ STATA UNA GIORNATA DAVVERO LIETA !!

TANTISSIMI CARI AUGURI

DECISO IL RISTORANTE !!

Deciso il ristorante presso il quale si svolgerà il nostro pranzo ' natalizio '.

Ci si incontra tutti dinnanzi alla sede del sesto Municipio di Roma, in via di Torre Annunziata n° 1 ( vicinissimo a Largo Preneste ). L' appuntamento è alle 12,30, da li ci si reca assieme al ristorante, si raccomanda la puntualità.
Coloro che desiderano ulteriori informazioni, possono rivolgersi al Presidente dell' ALIS Rosario Pagano, presso questo indirizzo e-mail :
ros.pagano@gmail.com
Tutti coloro che avevano già aderito, sono pregati di darne conferma, gli indecisi...di decidere, e per altri che ancora volessero aderire DI FARLO PRESTISSIMO.
Vi incollo una riga dell' email speditami da Rosario :
<< Mi servirà l'elenco delle persone che hanno detto che vengono, se poi non dovessero venire devono pagare lo stesso (che cattivo ).>>
Capita l' antifona ? !

DISABILI: CONVENZIONE DIRITTI ONU NON ESCLUDE ABORTO, VATICANO NON FIRMA

DISABILI: CONVENZIONE DIRITTI ONU NON ESCLUDE ABORTO, VATICANO NON FIRMA (ASCA) - Citta' del Vaticano, 2 dic -
La Santa Sede non ha firmato, e non intende firmare, la ''Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilita''', entrata in vigore l'8 maggio di quest'anno.
Il rifiuto, gia' annunciato durante la stesura della Convenzione, viene confermato all'ASCA oggi, alla vigilia della giornata internazionale delle persone con disabilita', promossa dall'Onu sul tema ''Dignita' e giustizia per tutti noi'', da fonti del Pontificio Consiglio per la Pastorale della Salute. ''La nostra posizione non e' cambiata'', spiegano dal dicastero vaticano.
La Convenzione Onu sui diritti dei disabili e' il primo trattato sui diritti umani del Terzo Millennio ed e' stato approvato dall'Assemblea generale dell'Onu nel 2006.
La Santa Sede ha partecipato attivamente ai lavori per la stesura del testo, durati cinque anni ma, alla fine, si e' rifiutata di firmarlo perche' essa non prevede un divieto esplicito nei confronti dell'aborto.
http://www.asca.it/moddettnews.php?i...%20NON%20FIRMA
La Convenzione, con i suoi 50 articoli, elabora in dettaglio i diritti delle persone con disabilità.
Si occupa, tra l'altro, di diritti civili e politici, accessibilità, partecipazione, diritto all'educazione, alla salute, al lavoro e alla protezione sociale.
E soprattutto, la Convenzione riconosce che un cambiamento di atteggiamento nella società è indispensabile per consentire alle persone con disabilità di raggiungere la piena eguaglianza ,dove c'è scritto che questa convenzione garantisce il diritto all'aborto????
Quindi il rifiuto del Vaticano deriverebbe per il mancato inserimento di una norma nella quale esplicitamente si dichiarasse il divieto per le donne disabili di abortire !!
Non commento per non scadere nel turpiloquio.

No alla depenalizzazione del reato da errore medico

No alla depenalizzazione del reato da errore medico
In questi giorni si sta discutendo animatamente della proposta di depenalizzare il reato da errori nella pratica medica e assistenziale, il cui testo, difficilmente reperibile e non ancora ufficiale, sembra noto ancora a pochi.
Di fronte a questa ipotesi, già anticipata alcuni mesi fa, Cittadinanzattiva ha dichiarato la sua contrarietà e ha proposto, testualmente in un recente documento inviato al Senato, “di non alterare i profili di responsabilità civile e penale del personale medico attualmente vigenti nel nostro ordinamento giuridico e specificati dalla giurisprudenza.
L’eventuale modifica dei profili di responsabilità civile e penale solo per il personale medico creerebbe una discriminazione nei confronti di tutti gli altri professionisti e degli altri delitti contro la persona, per i quali le responsabilità civili e penali rimarrebbero inalterate, mettendo in discussione il principio di uguaglianza previsto dalla Costituzione italiana (Art. 3).
Inoltre, la depenalizzazione del reato da errore medico non ci sembra la risposta più adeguata alle criticità della giustizia penale italiana: tempi eccessivamente lunghi dei processi, che in alcuni casi coincidono con la prescrizione del reato, costi elevati sostenuti dai cittadini,solo per fare alcuni esempi.
In tal senso le vie da percorrere sarebbero altre rispetto alla “depenalizzazione”: dare centralità processuale al ruolo delle vittime dei reati, rivedere l’istituto della prescrizione dei reati, istituire forme di risoluzione delle controversie alternative a quella legale, etc…In particolare si propone di sospendere i termini di prescrizione del reato nelle more delgiudizio penale: la sospensione dei termini di prescrizione dovrebbe intercorrere dal momentodi avvio del primo grado di giudizio del procedimento penale sino alla conclusione del terzo grado di giudizio.
http://www.cittadinanzattiva.it/news...lizzazione.pdf

E così nel silenzio più assoluto si sta preparando un ' ALTRO LODO per un'altra casta !
E' assolutamente inaccettabile, questo ' lodo ' verrebbe a danneggiare ulteriolmente dei cittadini che per imperizia o incuria, hanno già subito dei gravi danni !

Le vie di Internet...sono INFINITE !

Cari Amici, stamattina ho ricevuto una telefonata che mi annunziava l' arrivo di una e-mail; aperta la posta vi ho trovato un link...non vi dico la mia sorpresa...io non ne sapevo nulla...e neanche so chi ne sia l' autore, che commossa ringrazio, ecco il linkhttp://spisesta.blog.tiscali.it//UNA...i=true#inbasso

ATTENZIONE : UN PRANZO ASSIEME

Cari Amici,noi dell’ ALIS avremmo ideato di fare ‘ un Pranzo di Natale ‘ assieme; certamente non per il giorno di Natale che tutti noi trascorreremo con i nostri familiari, ma a ridosso.
Le date ipotizzate sono due: il 18 Dicembre, oppure il “ 20 Dicembre.
L’ invito a partecipare è esteso a tutti, ma ovviamente in modo particolare agli amici residenti a Roma e nel Lazio…e zone limitrofe.
Sarà un’ occasione per conoscerci meglio, per rinsaldare la nostra amicizia, per farne delle nuove, e soprattutto per TRASCORRERE ASSIEME QUALCHE ORA SERENAMENTE CON DEGLI AMICI.
Per concretizzare l’ idea, attendiamo di sapere quanti di voi aderiranno al nostro invito, e tra le due date indicate quale sarebbe da voi preferita.
Per aderire sarà sufficiente inviarmi una e-mail a :neva@tele2.it
Oggi è lunedì 25 Novembre, per rispondere a questo invito avete tempo una settimana, diciamo entro lunedì 1 Dicembre; in modo che possiamo decidere ed organizzare il tutto. In attesa di ‘ una valanga ‘ di adesioni, un caro saluto ed un abbraccio a tutti
Neva

Corretta gestione delle vie urinarie esterne

Cari Amici urostomizzati, mi è arrivato questo video che presenta come gestire correttamente una urostomia.
Incollo l' url del link per poterlo visionare


http://it.youtube.com/watch?v=OXcZ2f7_uJ8

IL CONVEGNO

Cari Amici,
come sapete ieri si è svolto il convegno organizzato dall’ ALIS, che nel nostro intento doveva coinvolgere le 55 ASL del Lazio, ebbene nessuna ASL…si è fatta coinvolgere, nessuna ha sentito il dovere morale di inviare un rappresentante, questo la dice lunga su come vengano percepiti i problemi degli stomizzati da coloro che per primi dovrebbero interessarsene.
E se di questo, gli stomizzati ne sono ben consapevoli, non lo sono altrettanto nel comprendere che solamente una loro partecipazione attiva alla vita delle varie associazioni potrebbe mutare questo vergognoso disinteresse.
Apro una parentesi per dirvi di una mia ‘ tentazione ‘: non rispondere più alle telefonate, alle e-mails che quotidianamente mi arrivano, contenenti richieste di aiuto ed informazioni; una volta ottenutele, queste persone non si fanno più vive, non sentono il dovere morale di contribuire a loro volta affinché le problematiche che hanno vissuto siano risparmiate ad altre persone; questa ‘ tentazione ‘ è forte. Chiudo la parentesi.
Torniamo al convegno : Gli interventi dei relatori sono stati di altissimo livello, hanno fornito informazioni PREZIOSISSIME, soprattutto quelli della professoressa Manuela Merli, dell’ avvocato Diego Palazzoli, e dello stomoterapista Alessandro Mottola ; abbiamo appreso cose che anche noi “ esperti “ ignoravamo.
Forse vorrete sapere quali siano le informazioni che abbiamo ricevuto…EBBENE NON LE SCRIVERO’. Chi è interessato ad apprendere informazioni, che sicuramente potrebbero rivelarsi utili per risolvere diversi problemi, IMPARI A FREQUENTARE LE DIVERSE ASSOCIAZIONI, ED A PARTECIPARE AI CONVEGNI CHE A TALE SCOPO LE ASSOCIAZIONI INDICONO ! Troppo comodo leggere il tutto su internet, o telefonare a Neva, oppure inviarle dell’ e-mails !!!
Non dimenticate, che anche noi, che aderiamo all’ ALIS, alla FAIS, siamo stomizzati, siamo dei volontari che gratuitamente impegnano il loro tempo, e che sborsano tutto di tasca propria !Tirando le conclusioni, devo onestamente dire che il convegno E’ STATO IMPORTANTE; tra l’ altro, per me, è stato piacevole incontrare degli amici, e conoscerne di persona degli altri, come per esempio Nadia ed il suo affascinante marito.
Scusatemi per il tono di questo scritto, ma chi mi conosce sa ormai bene che non posseggo il dono della diplomazia !
Un particolare ringraziamento a Rosario Pagano, presidente dell' ALIS, che quasi da solo si è sobbarcato la fatica della preparazione del convegno.

ENZO E' A CASA !

Cari Amici,
sono lieta di comunicarvi una bella notizia :
- DA IERI, ENZO E' NUOVAMENTE A CASA
è stato dimesso dall' ospedale, ed il decorso post-operatorio procede normalmente.
Già ieri sera, Enzo si è collegato con la chat del forum FAIS per ' parlare ' con gli amici.
Da parte di Enzo, e da parte mia, ringrazio tutti coloro che hanno espressa una solidarietà concreta inviando e-mails

ANCORA UNA PRESENZA AL CONVEGNO

Oggi abbiamo avuto la conferma che interverrà al Convegno il
PROF. CHIRLETTI PIERO
DIRETTORE UNITA' OPERATIVA COMPLESSA - CHIRURGIA GENERALE N -

UNIVERSITA' DI ROMA
LA SAPIENZA

Ulteriori informazioni sul Convegno dell' ALIS del 19 Novembre

Ancora qualche informazione sul Convegno di mercoledì 19.
Tra i relatori, vi saranno la nostra professoressa Manuela Merli, che parlerà delle malattie infiammatorie croniche dell' apparato intestinale, e sull' eventuali conseguenze che esse possono comportare ( anche il confezionamento di una stomia ), se non individuate e curate in tempo.
Altra presenza importante, quella dell' avvocato Palazzoli Diego che parlerà dei riflessi amministrativi e legali concernente gli stomizzati....e poi ci sarò anch'io :-))

Analizzando le ' visite ' sul Blog

Da trenta giorni, sul nostro Blog, è stato installato un contatore delle ' visite ', in mese sono state 1.400 ( un risultato che mai mi sarei aspettata !).
Le ' visite ' provengono da dodici Nazioni:
-Italia
-America
Vaticano
-Inghilterra
-San Marino
-Francia
-Sizzera
-Svezia
-Ungheria
-Germania
-Portogallo
-Altre visite provengono da Nazioni non precisate.
I visitatori sono così suddivisi : il 30% è costituito da coloro che abitualmente frequentano il blog
il 70 % da visitatori nuovi.
Le visite di questo mese, fanno supporre che la stima di 10.000 mila visite all' anno era una stima per difetto, e che esse possano essere di più.
Come ho gia detto, ne sono stupefatta, lieta, ed anche un po' intimorita...non so se sono all' altezza, se sono in grado di fornire tutte quelle informazioni che evidentemente i frequentatori del blog si attendono...
Cercherò di fare del mio meglio, sperando nell' aiuto e nella collaborazione degli amici stomizzati

Scopo prioritario del Convegno

Mi sono arrivate dell’ e-mails, che mi chiedono qual’ è lo scopo del Convegno; gli scopi sono molteplici, in questo post, ne sottolineerò il principale:

- Sensibilizzazione del Personale delle Aziende Sanitarie

.Abbiamo scelto questo tema perché è uno tra i più dolenti; è presso gli sportelli delle proprie ASL che gli stomizzati incontrano le prime e maggiori difficoltà.
Non sempre questo è dovuto ad incuria, lassismo, pressappochismo; spesso, le cause di queste difficoltà possono ascriversi alla scarsa conoscenza della stomia e dei problemi che da essa ne derivano.
Quante volte gli stomizzati dinnanzi ad uno sportello, si sono sentiti chiedere dall’ addetto : Stomia…e cos’è ? O nella maggior parte dei casi, gli addetti conoscono il termine, ma niente sanno di cosa significhi in realtà.
Nelle ASL del Lazio, non esiste la figura professionale dello stomaterapista, e quindi non c’è alcun laboratorio di stomaterapia al loro interno; uno stomizzato è pertanto obbligato a recarsi in ospedale tutte le volte che ha bisogno di un controllo, o semplicemente dei consigli sul come gestire la stomia. Ed ovviamente non c’è nessuno stomaterapista che possa recarsi presso il domicilio di un paziente stomizzato nell’ eventualità che egli sia impossibilitato a muoversi.
Dopo aver subito il confezionamento della stomia, ed essere stato dimesso dall’ ospedale, il paziente ed i suoi congiunti si ritrovano soli; non sanno a chi rivolgersi per avere quelle cure, quei consigli, quelle informazioni indispensabili nei primissimi tempi.
Recarsi nella propria ASL per avere informazioni, è tempo perso, nel 90% dei casi neanche sono al corrente se nel proprio comune esistano centri di cura per la stomia .
Per quanto suddetto, abbiamo invitato le 55 ASL del territorio laziale a partecipare al Convegno organizzato dall’ ALIS.

Riporto la data, l' indirizzo e gli orari del Convegno

GIORNO 19 NOVEMBRE 2008
SI SVOLGERA' UN CONVEGNO DELL' ALIS DAL TEMA
" STOMIA, FENOMENO SOCIALE SOMMERSO "
IL CONVEGNO AVRA' LUOGO PRESSO IL CNR aula MARCONIPiazzale ALDO MORO n° 7 ROMA
I lavori avranno inizio alle ore 8, 45

Aggiornamenti su Enzo

Sono lieta di potervi riferire che il decorso post-operatorio di Enzo procede normalmente.Ho parlato direttamente con lui al telefono più volte; mi riferisce che continua ad essere ‘ trattato con i guanti bianchi ‘, e per questo trattamento mi incarica di ringraziare con tutto il cuore coloro che hanno inviato e-mails all’ Ospedale.Il morale non ‘è alle stelle, deve ancora ‘ accettare la stomia ‘, anche se dovrà portarla solamente per pochi mesi; anche se preparato, anche se informato, l’ impatto è stato per lui traumatico. E’ un trauma che sicuramente presto supererà, quando capirà che la stomia non ‘ è il problema, ma bensì la soluzione del problema.Enzo ha una famiglia meravigliosa, degli amici che gli vogliono bene e soprattutto ripete come un mantra ( da buon siciliano ) l’ acronimo ANTUDO ! Per chi non conoscesse il significato dell’ acronimo : ANimus TUus DOminus = Il coraggio è il tuo Signore.

Convegno dell' ALIS : Stomia fenomeno sociale sommerso

GIORNO 19 NOVEMBRE 2008 SI SVOLGERA' UN CONVEGNO DELL' ALIS DAL TEMA
" STOMIA, FENOMENO SOCIALE SOMMERSO "
IL CONVEGNO AVRA' LUOGO PRESSO IL CNR aula MARCONI
Piazzale ALDO MORO n° 7 ROMA
I lavori avranno inizio alle ore 8, 45
Con il contributo della Regione Lazio
E i Patrocini di
FAIS- Federazione delle Associazioni Italiane Incontinenti e Stomizzati
AIOSS- Associazione Italiana Operatori Sanitari di Stomaterapia
IOA - International Ostemy Association
EOA - European Ostemy Association


Cliccando sulle immagini si ingrandiranno

ENZO: TUTTO OK !

Enzo è stato operato ieri pomeriggio, il chirurgo ha detto che è andato tutto bene, non si è verificato nessun altro ' inconveniente '. Come prassi è stato portato nel reparto di terapia intensiva nel quale si pensa di trattenerlo per 48 ore.
Questa notizia, è stata il dono più bello per il mio compleanno.
FORZA ENZO, TUTTI QUANTI FACCIAMO IL TIFO PER TE !

Aggiornamenti su ENZO

Quando ho scritto il post ' Una e-mail per salvare Enzo'(che ho incollato in diversi siti), nemmeno lontanamente mi attendevo che avesse un riscontro ECCEZIONALE come di fatto ha avuto.
Enzo, mi ha riferito che improvvisamente il clima attorno a lui è mutato, che veniva trattato ‘ con i guanti bianchi ‘, che era ricoperto di gentilezze e premure da tutto il personale sanitario
Ieri il Direttore Sanitario dell’ ospedale l’ho chiamato, gli ha riferito che sono stati sommersi da e-mails provenienti da tutta Italia, e non solo. Certo, il Direttore ha ‘ difeso ‘ l’ operato del suo Ospedale, ha parlato delle difficoltà nelle quali versa la sanità siciliana…
Il chirurgo che oggi effettuerà l’ intervento gli ha detto: che spesso lavora fino a 12 ore al giorno e che gli straordinari neanche gli vengono pagati…
Come ho già detto, Enzo sarà operato oggi pomeriggio, noi amici dell’ ALIS e della FAIS attendiamo fiduciosi l’ esito dell’ intervento; sarà mia cura tenervi informati.
Colgo l’ occasione per ringraziare tutti coloro che aderendo all’ invito hanno inviato le e-mails. Con gratitudine vi ringrazia anche Enzo.

Una e-mail per salvare Enzo

Cercherò di esporre brevemente il caso:-
Enzo Cardella è un uomo di 44, vive ad Agrigento, ed ‘ è affetto da una patologia che richiede un intervento chirurgico per il confezionamento di una stomia.
La data dell’ intervento era stata fissata per il 15 Settembre, ma innumerevoli rinvii hanno fatto si che soltanto ieri, 28 Ottobre, i medici finalmente decidessero di intervenire. Lo portano in sala operatoria, ma dopo un po’ viene fatto uscire in quanto il gruppo elettrogeno non funzionava; rimediano portandolo alla sala operatoria del reparto di Ostetricia e Ginecologia.
Dopo ore , un medico esce dalla sala operatoria ed informa i parenti in attesa che non l’hanno potuto operare, in quanto ‘ sarebbe ‘ andata via la luce, il gruppo elettrogeno è entrato immediatamente in funzione, ma l’ anestesista si è accorto che il paziente era andato in fibrillazione, e quindi portato nel reparto di terapia intensiva.
Alla richiesta di ulteriori chiarimenti sull’ accaduto, è stato riposto: RINGRAZIATE DIO CHE IL FATTO E’ SUCCESSO PRIMA CHE INIZIASSIMO L’ INTERVENTO, ALTRIMENTI…
Preciso che l’ amico Enzo è un uomo ancora giovane, e che il suo cuore, come attestano le analisi effettuate prima del ricovero, ERA SANISSIMO.
Cosa sia avvenuto realmente in quella sala operatoria non si sa, SAPPIAMO SOLAMENTE CHE ENZO STA RISCHIANDO LA VITA.
Ha un tumore che va eradicato rapidamente, nonostante ciò, per motivi inspiegabili ha dovuto attendere due mesi…e adesso ANCHE QUESTO !
Generatore che non ha funzionato ?
Anestesista incompetente ?
INCURIA ASSOLUTA ?
Per il momento non ho risposte, una cosa è certa: QUESTA E’ MALASANITA’ !!
Adesso si tratta di cercare di SALVARE ENZO, per questo chiedo a tutti coloro che leggono il blog ( che so essere in tanti )di inviare una e.mail all’ Ufficio Relazioni Pubbliche dell ' Ospedale Civico di Palermo dove Enzo è ricoverato , per chiedere che fatti cosi, non degni di un Paese civile debbano ripetersi, per far comprendere loro che Enzo Cardella non’è solo, ed anche per ESPRIMERE UNA SOLIDARIETA’ CONCRETA
Ricordiamoci che ciascuno di noi può essere vittima DELL ‘ INCURIA SANITARIA !
Questo è l’ indirizzo di posta elettronica al quale inviare l’ e-mail
urp@ospedalecivicopa.org

Un commento da Mariela

Cari Amici,
ieri ho ricevuto questo commento relativo all' articolo " Anziani stomizzati ", è stato postato sul mio forum ' Stomia e non solo ', e per desiderio dell' autrice, che trova difficoltà ad inserirlo anche quì, lo faccio io in vece sua.

Ciao gentilissima NEVA, sono Mariela, ci conosciamo per via telefonica, sono la figlia di Silvana stomizzata otto mesi fa.
Mi sono registrata per confermare A TUTTI quello che racconti in questo articolo. Quando mia madre è uscita dall' ospedale ci siamo sentite perse, nessuno ci ha detto niente, niente sul come richiedere le placche, niente sul come si mettevano ( a me in ospedale non mi hanno mai fatto vedere ), e niente su come si doveva gestire una stomia ed una persona stomizzata.
Essendo giovane ( relativamente a mia madre ) mi sono messa a cercare notizie nel web, ed ho trovato il tuo blog. Ho appreso tantissimo, ed ho potuto mettermi in contatto con te. Tu ci hai dato consigli, informazioni ed indirizzi; abbiamo appreso che esistono centri ad hoc, che ci sono diverse casa farmaceutiche che producono i sussidi, e non soltanto quelli che mettevano in ospedale, pessimi.
Mi chiedo, se non ci fossi stata io mia madre che fine avrebbe fatto ?
E gli altri anziani che non hanno figli ?
Perchè Neva tanta incuria ? Menefreghismo ? Ignoranza ?
Mi dispiace non abitare nel Lazio, altrimenti volentieri ti avrei dato una mano nel portare avanti la tua meritoria opera, cercherò di darmi da fare quì.
Ti saluto caramente e ti ringrazio, mamma ti invia un grosso bacio.
Mariela

http://www.politicaonline.net/forum/showthread.php?t=470590

In vetta!

La foto che vedete è stata scattata dal Rifugio Margherita sul Monte Rosa a 4554 metri di quota... e l'ho scattata io! ... ma partiamo dall'inizio. Da sempre la montagna mi piace e mi attrae ma è solo da un anno che frequento l'associazione ASIEA di Roma dove ho seguito un corso di alpinismo. Tutto l'inverno in giro per le montagne del Lazio e Abruzzo e salendo salendo è nato il desiderio di fare qualcosa d'impegnativo ed eccoci sul Monte Rosa. Un'esperienza faticosa, rischiosa e indimenticabile. Certo con un urostomia il tutto è stato più difficile soprattutto quando sei tra distese di ghiaccio, nei rifugi e nei bivacchi oltre 3500 metri di quota dove l'unica acqua è quella piovana o di scioglimento, quando c'è.

Spero che rendervi partecipi di questa mia avventura incoraggi tutte le persone che vivono con una stomia a riprendere la loro vita sapendo che possono farlo pienamente. Non tutti possono scalare una montagna però tutti possono tentare di tornare a vivere pienamente la propria vita.

Vi lascio con una frase di Rob Hill che intende scalare l'Everest:
"Raggiungendo un obiettivo estremo, spero di dimostrare ad altre persone che hanno disturbi intestinali cronici che questa situazione non deve impedire loro di vivere pienamente la propria vita. Quando mi trovai davanti alla scelta tra perdere il colon oppure perdere la mia vita, decidere non fu difficile. La vita con la stomia è stata la mia seconda chance e non intendo sprecarla".

Azimuth

Gli anziani e la stomia

Suona il cellulare, è so che il mio interlocutore sarà probabilmente un anziano stomizzato. Le telefonate che mi arrivano in cerca di aiuto nel 70% provengono dagli anziani.
La condizione degli stomizzati non ‘è facile, ma diventa assai difficile per gli anziani. Con l’ età sorgono altre patologie che si aggiungono alle precedenti, e spesso queste nuove patologie impediscono loro di avere cura della stomia. Spesso sono soli, o i figli non vogliono, o non possono, prendersi cura di loro; spesso sono pensionati al minimo, o comunque con pensioni basse, pertanto non possono permettersi una badante e neanche accedere ad una casa di riposo ‘ che non sia un lager ‘.
Se poi il confezionamento della stomia avviene in tarda età…E’ UNA TRAGEDIA !
Vi racconto due telefonate :
- La prima telefonata era di una donna di 82 anni che è stata indirizzata a me da Monica , segretaria della FAIS. La mia interlocutrice mi ha narrato di avere una sorella di 85 anni stomizzata, e fino adesso è stata sempre lei ad averne cura, ma le è calata di molto la vista, ed alla sorella è venuto il morbo d’ Alzeheimer, mi ha chiesto se……..mi ha chiesto tante cose…ma ho potuto darle pochissime risposte soddisfacenti.
- La seconda telefonata, proveniva da un signore di 85 anni, che ha la moglie di 80 anni stomizzata da un mese e mezzo…e non sanno dove sbattere la testa, nessuno ha fornito loro delle informazioni sui centri esistenti, sul come richiedere i presidi sanitari, di come si applicano placche e sacche, ed in genere di come avere cura della stomia; NON SANNO NIENTE DI NIENTE, SONO STATI ABBANDONATI A SE STESSI.
- Fortunatamente, in una farmacia il marito ha visto la locandina dell’ ALIS, ha scritto il numero di telefono e mi ha chiamata. Ho fornito loro le informazioni necessarie, e li ho indirizzati ad un centro non lontano dalla loro abitazione.
In queste due telefonate, come nelle altre, la richiesta è sempre la stessa :
· Avere il supporto di uno stomoterapista che si rechi al loro domicilio.
Nelle ASL delle Lazio ( non so nelle altre ) non esiste questa figura di operatore sanitario.
Come ALIS, credo che il nostro impegno prioritario, la nostra lotta, i nostri sforzi debbano essere indirizzati al fine di ottenere che in ogni ASL vi sia la presenza di uno stomoterapista che in caso di necessità si rechi presso il domicilio degli stomizzati che per vari motivi non sono in grado di avere cura della loro stomia.

http://www.politicaonline.net/forum/showthread.php?t=470590

Stomia e solitudine

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Ho trovato questo articolo che tratta un problema del quale spesso le persone stomizzate dicono di soffrire :
- La solitudine.
Loro tendono ad attribuire la solitudine ( o il sentimento della solitudine ) al loro essere portatrici di stomia.
In questi tre anni ho avuto modo di conoscere, o di essere in contatto, con centinaia di stomizzati, questo mi ha dato la possibilità di capire che la stomia è soltanto la causa apparente e non sostanziale del loro ' sentirsi soli '.
La stomia, può essere tutto al più la classica goccia che fa traboccare il vaso già pieno, il fattore scatenante di un qualcosa che preesisteva.
Possiamo approfondire questo tema, se lo desiderate... se date il vostro contributo alla discussione...

Un libro descrive un fenomeno che non riguarda solo la sfera della emozioni
Secondo gli esperti, l'isolamento indebolisce l'organismo e complica la vita
Solitudine in aumento


"Un danno per la salute"

Secondo le statistiche ne soffre il 20 per cento dell'umanità
di SARA FICOCELLI

C'è quella di chi detesta gli altri, quella di chi non ha più niente da dire, quella voluta e quella sofferta, quella che rilassa e quella che fa impazzire. La solitudine possiamo incontrarla dappertutto, anche in mezzo alla gente. E secondo le ultime statistiche riguarda quasi 4 milioni di italiani e il 20% della popolazione mondiale. Il professor John T. Cacioppo, docente di psicologia della University of Chicago, studia questa condizione umana da anni e ha raccolto i frutti del suo lavoro in un libro intitolato Loneliness: human nature and the need for social connection, frutto della collaborazione con lo scrittore americano William Patrick. Le sue pagine descrivono una società nella quale i momenti di socializzazione sono rarissimi, concentrata più sul mondo virtuale che sulla realtà, e denunciano anche gli effetti che questa situazione provoca sulla salute.

In primo luogo perché ci abbrutiamo tra sigarette e pasti consumati fissando il pc. E poi perché la solitudine distrugge la nostra capacità di parlare e di muoverci, rende più coriaceo il guscio che ci separa dal resto del mondo e ci indebolisce. Anche fisicamente. "Non è solo una sensazione - spiega Cacioppo - ma una minaccia: ha effetti devastanti, ad esempio, su coloro che soffrono di pressione alta". Chi vive da solo e si sente un po' giù di corda difficilmente fa sport, più spesso si rifugia nel cibo, nella tv, nell'alcol o nelle sigarette. E' di pochi giorni fa la notizia di una ricerca canadese che mette in relazione il senso di isolamento con la temperatura corporea percepita. Chi si sente solo, secondo il team della University of Toronto, in genere soffre di più il freddo e preferisce i piatti caldi anche d'estate. Un esperimento che fa capire quanto la solitudine nasconda conseguenze incontrollabili.



Tra il 1985 e il 2004 la General Social Survey americana ha stilato una serie di statistiche basate su 1500 interviste a cittadini americani, facendo loro delle domande molto semplici: quanti amici hai? Con quante persone ti puoi confidare? La maggior parte degli intervistati ha risposto in modo vago, molti addirittura non sapevano cosa dire. Cacioppo è partito da lì e ha riscontrato, continuando a fare interviste dello stesso tipo, che oggi circa 60 milioni di americani si sentono soli. La metà di questi abita per conto proprio, l'altra metà ha una famiglia o dei coinquilini. Ciò significa, spiega il professore, che il fenomeno non interessa solo chi è abituato a vivere in modo isolato, ma anche chi frequenta altre persone, parla e interagisce ogni giorno.

"La solitudine è un segnale di dolore che spesso la società non recepisce - continua - Per intensità e carica devastante, potremmo paragonarla alla rabbia o alla sete". Lo psicologo precisa inoltre che la società guarda più alla quantità che alla qualità delle cose, e che questo criterio spesso viene adottato nelle relazioni sociali. "Pochi ma buoni: la quantità spesso va a scapito della qualità: è quello che ripeto ai miei pazienti".

Per evitare che la solitudine diventi anche una malattia del corpo, Loneliness propone al lettore una serie di esercizi mentali. Fondamentale, ad esempio, è chiedersi quando è stata l'ultima volta che abbiamo parlato di un nostro problema di salute con qualcuno che non fosse il nostro medico. O magari domandarsi a chi potremmo lasciare nostro figlio in caso di necessità, ad eccezione della baby-sitter. Secondo lo psicologo di Chicago, se le risposte a queste e ad altre domande fossero negative, dovremmo in qualche modo correre ai ripari. Edward Bach nel suo libro The twelve healers and other remedies suggeriva di combattere la solitudine con un mix floreale di nome Heather, ma forse il modo migliore è cercare di conoscere gente nuova.

Secondo un'inchiesta di Contexts, il magazine pubblicato dall'American Sociological Association, i legami che si formano all'esterno della cerchia familiare sono in genere i più salutari, perché mettono l'individuo a contatto con persone e culture diverse. Avere molti amici, magari appartenenti a ceti sociali lontani dal nostro, migliorerebbe la qualità della vita. Per capirlo basta riflettere, spiegano gli esperti, su quanto è accaduto dopo l'uragano Katrina. La maggior parte delle vittime non aveva amici che possedessero una macchina e quindi in grado di correre in fretta a dare una mano. Pasolini scriveva che "bisogna essere molto forti per amare la solitudine": le tragedie di ogni giorno ci ricordano che tanto forti non siamo.

(17 ottobre 2008)
http://www.repubblica.it/2008/10/sez...ne-studio.html

ALIS onlus: IL NOSTRO BLOG

ALIS Nella vita ci sono giorni pieni di vento e pieni di rabbia, ci sono giorni pieni di pioggia e pieni di dolore, ci sono giorni pieni di lacrime; ma poi ci sono giorni pieni d'amore che ci danno il coraggiodi andare avanti per tutti gli altri giornionlus: IL NOSTRO BLOG

IL NOSTRO BLOG

Circa 10 mesi fa aprii il blog dell’ ALIS, l’ intento era ed ‘è quello di parlare della stomia e dei problemi ad essa correlati; fare informazione, ed essere un supporto online per gli stomizzati ed i loro familiari.
Ho continuato a postarvi, se pure in modo irregolare e non continuativo; dei riscontri ne ho avuti: telefonate, e-mail, contatti vari, ma non essendo il blog dotato di un ‘ contatore ‘ non avevo idea di quante visite ricevesse.
Da 48 ore il blog HA IL CONTATORE, grazie all’ amico Azimuth ( Aldo ) che l’ ha installato.
Ebbene in 48 ore è stato visitato da circa 70 persone, delle quali una sessantina erano ‘ nuovi ‘.
Questi visitatori provenivano da Google, e guardando le relative pagine, mi sono accorta CHE SIAMO SEMPRE NELLA PRIMA PAGINA , e quasi sempre al primo od al secondo posto.
Aldo, mi ha spiegato che essere tra i primi in Google significa che siamo il sito più visitato per quanto concerne la stomia, e che è probabile che nei suoi dieci mesi di vita il blog sia stato visitato circa 10.000 volte.
Sono felice ed orgogliosa di questo risultato, assolutamente per me impensabile, ma ne sono anche un po’ intimorita, mi sento gravata da una responsabilità maggiore, responsabilità che fortunatamente condivido con Azimuth, Skizzo e Rosario; ai quali chiederò… di assumersene ancora di più, di supportarmi maggiormente visto il successo del blog.
Ringrazio tutti i visitatori per la fiducia accordata al nostro blog, e prometto che cercherò di impegnarmi maggiormente, soprattutto in modo più continuativo.
Questo numero altissimo di visite, è un ulteriore conferma di quanto sia avvertito nelle persone stomizzate la necessità di avere informazioni, e di quante siano poche quelle che ricevono dagli ambienti medici.
Come ALIS, tra i nostri impegni prioritari, vi è quello di fare informazione ed opera di sensibilizzazione nei confronti del personale medico e sanitario, e presso tutte le strutture sanitarie, affinché il paziente stomizzato non venga lasciato a se stesso, e gli vengano forniti tutti quei dati necessari per una ottimale gestione della stomia, Questa è la condizione primaria per avere in buon reinserimento nella vita.

TI CURO ANCHE DA MORTO

Assistenza sanitaria per 3.000 defunti
Controlli incrociati della guardia di finanza di Ragusa: molti soggetti, addirittura scomparsi dal 1990, risultavano in carico ai medici di famiglia. Il danno erariale ammonterebbe a 500mila euro





RAGUSA - Tremila persone decedute usufruivano dell'assistenza sanitaria. Lo ha scoperto il Nucleo di polizia tributaria della Guardia di Finanza, che ha eseguito un articolato piano di accertamenti per verificare il buon funzionamento di alcuni uffici dell'Asl iblea. Molti dei soggetti che usufruivano dell'assistenza sanitaria erano deceduti da anni, qualcuno addirittura nel 1990, ma risultavano ancora in carico ai medici di famiglia.

Per le indagini la Guardia di Finanza si è servita di un software tramite il quale ha incrociato migliaia di dati pervenuti dai tutti i dodici Comuni Iblei e dall'Asl 7. Copia della relazione sulle indagini è stata inviata alla Procura della Repubblica di Ragusa ed alla Corte dei Conti di Palermo per il recupero del danno erariale.

14/10/2008
http://www.lasicilia.it/index.php?id...e=lasiciliaweb

E' commovente l' amore che certi medici hanno per i propri pazienti, non li abbandonano mai...li curano anche da morti !

Stomie e gravidanza

La ricerca dei dati di letteratura su stomie a gravidanza è stata deludente; dal 1957 al 2007 sono stati pubblicati solamente 16 articoli che hanno preso in considerazione queste problematiche.
Per valutare l’importanza del problema è stata studiata l’incidenza delle donne in età fertile all’interno della popolazione portatrice di stomia. Da un recente studio APISTOM su 1109 stomizzati afferenti a 8 centri piemontesi di riabilitazione, le donne in età fertile corrispondono al 2,8% delle quali il 67% è portatrice di ileostomia e le patologie interessate sono quelle infiammatorie intestinali 81% (MdC 53% - RCU 28%).
Questi dati portano alla considerazione che solamente in Italia, che ha una popolazione di stomizzati di oltre 60.000 persone, ci sono circa 1700 donne in età fertile che sono portatrici di una stomia e che si preoccupano delle conseguenza di una eventuale gravidanza.


La stomia può condizionare la gravidanza?
Dall’analisi dei seppur pochi lavori presenti in letteratura si evince che tutti gli Autori sono concordi nell’affermare che la presenza di una stomia non condiziona assolutamente una eventuale gravidanza ma si sottolinea che un qualsiasi intervento addominale pregresso può condizionare l’andamento di una gravidanza, senza peraltro controindicarla.
La presenza di aderenze può infatti determinare, con l’accrescimento volumetrico dell’utero, dolori addominali e stipsi ingravescente con talora fenomeni subocclusivi.


La gravidanza può condizionare la stomia?
D’altro canto la gravidanza può condizionare la buona salute della stomia.
La complicanza più frequente è il prolasso stomale la cui eziologia può essere legato sia all’aumento della pressione intra-addominale sia all’iperemesi.
Generalmente è sufficiente la riduzione manuale del prolasso, ma talora è necessaria, dopo il parto, la correzione chirurgica.
L’aumento di volume dell’utero e della pressione intra-addominale può creare una ostruzione intestinale per compressione dell’ansa, formazione di un volvolo o erniazione peristomale.
La diagnosi differenziale è complessa in quanto sintomi come dolori addominali e vomito sono piuttosto frequenti in gravidanza.
Per lo più la sospensione dell’alimentazione, la correzione idroelettrolitica e il mantenimento della diuresi sono sufficienti a risolvere la situazione.
Talvolta però è necessario il posizionamento di un sondino naso-gastrico; nei casi che non si risolvono entro le 24-48 ore occorre eseguire indagini radiografiche e talora l’unico metodo di risoluzione è quello chirurgico.
Altri sintomi possono insorgere in gravidanza, quali l’incremento delle scariche dall’ileostomia o urgenza allo svuotamento di pouch ileali.
La dilatazione dell’addome può infine determinare retrazione della stomia, dilatazione della stomia o stenosi e sanguinamento.
Tutte queste complicanze generalmente si risolvono spontaneamente dopo il parto.


Le malattie che portano ad una stomia possono condizionare una gravidanza?
Per avere un quadro completo delle interferenze che la gravidanza può arrecare nelle pazienti portatrici di stomia, è indispensabile valutare anche la patologia che ha indotto al confezionamento di una stomia.
La gravidanza non interferisce con la storia naturale delle neoplasie, ma determina invece un incremento dell’incidenza di riacutizzazione delle malattie infiammatorie croniche intestinali tale da
colpire una donna su sette sec. Takahashi; generalmente questa riacutizzazione si risolve con la somministrazione di cortisonici.
Se si valuta invece l’influenza delle patologie sulla gravidanza si può confermare che una neoplasia pregressa non controindica la gestazione.
Tuttavia occorre ricordare che la Chemioterapia non deve essere effettuata in caso di gravidanza;
Anche la Radioterapia non deve essere effettuata durante la gravidanza, ma quest’ultima può influire negativamente sulla fertilità con danni talora permanenti.
Le IBD determinano un lieve incremento dell’incidenza di parti prematuri (OR=1,87-2,2) con una netta predominanza per il MdC (2,3-4,6) rispetto alla RCU (1,2).
Il rischio aumenta ulteriormente in caso di terapia con Azatioprina o 6 Mercaptopurina oppure in caso di riacutizzazione della malattia.
Altro indice che può essere alterato dalle IBD è il basso peso alla nascita (OR=2); anche in questo caso il rischio è maggiore per il MdC (0,4-3,6) rispetto alla RCU (1,4).
L’incidenza di anomalie congenite subisce anch’essa un incremento (OR=2,3), ma n questo caso il rischio maggiore è per la RCU (3,8) rispetto al MdC (1,2).
Anche in questo caso il rischio aumenta ulteriormente se è in corso terapia immunosoppressiva.
Gli Autori che hanno valutato gli indici di mortalità perinatale e il basso Apgar Score, sono concordi nel sostenere che i dati sono sovrapponibili con i controlli.
L’aumento del rischio di parto cesareo (1,5) può essere però dovuto ad un eccessiva prudenza dai parte dei ginecologi che tentano di evitare ulteriori complicanze dovuto ad un parto vaginale.
Per ultimo è da considerare la terapia cui sono sottoposte queste donne affette da IBD.
Il 5 ASA attraversa la placenta in quantità trascurabile tale da non creare effetti particolari.
Gli steroidi possono essere causa di un incremento del rischio di parto prematuro 12,3%, mentre l’Azatioprina e la 6 Mercaptopurina inducono un parto prematuro nel 25% dei casi e anomalie congenite nel 15,4%.
L’infliximab passa la barriera placentare ma i suoi effetti sul feto sono tuttora sconosciuti.


In conclusione si può dire che:
La presenza di una stomia non pregiudica una gravidanza
La gravidanza può determinare complicanze stomali per cui si consiglia una stretta osservazione stomaterapica
I dati suggeriscono che nelle pazienti con IBD la gravidanza non è controindicata
Tuttavia, a causa dell’incremento, seppur modesto, di parti prematuri, aborti ed anomalie congenite, la gravidanza deve essere accuratamente sorvegliata.
http://www.robertoaloesio.altervista.org/Stomie_4.htm

Anche Beppe Grillo si è accorto dell' articolo di " NATURE "

Con circa 40 giorni di ritardo dalla data di pubblicazione del seguente articolo, Grillo parla di un pezzo scritto da ' Nature '.Notizia che io mi sono affrettata a postare 2 giorni dopo la pubblicazione ( vedere l' articolo " Una notizia inquietante e sconcertante ).
Ovviamente, ne' la pubblicazione su Nature,e ne' tanto meno l' averla postata io su questo forum ha sortito alcun effetto, neanche un solo lettore di questo blog ha ritenuto di commentarla.
Spero che la pubblicazione sul blog di Grillo possa suscitare almeno un senso di indignazione.

Le mani sulla salute

<< Tra poco li rivedrete all’opera. Lo psiconano ha rimosso Nello Martini, capo dell’AIFA, l’agenzia autonoma che ha il compito di approvare i farmaci. Martini era troppo indipendente, troppo competente e, fatto imperdonabile, troppo onesto. I farmaci sono un prodotto e le case farmaceutiche vogliono mani libere sul mercato della salute. L’AIFA determina il prezzo dei farmaci in base alla loro efficacia.
Ma in futuro non sarà più così. I prezzi potranno essere decisi dai ministeri della Sanità e del Welfare in modo indipendente dai benefici.
Dopo la stagione di “Mani Pulite” abbiamo la stagione di “Mani Libere”. Enrica Giorgetti, moglie del ministro del Welfare direttrice generale di Farmindustria, l’associazione che promuove gli interessi delle aziende farmaceutiche.
Nessun conflitto di interesse?
La voglio proporre al posto di Martini. Se porcata deve essere, lo sia fino in fondo.La prestigiosa rivista Nature è più informata sull’Italia di noi. Di seguito riporto l’articolo: “Quindici anni fa al culmine di ‘Mani Pulite’, la polizia irruppe nell’abitazione di Duilio Poggiolini, il capo del comitato nazionale per la registrazione dei farmaci e trovò lingotti d’oro nascosti sotto il suo pavimento. Per molti italiani l’immagine di quei lingotti lucenti è ancora vivida, a simboleggiare in modo permanente i tempi in cui i funzionari del governo, compreso il Ministro della Sanità, prendevano mazzette dalle industrie farmaceutiche per approvare farmaci e stabilirne i prezzi.… oggi risulta preoccupante la scelta del governo Berlusconi di rimuovere Nello Martini, farmacista senza legami politici, dalla gestione dell’AIFA, l’agenzia autonoma creata nel 2004 per approvare i farmaci e monitorarne l’impiego. Martini è riuscito con successo a limitare l’incremento della spesa farmaceutica al 13% dell’intero budget della spesa sanitaria, ma così facendo ha scatenato le ire dell’industria…Martini è stato rimpiazzato a metà luglio dal microbiologo Guido Rasi, membro dell’amministrazione dell’AIFA e descritto dalla stampa italiana come vicino ad Alleanza Nazionale… In modo ancor più preoccupante il governo, insediatosi a maggio, dichiara di voler ridurre i poteri dell’AIFA separando la determinazione del prezzo dei farmaci dalla valutazione tecnica sulla loro efficacia, restituendo il potere decisionale sui prezzi al Ministero della Sanità e del Welfare.In un momento in cui tutte le Nazioni faticano per riuscire a pagare, con budget ridotti, i prezzi sempre più alti dei farmaci di nuova generazione, questa scelta ha poco senso. Se l’Italia vuole effettuare un’efficace politica sui costi sanitari allora l’agenzia indipendente deve essere in grado di integrare tutte le informazioni tecniche con quelle economiche. Per di più le connessioni tra i Ministeri della Sanità e del Welfare con il sistema industriale sono sgradevolmente strette: per esempio la moglie del ministro Maurizio Sacconi è direttrice generale di Farmindustria, l’associazione che promuove gli interessi delle aziende farmaceutiche.Infatti il Governo Berlusconi ha già manifestato l’inquietante tendenza di permettere a interessi industriali di estendere la loro influenza su agenzie dello Stato.. Il governo dovrebbe pensare due volte se è davvero il caso di riaprire la porta che è stata sbarrata dopo il caso Poggiolini.” Da Nature del 7 agosto 2008 >>http://www.beppegrillo.it:80/2008/09...?s=n2008-09-17

Il link del video della truffa

In Molise 19 farmacisti chiedevano soldi alle persone portatrici di stomia per consegnare i presidi sanitari che per legge devono essere erogati a totale carico del Servizio Sanitario.
Linkate e godetevi il servizio
http://www.telemolise.com/view_win.php?id1=182303730528082008144501&tipo=tg

Truffa alla Sanita' e concussione, 19 farmacisti nei guai

Avrebbero preteso denaro dai pazienti in cambio delle protesi che per legge devono essere cedute gratuitamente e rimborsate dalla Asl, rifacendosi poi sull'azienda sanitaria e incassando il doppio del previsto. I Nas hanno denunciato 19 titolari di farmacie e sanitarie molisane al termine di un'indagine partita dalla denuncia dei pazienti. Sono due i farmacisti di Termoli coinvolti. Diciannove titolari di farmacie e sanitarie del Molise sono stati denunciati dai carabinieri del Nas per concussione, truffa ai danni dello Stato e interruzione di pubblico servizio. Tra questi ce ne sono anche due di Termoli. L’indagine, coordinata dalla Procure di Campobasso e Larino ed effettuata con l’ausilio di intercettazioni ambientali, ha scoperto che 19, fra titolari di farmacia e sanitarie, operando in regime di convenzione e per conto del Servizio Sanitario Nazionale, rifiutavano di fornire gratuitamente i materiali protesici a pazienti affetti da patologie gravi quali ad esempio la colostomia, ureterocutaneostomia bilaterale, cancro alla prostata e alla vescica, ed altre pretendendo illeciti pagamenti. Nel dettaglio i carabinieri hanno accertato che i denunciati, a seconda dei casi, pretendevano e ottenevano indebite e consistenti integrazioni di denaro, corrispondevano un quantitativo minore di protesi costringendo gli aventi diritto ad acquistarle a proprie spese richiedendo, inoltre, un indebito rimborso all'Azienda sanitaria sull'intera prescrizione medica, senza defalcare il quantitativo pagato dai pazienti. In alcuni casi, poi, gli stessi denunciati rifiutavano la consegna del materiale nel caso in cui gli aventi diritto si rifiutavano di pagare ciò che avrebbero dovuto ricevere gratuitamente. La Regione Molise prevede che l'erogazione delle protesi avvenga senza costi a carico dei pazienti in cura presso le strutture sanitarie. E’ l’azienda sanitaria locale infatti, con la quale le farmacie e le sanitarie sono convenzionate, a pagare le forniture. I gestori delle attività finite nel mirino degli inquirenti sono, a tutti gli effetti, "incaricati di pubblico servizio", e vincolati a doveri specifici. I Nas hanno anche posto sotto sequestro probatorio il denaro illecitamente ottenuto dai pazienti che hanno denunciato una situazione diventata insostenibile e una violazione del loro diritto a curarsi. (Pubblicato il 28/08/2008)http://www.primonumero.it/attualita/...lo.php?id=4386

SANITA'. 19 I farmacisti denunciati da Nas e magistratura per non aver consegnato le protesi gratis

TERMOLI. I Carabinieri del Nas appartenenti al Comando Provinciale di Campobasso, coordinati dalle Procure di Campobasso e Larino, hanno denunciato a piede libero diciannove titolari di farmacie e sanitarie, operanti nella regione Molise, perchè ritenuti responsabili dei reati di 'concussione' 'truffa ai danni del Servizio Sanitario Nazionale' e 'interruzione di pubblico servizio' .In particolare è stato accertato che i predetti operatori sanitari, operando in regime di convenzione e per conto del Servizio Sanitario Nazionale, rifiutavano di fornire gratuitamente i materiali protesici ai pazienti portatori di patologie cliniche gravi (persone affette da colostomia, ureterecutaneonostomia bilaterale, cancro alla prostata e alla vescica, ecc.) ma, a seconda dei casi:1. Avrebbero preteso e ottenuto e consistenti integrazioni in denaro;2. Avrebbero corrisposto un quantitativo minore di protesi, costringendo gli aventi diritto ad acquistare a proprie spese il materiale mancante; richiedendo indebito rimborso all'azienda sanitaria dell'intera prescrizione medica senza defalcare il quantitativo pagato dai pazienti; 3. Avrebbero rifiutato la consegna del materiale in caso di non assoggettamento all'illecita richiesta di danaro.A fronte delle addotte motivazioni circa i mancati guadagni o addirittura perdite, gli inquirenti non solo ne hanno accertato l’insussistenza ma hanno verificato che i guadagni sono, nonostante gli aumenti, evidenti e consistenti. ma di tali ragioni perche’ dovrebbero farsi carico i pazienti che gia’ vivono nella precarieta’ della loro condizione? E' stato accertato, tra l'altro, come la regione Molise preveda che l'erogazione delle protesi avvenga esclusivamente in forma indiretta, integrando le farmacie e le imprese sanitarie convenzionate nell'organizzazione del servizio sanitario regionale. Tale circostanza conferisce loro la qualifica di "incaricati di pubblico servizio", vincolandoli ai doveri propri di tale figura giuridica tra i quali: assicurare la fornitura gratuita delle protesi prevista per legge. Nella fase della acquisizione della prova è stato anche fatto ricoroso a intercettazioni ambientali nell'interno degli esercizi oggetto d'indagine; ovvero all'intervento diretto di militari che hanno potuto così contestare le ipotesi di reato in stato di flagranza ponendo sotto sequestro probatorio il denaro illecitamente ottenuto dai pazienti.Data la vastità del fenomeno riscontrato, per i numerosi pazienti (oltre trenta finora), costretti a denunciare una situazione ormai divenuta insostenibile e gravosa, tutti coloro che hanno visto non riconosciuto e violato questo loro sacrosanto diritto, possono e devono denunciare tali abusi .(fonte Ten. F.Iannone - Nas Com. Prov.le CArabinieri Cb)http://www.termolionline.it/notizie/...atis-5872.html

Il governo cancella i livelli essenziali di assistenza sanitaria!

di Paolo Andruccioli
Si comincia dai più deboli: dai malati cronici, dai disabili, dagli indigenti. La linea dei tagli del governo Berlusconi sceglie la sanità “sociale” come banco di prova del ridimensionamento complessivo del welfare.
Si comincia a tagliare laddove le spese si ritengono un optional e il sospetto che ci si prepari a un sistema di sanità povera per i più poveri è venuto in testa a molti.
Esemplare, sia dal punto di vista più tecnico rispetto alle scelte di policy sociale, sia dal punto di vista politico generale (vedi per esempio le risposte del ministro Sacconi), la scelta di cancellare il decreto varato dal governo Prodi sui cosiddetti Lea, i livelli essenziali di assistenza.
Il decreto varato dopo mesi di lavoro dal governo di centrosinistra di Romano Prodi era stato il frutto di una battaglia anche all’interno dello stesso schieramento di centrosinistra. Durante tutto il periodo del governo si è tentato infatti di arrivare a una definizione generale dei “livelli essenziali delle prestazioni”.
L’ex ministro della Solidarietà Sociale, Paolo Ferrero, in ogni convegno, ribadiva che arrivare a una definizione generale di tutte le prestazioni sociali sarebbe stata un’impresa quasi impossibile se non si fosse scelta la strada della gradualità. Il tutto e subito – come è noto – è solo uno slogan, soprattutto quando ci sono di mezzo ingenti finanziamenti per garantire il welfare. Per questo il governo Prodi, alla fine, aveva deciso di partire dai livelli essenziali più essenziali, ovvero quelli sanitari.
Il decreto sui Lea era nato da quella esigenza e in pratica introduceva una maggiore garanzia di assistenza ai malati cronici, a cominciare dall'Alzheimer; forniva apparecchi ai non vendenti e alle persone incapaci di parlare; introduceva il riconoscemento sanitario di 109 malattie rare, mentre ampliava i servizi di protesi con l'introduzione di nuovi ausili informatici e rafforzava l'assistenza a domicilio ai malati terminali. Con il decreto Prodi era stato introdotta la gratuità per il vaccino contro il papilloma virus, causa del cancro all'utero.
Tutto questo è ora cancellato. La motivazione del governo è che non c'era la copertura finanziaria per quel decreto, problema che era stato posto anche dalla Corte dei Conti. «Il decreto del governo Prodi era un atto puramente elettorale», ha spiegato con una certa enfasi il ministro del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali, Maurizio Sacconi, che parla di promesse che non si possono mantenere.
In realtà il decreto era già in vigore e con le promesse elettorali non aveva nulla a che vedere. Inoltre, come hanno detto tutti i sindacati e le associazioni del Terzo Settore, se esistevano delle difficoltà nell’assicurare la copertura finanziaria, sarebbe stato opportuno aprire un dialogo per arrivare a un compromesso. E invece il governo, com’è nel suo stile, non ha voluto ascoltare nessuno e ha tagliato. Il ministro Sacconi tenta comunque un recupero in extremis, dicendo che le prestazioni, «verranno reintrodotte, ci sta lavorando il sottosegretario Fazio». Ma a oggi tutte quelle prestazioni sono semplicemente cancellate con un colpo di spugna.
Non c'erano gli 800 milioni necessari a finanziare gli interventi.
La Cgil protesta e chiede il ripristino del decreto, mentre per l'ex ministro della Salute, Livia Turco, «le risorse c'erano, e sono state stralciate dal governo».
Anche i sindacati dei medici protestano. «Prendiamo atto che la legislazione ci è ostile – hanno dichiarato i dirigenti dell'Anaao (medici ospedalieri) - e che le scelte fatte avranno come conseguenza un servizio sanitario più povero con professionisti demotivati.
Ma le ricadute ci saranno soprattutto sui cittadini». I medici ospedalieri sono già sul piede di guerra: a ottobre hanno annunciato uno sciopero di tre giorni.
«Questo è un atto di irresponsabilità grave, in particolare nei confronti delle donne e dei soggetti deboli», ha dichiarato Teresa Petrangolini, segretario generale di Cittadinanzattiva. I livelli essenziali di assistenza, aggiunge, «sono fondamentali per garantire l'unitarietà del sistema e dunque, con questo atto, si aggraveranno, di fatto, le disuguaglianze dei cittadini a seconda della regione di residenza.
«Abbiamo ascoltato con estrema attenzione e forte preoccupazione le parole del sottosegretario al Welfare, Ferruccio Fazio, secondo il quale il ritiro dei Lea è stato un atto dovuto». Lo hanno detto le portavoci del Forum del Terzo Settore, Maria Guidotti e Vilma Mazzocco, preoccupate che la «versione più leggera dei Lea che il governo intende presentare a settembre» possa rappresentare «un ulteriore passo verso un sistema di sanità pubblica sempre più privata».
Già ora, aggiungono Guidotti e Mazzocco, «non riusciamo a identificare quali possano essere le voci che il sottosegretario ritiene così poco rilevanti da poter essere eliminate nella nuova stesura». Ad ogni modo, concludono le portavoci, «noi ci aspettiamo che i Lea vengano garantiti, che non ci sia un taglio dei diritti, che la riforma dei sistemi di welfare venga definita con le parti sociali e che non ci siano più provvedimenti a carattere emergenziale posti all'ultimo secondo in Finanziaria».
«Dal governo ancora brutte notizie sul piano delle politiche sociali, dalle conseguenze gravissime», ha detto Michele Mangano, presidente nazionale dell’Auser, secondo il quale la revoca dei Lea «rappresenta un’ulteriore mazzata alla sanità pubblica. Un bel regalo estivo agli italiani soprattutto a coloro che si trovano in condizioni di disagio e fragilità».
E oltre al taglio dei Lea, il governo prepara tagli ai posti letto negli ospedali, la diminuzione degli organici, blocco del turn-over e nessun futuro per 12.000 precari che lavorano nelle strutture ospedaliere, tagli ai fondi destinati alla sanità, perché il Patto per la salute, sottoscritto con le Regioni, è stato ridimensionato.
(www.rassegna.it, 25 luglio 2008)
Se verranno intaccati i diritti che gli stomizzati con tanta fatica e tante lotte hanno acquisito proporrò agli aderenti alla nostra associazione di recarci presso il ministero della salute per fare dono a Sacconi delle nostre sacche con il loro contenuto !!!
Per quanto mi riguarda GIURO CHE LO FARO'

Una notizia inquietante e sconcertante

L ‘ AIFA è l’ Agenzia Italiana del Farmaco, tra i suoi compiti vi è quello di approvare e monitorare l impiego dei farmaci e determinarne i prezzi..
Il governo dichiara di voler ridurre i poteri dell’AIFA separando la determinazione del prezzo dei farmaci dalla valutazione tecnica sulla loro efficacia, restituendo il potere decisionale sui prezzi al Ministero della sanità e del welfare.
Tutto Ok o quasi, se …le connessioni tra i Ministeri della sanità e del welfare con il sistema industriale non fossero sgradevolmente strette:
- La moglie del ministro Maurizio Sacconi è direttrice generale di Farmindustria, l’associazione che promuove gli interessi delle aziende farmaceutiche.
Pertanto sarà Sacconi a determinare quanti profitti dovranno ricavare le associazioni riunite nella Farmindustria di cui sua moglie è direttrice generale !
Opportunità e decenza non sembrano essere di casa nei nostri ambienti governativi !
La notizia l’ ho appresa da “ NATURE “, di cui vi do il link e l’ articolo originale
Ovviamente i nostri “ pennivendoli italici “ in merito nulla dicono; le notizie che ci riguardano dobbiamo cercarle nei giornali stranieri !http://www.nature.com/nature/journal/v454/n7205/full/454667b.htmlEditorial
Nature 454, 667 (7 August 2008) doi:10.1038/454667b; Published online 6 August 2008Clean hands, please
Top of page AbstractThe Italian government needs to maintain a careful distance from industry.Fifteen years ago, at the height of Italy's 'Clean Hands' anticorruption campaign, police broke into the house of Duilio Poggiolini, head of the national committee for drug registration, and discovered gold bullion under his floorboards. For many Italians, the image of that gleaming bullion still resonates — an enduring symbol of a time when government officials, up to and including the health minister, routinely took bribes from the pharmaceutical industry to approve drugs and fix their prices.Steps were taken to avoid such a situation arising again. So it is worrying that Nello Martini, a pharmacist with no political associations, has been removed by Prime Minister Silvio Berlusconi's new government as head of AIFA, the autonomous agency created in 2004 to register drugs and supervise their use. Martini successfully carried out a mandate to limit spiralling drug expenditure to 13% of the total health budget. But in the process he incurred the wrath of industry. Only a few weeks ago, government prosecutors in Turin charged Martini with disastro colposo, or 'causing unintentional disaster', for bureaucratic delays in updating the packaging information on the side effects of a few drugs — although none required more than minor rewording of existing text.Martini was replaced in the middle of July by microbiologist Guido Rasi, a member of AIFA's administrative board, who has been described in the Italian press as being close to the far-right party Alleanza Nazionale, which forms part of Berlusconi's coalition government. Even more worryingly, the government, which took office in May, says it plans to reduce AIFA's power by separating the pricing of drugs from technical considerations of their efficacy, bringing pricing back into the health and welfare ministry.At a time when all countries are struggling to find a way to pay for hugely expensive new-generation drugs within limited budgets, this makes little sense. The autonomous agency needs to be able to integrate all technical and economic information if Italy is to operate a cost-effective health system. Moreover, the health and welfare ministry's connections with industry are uncomfortably close. For example, the wife of the minister Maurizio Sacconi is the director-general of Farmindustria, the association that promotes the interests of the pharmaceutical industry.In fact, Berlusconi's government has shown unsettling tendencies to allow industrial interests to gain influence over state agencies. A few weeks after Martini's dismissal, the Italian space agency was put into the hands of a commissioner who heads the space division of the aerospace giant Finmeccanica. The government should think twice about whether it really wants to open the door that was deliberately closed after the Poggiolini affair.

Telefonate di mezz' Agosto

Durante tutti i giorni dell’ anno ricevo telefonate da parte di persone stomizzate o dai loro congiunti, sono telefonate con richieste d’ aiuto, di consigli ,di pareri, o semplicemente di persone che vogliono parlare del loro essere stomizzati con qualcuno che può comprendere.
Vicino al ferragosto le telefonate anziché diradarsi si intensificano, e soprattutto cambiano nel loro contenuto: sono telefonate di persone che non sanno a chi rivolgersi, dove sbattere la testa, a chi chiedere aiuto; i medici di base sono in ferie, al loro posto vi sono dei sostituti, spesso giovani ed inesperti( oddio non’è che il medico generico di stomia ne sappia tanto ), e soprattutto sono assenti gli specialisti ( chirurgo, urologo, gastroenterologo ) che di solito li hanno in cura.
Quindi, quando in questo periodo dell’ anno si presenta un problema un po’ importante o ‘ nuovo ‘, sono e si sentono abbandonati a se stessi.Ieri, tra le altre, ho ricevuto una telefonata da Antonella una giovane donna del nord; Antonella non ha il pc, ogni tanto, quando può legge ciò che viene scritto nei vari siti che parlano di stomia nel pc della biblioteca comunale del suo paese. Ed ‘è così che è entrata in contatto con me, ogni tanto ci sentiamo per telefono o mi invia dei messaggini; come dicevo prima, ieri mi ha chiamato: era letteralmente terrorizzata, ho faticato non poco per capire ciò che diceva; brevemente : il suo, se pur fastidioso, è un problema ‘ piccolo ‘ risolvibile e che spesso accade alle persone con stomia: forte irratazione sulla pelle attorno allo stoma.
Si è recata in due pronto soccorso, in ambedue ha dovuto fare delle lunghe ore di attesa, in uno gli hanno detto di ricoverarsi in attesa che tornino dalle ferie gli specialisti, nell’ altro gli hanno diagnosticato una ‘ grave infezione alla stomia ‘ e che era necessario un urgente ricovero.
Antonella, che l’ anno scorso per un problema veramente importante è stata in rianimazione per 50 giorni, è quasi “ impazzita di paura “, temeva che fosse giunta ‘ la sua ora ‘
Sottolineo che questa diagnosi è stata fatta senza che il medico del pronto soccorso avesse in mano alcuna analisi diagnostica, gli è stato sufficiente guardare la stomia…
Mi chiedo se nella sua vita professionale precedentemente ne avesse vista qualcun’ altra !
Spero di avere rasserenato Antonella, e di averle dato i consigli giusti.
Purtroppo, spesso i problemi non sono lievi, procrastinabili, o risolvibili con dei consigli telefonici…e le persone non sanno dove andare, a chi rivolgersi, e di chi fidarsi.
In questi casi, oltre che essere e sentirmi impotente, mi assale un gran rabbia…
http://www.politicaonline.net/forum/forumdisplay.php?f=232

ALIS onlus: La " Stomia Ideale "

ALIS onlus: La " Stomia Ideale "

L' incontro con il medico legale

Il giorno 24 giugno alle 15.oo presso l'ospedale di Udine si è svolto un incontro per stomizzati con il medico legale per sapere e conoscere meglio i nostri diritti.Eccone il resoconto fatto da Cristina che ringrazio per il lavoro di trascrizione che ne ha fatto.Ovviamente le informazioni ed i consigli forniti dal medico legale valgono per tutti e non solamente per gli stomizzati.
INCONTRO FAIS - F.V.G. IN DATA 24.06.08 CON IL MEDICO LEGALE DOTT.SSA ANTONELLA BULFONESI
PUO’ OTTENERE L’ESENZIONE TICKET
1. x invalidità civile (non legate al reddito)
2. x malattie croniche (non legate al reddito) Es. codice 048 l’esenzione per patologia neoplastica e l’esenzione copre tutto. Codice 049 copre le patologie invalidanti ed è anche questa un’esenzione ampia.
3 x malattie professionali (non si può avviare il percorso di invalidità civile perché coperte da altra assistenza)
4 x cause di sevizio
MALATTIE RARE
1. Sono definite per legge
2. Non sono legate al reddito
3. Esenzione x prestazione
4. Viene riportata sul tesserino sanitario
5. Sono redatte da un medico pubblico specialista (dal 1999)
INVALIDITA’ CIVILE
1. Pensione se superiori al 74% e prima di compire 65 anni se non si ha reddito oppure bassissimo (vengono erogate dall’Inps)
2. Indennità di accompagnamento (prestazione economica svincolata dal reddito)
3. Legge 104/92
4. Iscrizione per i disoccupati in liste di collocamento obbligatorio presso l’ufficio del lavoro
5. Fornitura di protesi ed ausili
6. Esenzione ticket
PER OTTENERE L’INVALIDITA’ CIVILE
1. Domanda all’A.S.S. di appartenenza
2. Certificazione sanitaria (redatta dal medico curante. E’ molto importante che venga compilata in modo dettagliato perché può far perdere l’invalidità. Es. ci si dimentica di allegare le attività svolte dal distretto sanitario come le analisi del sangue fatte a casa, ossigenoterapia ecc. tutte cose indicano la dipendenza dell’assistito)
3. Tabelle predefinite (percentuali per indicare l’invalidità)
4. Ricorso (in caso di insuccesso)
5. si deve ricevere risposta entro 3 mesi dalla presentazione della domanda
INDENNITA’ DI ACCOMPAGNAMENTO
1. Per coloro che non hanno la capacità di deambulare in autonomia
2. Per coloro che non sono in grado di svolgere atti quotidiani della vita (ad es. fare la spesa, pulire la casa) e abbisognano di assistenza continua
3. Si può avere l’indennità anche lavorando
4. bisogna valutare la persona nell’insieme. Ad es. un ammalato che necessita la somministrazione di determinate terapie. Non tutti sono capaci di farsi l’insulina o l’ossigeno terapia e quindi hanno bisogno di assistenza e bisogna valutare anche l’ambiente dove l’ammalato vive (ad es. in città posso vivere normalmente anche su una sedia a rotelle, ma in una zona rurale con strade sali e scendi mi sarà difficile uscire di casa)
5. l’indennità di accompagnamento è svincolata dal reddito e quindi servirà a pagare la persona che effettuerà l’assistenza
FARMACI
1. Fascia A: essenziali x tutti
2. Fascia B: di rilevante interesse terapeutico (si paga circa il 50%)
3. Fascia C: a totale carico
4. Fascia H: ad uso ospedaliero
5. per certe patologie i farmaci sono esenti ticketPROTESI (DM 332/99)
- PER POTERLE OTTENERE
1. x chi ha l’invalidità civile
2. x le persone in attesa di accertamento sanitario
3. x le persone in attesa di riconoscimento
4. contestualmente alla protesi deve essere avviata la procedura di invalidità civile
5. DM 31 MAGGIO 2001 N. 321 anche i stomizzati senza l’invalidità civile
COME OTTENERE LE PROTESI
1. Modello di richiesta del medico
2. Certificato di residenza
3. Fotocopia invalidità civile
4. Fornitura gratuita in base a dei codici
MALATTIE PROFESSIONALI O INFORTUNI
1. Tutela INAIL
2. Tabelle di legge
3. Protesi
4. Riabilitazione
5. Pensione
6. Es. alcune patologie neoplastiche
7. non si può avviare la pratica di invalidità civile
8. l’infortunio viene riconosciuto subito, diversamente dalle patologie professionali (bisogna dimostrare una correlazione tra lavoro e malattia)
PENSIONI INPS
1. Inabilità: quando non si è in grado di svolgere in modo assoluto e permanente l’attività lavorativa. Si va in pensione con 40 anni lavorativi anche se si sono lavorati di meno. Molto difficile da ottenere perché si basa su un giudizio medico e non su tabelle prestabilite.
2. Invalidità: quando la capacità lavorativa sia ridotta in modo permanente a meno di un terzo (si deve avere almeno il 67% di invalidità)
3. La stessa cosa vale per il pubblico dipendente INPDAP
4. E’ un grosso problema per i lavoratori autonomi che sono tutelati dall’Inps e fanno lavori manuali
CAUSA DI SERVIZIO – MILITARI E PUBBLICI DIPENDENTI
1. Dimostrazione di nesso causale
2. Tabelle
3. Pensione privilegiata o equo indennizzo
4. Esenzione
5. Es. risarcimento in caso di trasfusione
LEGGE 68/99 X COLLOCAMENTO OBBLIGATORIO
1. E’ fatta bene ma non applicata in maniera ottimale
2. Visita medica collegiale
3. Disabili con riduzione capacità lavorativa superiore al 45%
4. Le persone invalide del lavoro con invalidità superiore al 33%
5. I non vedenti e i sordomuti
6. C’è una grossa resistenza da parte dei giovani per paura di essere etichettati come invalidi
7. Obbligatorietà alla formazione della persona e qualificazione professionale
8. Il lavoro deve essere consono alla patologia
9. Bisogna trovare un lavoro per evitare sforzi eccessivi
10. Tutte le province hanno le loro commissioni
11. Un invalido superiore al 79% ha una fiscalizzazione totale di 8 anni (cioè come se avesse versato 8 anni di contributi). Questo spesso non viene detto.
LEGGE 104/92
Riconosce l’handicap tramite una commissione medica Per fare scattare i 3 giorni mensili o le 2 ore lavorative in meno al giorno, deve essere riconosciuto l’art. 3 comma 3. Questo è piuttosto difficile. C’è una errata fotografia del disabile, bisogna prendere la singola persona e vedere le sue capacità. La 104 la possono richiedere pure i parenti di un disabile e ora con c’è più la necessità di vivere sotto lo stesso tetto. Spesso la documentazione presentata non è valida e la commissione che la esamina non valuta attentamente la situazione. Alcune volte l’art 3 comma 3 viene dato per un periodo (da 1 a 3 anni) come periodo di riabilitazione. Dopo la persona viene rivista e spesso giudicata abile e viene tolto il privilegio di 3 gg. Quando si fa la visita medica bisogna essere pessimisti e dichiarare uno stato di malattia peggiore del reale, e così certe volte si riesce ad ottenere l’applicazione della legge.
TRATTAMENTI SALVAVITAQuasi tutti i contratti collettivi di lavoro prevedono che quando si ha una patologia che necessita di trattamenti salvavita, i giorni malattia x trattamenti salvavita che si fanno, non si cumulano con i giorni di malattia già effettuati. Dopo 6 m. di malattia (nel privato) scatta l’aspettativa non retribuita e può anche succedere il licenziamento. Nel pubblico impiego si può raggiungere l’anno di malattia su due anni lavorativi. Se otteniamo questa certificazione medica (ad esempio in caso di chemioterapia) i giorni di assenza per questa terapia non si cumuleranno con i giorni di malattia sino a quel momento effettuati. Ci vuole la certificazione clinica da parte dello specialista e la certificazione della medicina legale dell’A.S.S. di appartenenza.E’ un valido sistema per accorciare il periodo di malattia maturato ed evitare l’aspettativa non retribuita oppure nel peggiore dei casi pure il licenziamento.
CONTRASSEGNO SPECIALE PER IL PARCHEGGIO
1. Viene concessa chi ha problemi di deambulazione (riduzione importante)
2. Dipende dal singolo medico di ogni città (ad es. a Trieste non lo concedono nemmeno a chi ha una gamba sola, ad Udine pure a certi stomizzati)

Siamo piccoli...ma cresceremo !

Oggi, pranzo di lavoro con Rosario Pagano presidente dell’ALIS, con Aldo e Alberto I, componenti del direttivo, e con Alberto II, socio e sostenitore… nonché accompagnatore della sottoscritta.
Abbiamo fatto il punto della situazione della nostra associazione: dico subito, che pur essendo “ piccoli “ abbiamo delle grandi ambizioni…e non soltanto quelle…c’è anche qualcosa di concreto.
Intanto, finalmente abbiamo una splendida locandina e dei pieghevoli, che da domani “ incolleremo “ nelle ASL, nelle farmacie, nelle sanitarie e negli studi dei medici di base.
Venerdì prossimo ci incontreremo con l’ assessore regionale Nieri…per battere cassa, con buona speranza che le nostre richieste vengano accolte.
Si profila la possibilità di avere finalmente una sede stabile.
Quello che ci proponiamo: tenere presso tutte le ASL di Roma, ed altre nel Lazio, delle conferenze su ‘ stomia e stomizzati ‘ al fine di fare informazione tra i pazienti, il personale medico e sanitario.
La prima di queste conferenze, dovrebbe svolgersi presso l’ aula magna del Policlinico Umberto I.
Non gliel’ ho ancora chiesto, lo faccio qui, pubblicamente: ci terremmo molto ad avere come relatore il ‘ nostro chirurgo anomalo ‘ Roberto Aloesio ( dopo una richiesta pubblica non potrà dire di no! Vi pare ? )
Abbiamo ancora altri progetti, ne parlerò al momento opportuno, per scaramanzia incrociamo le dita
E’ vero, siamo piccoli…ma cresceremo !!!http://www.politicaonline.net/forum/showthread.php?p=7980815#post7980815

Ulteriori notiziesull'incontro svoltosi ieri al Ministero della Salute

Ulteriori notizie sull’ incontro svoltasi ieri al Ministero della Salute, ed ahimè con qualche precisazione non positiva.
Intanto il nomenclatore non si chiama più così : adesso si chiama REPERTORIO, ma la cosa che mi inquieta non poco è che la totale gratuità dei sussidi sanitari NON E’ GARANTITA.
Le cose più o meno dovrebbero svolgersi nei seguenti modi :
-Il Ministero concorderà con le case produttrici il prezzo dei presidi; se il presidio scelto dal paziente supererà il prezzo stabilito toccherà a quest’ultimo pagare la differenza.
Personalmente, questa ipotesi la rigetto totalmente.
Comunque prendiamo tutto con le molle, considerando che il Repertorio con le dovute tariffe da dare alle case farmaceutiche, una volta approntato dovrà essere approvato.
Senza allarmismi, e senza alcun ottimismo, continuiamo prudentemente a vigilare, avendo fiducia nell’operato della FAIS, e tenendoci pronti, se sarà il caso, a dare battaglia

L' incontro al Ministero della Salute

Oggi si è svolto il programmato incontro tra la delegazione della FAIS ed i funzionari del Ministero della Salute preposti alla scrittura del nomenclatore..
Usando il condizionale, sembrerebbe che l’ incontro abbia avuto esiti estremamente positivi; le nostre richieste sembrano essere state accolte.
Dal 1° Gennaio 2009 verrebbero abolite le gare d’ appalto delle singole ASL: sarà direttamente il ministero a trattare con le case produttrici dei sussidi sanitari, eliminando così quello che io ho definito il “ federalismo degli stomizzati “.
Verrà garantita la libera scelta dei prodotti da parte del paziente.
I presidi sanitari saranno a totale carico delle ASL, e lo stomizzato non dovrà versare alcun centesimo di tasca sua.
Verrà fissato un tetto abbastanza alto per i presidi che ogni stomizzato potrà usufruire, e nei casi che questi non fossero sufficienti, dovrebbe bastare la richiesta dello specialista ( chirurgo, urologo, gastroenterologo ) suffragata dalla ricetta del medico di base per ottenerne il numero necessario.
Da parte dei funzionari preposti, è stato richiesto alla FAIS, di essere presente anche nelle vesti di consulenti, di dare consigli, suggerimenti e proposte.Tenendo presente il proverbio che dice : non dire gatto se non ce l’ hai nel sacco, possiamo dire che l’ odierno incontro è stato positivo.
Evviva la FAIS
Evviva il suo presidente Fernando Vitale
Evviva il presidente dell'ALIS Rosario Pagano
Evviva tutti NOI !
http://www.politicaonline.net/forum/showthread.php?t=434780

Il mio intervento a Sanremo

Mancando di diplomazia, non sapendo indorare la pillola, ho esitato a scrivere sul mio intervento Sanremese, non vorrei spiegarmi male e correre il rischio di urtare suscettibilità.
Ho esordito con una parolaccia, rivolgendomi a tutti coloro che erano intervenuti precedentemente, ho detto:- Che ero contenta ed incazzatissima. Contenta perché ero tra amici, contenta per i progressi compiuti in cinque anni dalla FAIS…ma incazzatissima per ciò che avevo udito.
Coloro che mi avevano preceduti sul palco hanno raccontato una realtà molto diversa da quella che nel Lazio e nelle regioni del sud noi stomizzati ci troviamo a vivere e ad affrontare. Hanno parlato di chirurghi che ‘ preparano ‘ i pazienti sull’ intervento che devono subire, addirittura scelgono con loro dove posizionare la stomia; di enterostomisti che prendono in carica il paziente appena fuori dalla sala operatoria e lo seguono nei mesi e negli anni successivi, assistendolo e supportandolo in tutto; di psicologi che aiutano lo stomizzato ad ‘ accettare ‘ la stomia.
Ho appreso che in molte ASL del nord sono presenti gli stomoterapisti che si occupano degli stomizzati assistiti dalle relative ASL .
Tutto ciò mi ha fatto sentire “ DIVERSA TRA I DIVERSI “!!!
Spesso, Rosario ed io dobbiamo intervenire perché ci arrivano telefonate di parenti che ci dicono che il loro congiunto stà, o è stato dimesso dall’ ospedale, senza alcuna placca e sacca di ricambio; nell’ attesa della prescrizione e della erogazione ( per chi è pratico del sistema burocratico occorrono almeno 5 giorni, per gli altri…), non viene data loro alcuna informazione sul come procurarsi il materiale, e non viene insegnato, ne al paziente, ne ad un familiare, come avere cura della stomia E COME VANNO MESSE PLACCHE E SACCHE. Rosario, più volte si è dovuto recare in questi ospedali e fare la voce grossa, nel frattempo io telefono ai rappresentanti delle case farmaceutiche pregandoli di fare pervenire immediatamente dei campioni omaggio. Superfluo dire che nelle nostre ASL non si vede neanche l’ ombra di un enterostomista. A tutto ciò aggiungo che so da fonte certa che la primaria che ha confezionato la mia stomia ‘ anomala ‘ continua ad operare criminalmente nel medesimo modo, anche su ragazzi attorno ai 20 anni rovinandogli così la vita !
Sono impotente, non riesco a far nulla per impedirgli di procedere in questo modo criminale. Mesi fa ho partecipato ad una assemblea nell’ Aula Magna del Policlinico Umberto I, erano presenti primari, chirurghi, specialisti e il direttore sanitario, di fronte a questa platea di ‘ illustri specialisti ‘ del Policlinico ho denunciato il fatto, e con quale risultato ? IL SILENZIO, il silenzio più assoluto ha accolto la mia denuncia, nessuno che ha commentato o preso qualche posizione in merito; io speravo che qualcuno mi denunciasse per diffamazione, calunnia…invece niente !Pensate , quando vado a fare delle medicazioni, il proff. che me le fa, chiama altri colleghi per mostrare l ‘ anomalia ‘ ! Non vi dico i commenti che rivolgono alla ‘ primaria criminale ‘; però quando chiedo loro di sostenermi con le loro dichiarazioni nel caso volessi denunciarla SI TIRANO INDIETRO, è proprio vero : cane non morde cane!
Cosa posso fare? Munirmi di un’accetta e mozzarle le mani per impedirle di proseguire ad operare ?!
Non vi ho ancora narrato di quel padre siciliano che sconvolto mi ha telefonato perché aveva scoperto che suo figlio di appena 22 anni meditava il suicidio, di questa straziante telefonata ne parlerò in seguito…se ce la farò.
Anche a me piacciono le storie edificanti, consolatorie, possono essere d’esempio e di stimolo per chi li ascolta, possiamo dirci quanto siamo bravi, anch’io volendo “ sono una storia edificante “, ma poi…E poi non mi piacciono le assemblee passive formate da ascoltatori che alla fine di ogni intervento battono educatamente le mani…e tutto rischia di finire li!
http://www.politicaonline.net/forum/showthread.php?t=432671

Importante scoperta per la cura del morbo di CROHN

2008-05-16 MORBO DI CROHN, L'ITALIA APRE NUOVE STRADE MILANO -
La sua presenza è fondamentale per il ruolo difensivo svolto dalla barriera intestinale. E' la proteina JAM-A (Junctional Adhesion Molecule di tipo A) che svolge infatti un importante ruolo di 'giunzione' fra le cellule che compongono la barriera intestinale. Lo dimostra uno studio condotto presso l'Istituto Clinico Humanitas, i cui risultati aprono una nuova strada per la cura delle malattie infiammatorie croniche intestinali come il morbo di Crohn.
Lo studio, di prossima pubblicazione su 'Gastroenterology' (é già disponibile la versione online) è stato condotto da Silvio Danese, medico-ricercatore dell' Unità Operativa di Gastroenterologia, in collaborazione con Elisabetta Dejana, ricercatrice IFOM, e vede come co-autori Alessandro Repici, responsabile di Endoscopia Digestiva di Humanitas, Massimo Locati, capo del Laboratorio di Biologia dei Leucociti, e Alberto Malesci, responsabile della Gastroenterologia. "Abbiamo identificato - spiega Danese - un importante ruolo della molecola JAM-A nel controllare la permeabilità della barriera intestinale e la sopravvivenza delle cellule epiteliali che costituiscono il rivestimento dell'intestino. Lo studio ha dimostrato infatti che in pazienti affetti da malattie infiammatorie croniche dell' intestino, come morbo di Crohn e rettocolite ulcerosa, questa proteina è scarsamente presente: di conseguenza, la mancanza di un'adeguata giunzione fra le cellule epiteliali permette il passaggio di sostanze tossiche e batteriche nella mucosa intestinale, incrementando così il processo infiammatorio".
Nello studio si è inoltre osservato che JAM-A regola il normale equilibrio di ricambio delle cellule epiteliali: quando diminuisce o manca, queste vanno incontro ad un accelerato programma di distruzione generando erosioni della mucosa intestinale, causa di ulcere.
La ricerca di Danese e del suo gruppo apre la strada alla messa a punto di una nuova classe di farmaci (già allo studio) in grado di reintegrare la proteina e rafforzare la barriera intestinale, prima fortezza di difesa contro il mondo esterno.
Le malattie infiammatorie croniche intestinali come il morbo di Crohn e la rettocolite ulcerosa colpiscono più di 4 milioni di persone nel mondo, e circa 200 mila persone in Italia, interessando con la stessa frequenza i due sessi, con un esordio clinico che in genere si colloca fra i 15 e i 45 anni. La causa di queste malattie è ancora sconosciuta: l' ipotesi prevalente é quella di una reazione immunologica abnorme da parte dell'intestino nei confronti di antigeni, per esempio batteri normalmente presenti nell' intestino. http://www.ansa.it/opencms/export/si..._74229744.html

Notizie da Sanremo

Ciao a tutti, sono tornata da Sanremo…stanchissima ma contenta; il viaggio ( 9 ore all’andata e 11 al ritorno a causa del traffico domenicale) ed i quasi due giorni di soggiorno, pieni di iniziative, incontri e dibattiti ( tempo per dormire ce n’è stato molto poco ) si fanno sentire.
Sono tante le cose da raccontarvi, i temi trattati sono stati molti; in questo post ne farò un breve accenno, in quanto ciascun tema merita uno spazio a se; prometto di farlo nei prossimi giorni.
Eravamo tanti, 300 ? di più ? non saprei, su questo dato forse Cristiano potrà essere più preciso.
In un forum, avevo annunciato la mia volontà di “ cantare a squarciagola “, ebbene l’ho fatto, anzi, ho “ cantato in duetto con Cristiano “, un duetto che in alcuni momenti è divenuto un coro, visto che molti dei presenti si sono associati al canto.
Si celebravano i cinque anni della nascita della FAIS, è davvero lunga la strada che in questo breve tempo la FAIS ha percorso, gli obbiettivi che ha raggiunto…e quelli che si propone da raggiungere. Ciascun presidente delle associazioni regionali presente al convegno, quasi tutti del nord Italia ( tranne una delegazione della Calabria e del Lazio ) ha portato l’esperienza della propria regione. Da quanto hanno narrato, ho avuto ahimè, la conferma che l’ Italia è spaccata in due : dalla Toscana in giù l’ assistenza sanitaria per la persona stomizzata, ( se paragonata a quella delle regioni del nord ), è quasi ai livelli del terzo mondo. Nel Lazio, e nel meridione per raggiungere determinati livelli, occorreranno dure battaglie e diversi anni.
Abbiamo appreso della spaventosa condizione alla quale sono costretti a vivere gli stomizzati palestinesi, nonostante la solidarietà delle associazioni internazionali, non si riesce a fare pervenire loro dei presidi sanitari. Nei territori occupati, nella striscia di Gaza, la situazione è davvero disperata ed allucinante.
La FAIS, assieme alla associazione internazionale sta portando avanti numerose iniziative per aiutare e soccorrere gli stomizzati che vivono nelle nazioni del 3 o 4 mondo
Per quanto concerne l’ Italia, il 19 Maggio si avrà un incontro al ministero della sanità, il direttivo della FAIS mostra un certo ottimismo… staremo a vedere cosa ne verrà fuori…
Agli amici stomizzati desidero far sapere che le diverse case farmaceutiche, in questi ultimi mesi hanno prodotto dei nuovi ausili, alcuni sembrano interessanti; consiglio di rivolgersi a loro e richiedere dei campioni omaggio appropriati alla propria stomia per provarli.
Nei prossimi giorni, dietro mia richiesta, la varie case mi invieranno dei campioni, farò da cavia…li proverò.
Come promesso, ritornerò a parlare su Sanremo, attendo qualche contributo da gli altri partecipanti al convegno, compreso quello del presidente dell’ ALIS, Rosario Pagano, che a sorpresa, senza dirmi nulla è venuto anche lui a Sanremo.

Il primo passo

Desidero far sapere, anzitutto agli amici stomizzati , che la FAIS non sta con le mani in mani.
Il !9 Maggio, una delegazione della FAIS, comprendente il presidente Fernando Vitale, ed il presidente dell’ALIS, Rosario Pagano, sarà ricevuta al Ministero della Salute.
In questa occasione, la delegazione illustrerà le motivazioni del nostro dissenso riguardante il nuovo nomenclatore.
Speriamo che chi di dovere si renda conto che per noi stomizzati, alcuni paragrafi del documento sono inaccettabili, e che dimostri la volontà di migliorarlo, in modo da renderlo più attinente alle necessità oggettive dei portatori di stomia.
Questo è il primo passo; non ci fermeremo finchè non avremo ottenuto una regolamentazione rispettosa dei diritti delle persone stomizzate.

LIVIA TURCO HA FATTO A NOI STOMIZZATI UN ULTIMO " DONO " !

Nel suo ultimo giorno da ministro della Sanità, Livia Turco ha siglato con la sua firma il “ nuovo Nomenclatore”, che enumera la quantità e la qualità dei presidi sanitari che possono essere erogati, a totale carico dell’ASL, ai portatori di stomia.
Ho letto e riletto l’aborto partorito dal Ministero della Salute ( lo accludo al termine delle mie considerazioni ), e lo ritengo ASSOLUTAMENTE INACCETTABILE.
1° - Viene introdotto per legge ministeriale L’OBBLIGO DELLA ASTA
2°- Ogni Regione, ed OGNI ASL POSSONO INDIRE LA PROPRIA ASTA, e giocando al ribasso decidere con quale casa farmaceutica fare il contratto per le forniture.
3°-Di conseguenza ogni ASL avrà un solo fornitore, e soltanto da questo, lo stomizzato potrà ricevere i presidi sanitari senza spese a carico.
4°- E’ del tutto evidente che l’ estensore della legge è UN EMERITO INCOPETENTE IN MATERIA , ignora che le stomie e gli stomizzati sono diversi uno dall’altro, e pertanto sono diverse le esigenze riguardanti i presidi da usare.
5°-Di fatto viene attuato il FEDERALISMO DELLO STOMIZZATO: Sul territorio nazionale avremo stomizzati di serie A, di serie B, di serie C, di serie D, e così via…………
6°- Per coloro, che come me, sono portatori di stomie ANOMALE, e che devono assolutamente cambiare la placca ogni 24 ore ( se va tutto bene ) l’ erogazione di 20 placche mensili è assolutamente insufficiente
7°-Cosa dovrà fare lo stomizzato che non “ sopporta “ il presidio sanitario scelto dalla sua ASL d’appartenenza? E che dispone di scarsi mezzi finanziari ? Come pagare di tasca sua il sovraprezzo imposto dalla legge per potere ottenere il presidio a lui adatto ?
Ma questi signori si rendono conto, che la maggioranza degli stomizzati sono pensionati, e che le loro pensioni, a stento gli permettono la sopravvivenza ?No ! E poi NO ! Questa legge è INACCETTABILE !!!
Chiedo la solidarietà e il sostegno di tutti , siano o non siano stomizzati , SI TRATTA DI IMPEDIRE CHE VENGA RESA ANCORA PIU DIFFICILE LA VITA A CHI GIA LOTTA DURAMENTE PER SOPRAVVIVERE

ALLEGATO 2AUSILI MONOUSOClasse 09 "Ausili per la cura e la protezione personale"p iCaratteristiche: la sacca per urostomia deve essere dotata di dispositivo antireflusso e di sistemadi scarico raccordabile al raccoglitore da gamba o da letto, con o senza cintura di fissaggio. La sacca per ileostomia deve essere dotata di filtro antiodore, barriera autoportante in idrocolloidi oanello protettivo (in gomma naturale Karaya o diverso materiale), supporto adesivo microporoso eipoallergenico, rivestimento antitraspirante (in TNT o analogo materiale) sul lato corpo erivestimento opaco o trasparente sul lato esposto. Per entrambe, il sistema di svuotamento echiusura della sacca deve essere facile da usare, sicuro ed efficace nel prevenire fuoriuscite.
quantità erogabile09.18.07.003 sacca per ileostomia a fondo aperto 9009.18.07.006 sacca per urostomia a fondo aperto 3009.18.07.009 sacca per ileostomie introflesse a fondo aperto
9009.18.07.012 sacca per urostomie introflesse a fondo aperto 30NOTA BENE : le quantità massime erogabili sono da intendersi per ogni stomia e sonoincrementabili, a giudizio dello specialista prescrittore, fino al 50% nel periodo iniziale diassistenza ed addestramento all'uso non su eriore a 6 mes .
09.18.08 sacche per stomia, costituite da più pezzi, a fondo aperto
Caratteristiche: dispositivo costituito da due pezzi: un supporto adesivo ipoallergenico, a contattocon l'epidermide dell'assistito ed una sacca di raccolta. La sacca è dotata di filtro antiodore,rivestimento antitraspirante sul lato corpo (in TNT o analogo materiale), rivestimento sul lato esposto opaco o trasparente. Lo spessore della placca può essere uniforme per tutta la superficie o differenziato per una migliore adattabilità a stomi irregolari. La placca può essere pretagliata o ritagliabile secondo le esigenze dell'assistito. L'adattabilità placca-sacca deve consentire un facilee sicuro sgancio/aggancio e garantire la perfetta tenuta per tutta la durata dell'utilizzo. Il sistema di svuotamento e chiusura della sacca deve essere facile da usare, sicuro ed efficace nel prevenirefuoriuscite.quantitàerogabile09.
18.08.003 sistema per ileostomia (placca adesiva con flangia + N. sacche a fondo aperto) 20 + 9009.18.08.006 sistema per urostomia (placca adesiva con flangia + N. sacche a fondo aperto) 20 +
3009.18.08.009 sistema (placca adesiva con flangia a convessità integrale per ileostomie introflesse + N.sacche a fondo aperto) 20 + 9009.18.08.012 sistema (placca adesiva con flangia a convessità integrale per urostomie introflesse + N.sacche a fondo aperto) 20 + 30

Allegato 2A4…i prodotti commerciali che, per i loro requisiti di qualità, sono erogabili da parte del Servizio sanitario nazionale; nel repertorio è indicato altresì per ciascuna tipologia un prezzo di rimborso individuato in relazione alle caratteristiche ed ai costi di produzione di un prodotto di riferimento. Sono inclusi nel repertorio tutti i prodotti commerciali rispondenti alle definizioni riportate nel nomenclatore allegato 2 al presente decreto, che le aziende produttrici si dichiarano disponibili a fornire ad un prezzo concordato con il Ministero della salute; la differenza tra il prezzo di rimborso ed il prezzo concordato per ciascun prodotto è a carico dell’assistito. In fase di prima applicazione, la rispondenza alle definizioni e i requisiti di qualità dei prodotti sono autocertificati dal responsabile dell’immissione in commercio sul territorio nazionale. Il medico riporta sulla prescrizione il codice corrispondente alla tipologia del dispositivo e, se del caso, sentito il parere dell’assistito, la denominazione commerciale del prodotto. Nel caso in cui la prescrizione non riporti la denominazione commerciale, la scelta tra i prodotti appartenenti alla medesima tipologia è effettuata dall’assistito, con il supporto del soggetto abilitato alla fornitura.

6 In attesa dell’istituzione del repertorio di cui all’articolo 1, comma 292, della legge 23 dicembre 2005, n. 266, per l’erogazione delle prestazioni che comportano la fornitura dei dispositivi monouso di cui al nomenclatore allegato 2, le regioni e le aziende sanitarie locali stipulano contratti con i soggetti aggiudicatari delle procedure pubbliche di acquisto espletate secondo la normativa vigente. Nella valutazione delle offerte le Regioni e le aziende sanitarie locali adottano criteri di pondera zio e che garantiscano la qualità delle forniture, la capillarità della distribuzione e la disponibilità di una gamma di modelli idonei a soddisfare specifiche esigenze degli assistiti. Le regioni e le aziende sanitarie locali possono adottare modalità alternative per l’erogazione delle suddette prestazioni che, a parità di oneri, garantiscano condizioni di fornitura più favorevoli per l’azienda sanitaria locale o per gli assistiti, anche attraverso la stipula di specifici accordi con soggetti autorizzati alla vendita.7Nel periodo transitorio di cui al punto 5, qualora, su richiesta dell’assistito, il medico specialista, nel prescrivere un dispositivo appartenente ad una delle tipologie riportate nel nomenclatore di cui all’allegato 2, indichi un dispositivo con caratteristiche tecniche superiori o innovative rispetto a quelle ivi descritte, la Asl di competenza autorizza la fornitura e corrisponde al fornitore una remunerazione non superiore al prezzo fissato tramite le procedure di cui al medesimo punto 5, per il dispositivo descritto nel nomenclatore. La differenza di prezzo tra il dispositivo fornito e quello descritto negli elenchi rimane a carico dell'assistito.