mercoledì 29 ottobre 2008

Una e-mail per salvare Enzo

Cercherò di esporre brevemente il caso:-
Enzo Cardella è un uomo di 44, vive ad Agrigento, ed ‘ è affetto da una patologia che richiede un intervento chirurgico per il confezionamento di una stomia.
La data dell’ intervento era stata fissata per il 15 Settembre, ma innumerevoli rinvii hanno fatto si che soltanto ieri, 28 Ottobre, i medici finalmente decidessero di intervenire. Lo portano in sala operatoria, ma dopo un po’ viene fatto uscire in quanto il gruppo elettrogeno non funzionava; rimediano portandolo alla sala operatoria del reparto di Ostetricia e Ginecologia.
Dopo ore , un medico esce dalla sala operatoria ed informa i parenti in attesa che non l’hanno potuto operare, in quanto ‘ sarebbe ‘ andata via la luce, il gruppo elettrogeno è entrato immediatamente in funzione, ma l’ anestesista si è accorto che il paziente era andato in fibrillazione, e quindi portato nel reparto di terapia intensiva.
Alla richiesta di ulteriori chiarimenti sull’ accaduto, è stato riposto: RINGRAZIATE DIO CHE IL FATTO E’ SUCCESSO PRIMA CHE INIZIASSIMO L’ INTERVENTO, ALTRIMENTI…
Preciso che l’ amico Enzo è un uomo ancora giovane, e che il suo cuore, come attestano le analisi effettuate prima del ricovero, ERA SANISSIMO.
Cosa sia avvenuto realmente in quella sala operatoria non si sa, SAPPIAMO SOLAMENTE CHE ENZO STA RISCHIANDO LA VITA.
Ha un tumore che va eradicato rapidamente, nonostante ciò, per motivi inspiegabili ha dovuto attendere due mesi…e adesso ANCHE QUESTO !
Generatore che non ha funzionato ?
Anestesista incompetente ?
INCURIA ASSOLUTA ?
Per il momento non ho risposte, una cosa è certa: QUESTA E’ MALASANITA’ !!
Adesso si tratta di cercare di SALVARE ENZO, per questo chiedo a tutti coloro che leggono il blog ( che so essere in tanti )di inviare una e.mail all’ Ufficio Relazioni Pubbliche dell ' Ospedale Civico di Palermo dove Enzo è ricoverato , per chiedere che fatti cosi, non degni di un Paese civile debbano ripetersi, per far comprendere loro che Enzo Cardella non’è solo, ed anche per ESPRIMERE UNA SOLIDARIETA’ CONCRETA
Ricordiamoci che ciascuno di noi può essere vittima DELL ‘ INCURIA SANITARIA !
Questo è l’ indirizzo di posta elettronica al quale inviare l’ e-mail
urp@ospedalecivicopa.org

martedì 28 ottobre 2008

Un commento da Mariela

Cari Amici,
ieri ho ricevuto questo commento relativo all' articolo " Anziani stomizzati ", è stato postato sul mio forum ' Stomia e non solo ', e per desiderio dell' autrice, che trova difficoltà ad inserirlo anche quì, lo faccio io in vece sua.

Ciao gentilissima NEVA, sono Mariela, ci conosciamo per via telefonica, sono la figlia di Silvana stomizzata otto mesi fa.
Mi sono registrata per confermare A TUTTI quello che racconti in questo articolo. Quando mia madre è uscita dall' ospedale ci siamo sentite perse, nessuno ci ha detto niente, niente sul come richiedere le placche, niente sul come si mettevano ( a me in ospedale non mi hanno mai fatto vedere ), e niente su come si doveva gestire una stomia ed una persona stomizzata.
Essendo giovane ( relativamente a mia madre ) mi sono messa a cercare notizie nel web, ed ho trovato il tuo blog. Ho appreso tantissimo, ed ho potuto mettermi in contatto con te. Tu ci hai dato consigli, informazioni ed indirizzi; abbiamo appreso che esistono centri ad hoc, che ci sono diverse casa farmaceutiche che producono i sussidi, e non soltanto quelli che mettevano in ospedale, pessimi.
Mi chiedo, se non ci fossi stata io mia madre che fine avrebbe fatto ?
E gli altri anziani che non hanno figli ?
Perchè Neva tanta incuria ? Menefreghismo ? Ignoranza ?
Mi dispiace non abitare nel Lazio, altrimenti volentieri ti avrei dato una mano nel portare avanti la tua meritoria opera, cercherò di darmi da fare quì.
Ti saluto caramente e ti ringrazio, mamma ti invia un grosso bacio.
Mariela

http://www.politicaonline.net/forum/showthread.php?t=470590

sabato 25 ottobre 2008

In vetta!

La foto che vedete è stata scattata dal Rifugio Margherita sul Monte Rosa a 4554 metri di quota... e l'ho scattata io! ... ma partiamo dall'inizio. Da sempre la montagna mi piace e mi attrae ma è solo da un anno che frequento l'associazione ASIEA di Roma dove ho seguito un corso di alpinismo. Tutto l'inverno in giro per le montagne del Lazio e Abruzzo e salendo salendo è nato il desiderio di fare qualcosa d'impegnativo ed eccoci sul Monte Rosa. Un'esperienza faticosa, rischiosa e indimenticabile. Certo con un urostomia il tutto è stato più difficile soprattutto quando sei tra distese di ghiaccio, nei rifugi e nei bivacchi oltre 3500 metri di quota dove l'unica acqua è quella piovana o di scioglimento, quando c'è.

Spero che rendervi partecipi di questa mia avventura incoraggi tutte le persone che vivono con una stomia a riprendere la loro vita sapendo che possono farlo pienamente. Non tutti possono scalare una montagna però tutti possono tentare di tornare a vivere pienamente la propria vita.

Vi lascio con una frase di Rob Hill che intende scalare l'Everest:
"Raggiungendo un obiettivo estremo, spero di dimostrare ad altre persone che hanno disturbi intestinali cronici che questa situazione non deve impedire loro di vivere pienamente la propria vita. Quando mi trovai davanti alla scelta tra perdere il colon oppure perdere la mia vita, decidere non fu difficile. La vita con la stomia è stata la mia seconda chance e non intendo sprecarla".

Azimuth

venerdì 24 ottobre 2008

Gli anziani e la stomia

Suona il cellulare, è so che il mio interlocutore sarà probabilmente un anziano stomizzato. Le telefonate che mi arrivano in cerca di aiuto nel 70% provengono dagli anziani.
La condizione degli stomizzati non ‘è facile, ma diventa assai difficile per gli anziani. Con l’ età sorgono altre patologie che si aggiungono alle precedenti, e spesso queste nuove patologie impediscono loro di avere cura della stomia. Spesso sono soli, o i figli non vogliono, o non possono, prendersi cura di loro; spesso sono pensionati al minimo, o comunque con pensioni basse, pertanto non possono permettersi una badante e neanche accedere ad una casa di riposo ‘ che non sia un lager ‘.
Se poi il confezionamento della stomia avviene in tarda età…E’ UNA TRAGEDIA !
Vi racconto due telefonate :
- La prima telefonata era di una donna di 82 anni che è stata indirizzata a me da Monica , segretaria della FAIS. La mia interlocutrice mi ha narrato di avere una sorella di 85 anni stomizzata, e fino adesso è stata sempre lei ad averne cura, ma le è calata di molto la vista, ed alla sorella è venuto il morbo d’ Alzeheimer, mi ha chiesto se……..mi ha chiesto tante cose…ma ho potuto darle pochissime risposte soddisfacenti.
- La seconda telefonata, proveniva da un signore di 85 anni, che ha la moglie di 80 anni stomizzata da un mese e mezzo…e non sanno dove sbattere la testa, nessuno ha fornito loro delle informazioni sui centri esistenti, sul come richiedere i presidi sanitari, di come si applicano placche e sacche, ed in genere di come avere cura della stomia; NON SANNO NIENTE DI NIENTE, SONO STATI ABBANDONATI A SE STESSI.
- Fortunatamente, in una farmacia il marito ha visto la locandina dell’ ALIS, ha scritto il numero di telefono e mi ha chiamata. Ho fornito loro le informazioni necessarie, e li ho indirizzati ad un centro non lontano dalla loro abitazione.
In queste due telefonate, come nelle altre, la richiesta è sempre la stessa :
· Avere il supporto di uno stomoterapista che si rechi al loro domicilio.
Nelle ASL delle Lazio ( non so nelle altre ) non esiste questa figura di operatore sanitario.
Come ALIS, credo che il nostro impegno prioritario, la nostra lotta, i nostri sforzi debbano essere indirizzati al fine di ottenere che in ogni ASL vi sia la presenza di uno stomoterapista che in caso di necessità si rechi presso il domicilio degli stomizzati che per vari motivi non sono in grado di avere cura della loro stomia.

http://www.politicaonline.net/forum/showthread.php?t=470590

domenica 19 ottobre 2008

Stomia e solitudine

--------------------------------------------------------------------------------

Ho trovato questo articolo che tratta un problema del quale spesso le persone stomizzate dicono di soffrire :
- La solitudine.
Loro tendono ad attribuire la solitudine ( o il sentimento della solitudine ) al loro essere portatrici di stomia.
In questi tre anni ho avuto modo di conoscere, o di essere in contatto, con centinaia di stomizzati, questo mi ha dato la possibilità di capire che la stomia è soltanto la causa apparente e non sostanziale del loro ' sentirsi soli '.
La stomia, può essere tutto al più la classica goccia che fa traboccare il vaso già pieno, il fattore scatenante di un qualcosa che preesisteva.
Possiamo approfondire questo tema, se lo desiderate... se date il vostro contributo alla discussione...

Un libro descrive un fenomeno che non riguarda solo la sfera della emozioni
Secondo gli esperti, l'isolamento indebolisce l'organismo e complica la vita
Solitudine in aumento


"Un danno per la salute"

Secondo le statistiche ne soffre il 20 per cento dell'umanità
di SARA FICOCELLI

C'è quella di chi detesta gli altri, quella di chi non ha più niente da dire, quella voluta e quella sofferta, quella che rilassa e quella che fa impazzire. La solitudine possiamo incontrarla dappertutto, anche in mezzo alla gente. E secondo le ultime statistiche riguarda quasi 4 milioni di italiani e il 20% della popolazione mondiale. Il professor John T. Cacioppo, docente di psicologia della University of Chicago, studia questa condizione umana da anni e ha raccolto i frutti del suo lavoro in un libro intitolato Loneliness: human nature and the need for social connection, frutto della collaborazione con lo scrittore americano William Patrick. Le sue pagine descrivono una società nella quale i momenti di socializzazione sono rarissimi, concentrata più sul mondo virtuale che sulla realtà, e denunciano anche gli effetti che questa situazione provoca sulla salute.

In primo luogo perché ci abbrutiamo tra sigarette e pasti consumati fissando il pc. E poi perché la solitudine distrugge la nostra capacità di parlare e di muoverci, rende più coriaceo il guscio che ci separa dal resto del mondo e ci indebolisce. Anche fisicamente. "Non è solo una sensazione - spiega Cacioppo - ma una minaccia: ha effetti devastanti, ad esempio, su coloro che soffrono di pressione alta". Chi vive da solo e si sente un po' giù di corda difficilmente fa sport, più spesso si rifugia nel cibo, nella tv, nell'alcol o nelle sigarette. E' di pochi giorni fa la notizia di una ricerca canadese che mette in relazione il senso di isolamento con la temperatura corporea percepita. Chi si sente solo, secondo il team della University of Toronto, in genere soffre di più il freddo e preferisce i piatti caldi anche d'estate. Un esperimento che fa capire quanto la solitudine nasconda conseguenze incontrollabili.



Tra il 1985 e il 2004 la General Social Survey americana ha stilato una serie di statistiche basate su 1500 interviste a cittadini americani, facendo loro delle domande molto semplici: quanti amici hai? Con quante persone ti puoi confidare? La maggior parte degli intervistati ha risposto in modo vago, molti addirittura non sapevano cosa dire. Cacioppo è partito da lì e ha riscontrato, continuando a fare interviste dello stesso tipo, che oggi circa 60 milioni di americani si sentono soli. La metà di questi abita per conto proprio, l'altra metà ha una famiglia o dei coinquilini. Ciò significa, spiega il professore, che il fenomeno non interessa solo chi è abituato a vivere in modo isolato, ma anche chi frequenta altre persone, parla e interagisce ogni giorno.

"La solitudine è un segnale di dolore che spesso la società non recepisce - continua - Per intensità e carica devastante, potremmo paragonarla alla rabbia o alla sete". Lo psicologo precisa inoltre che la società guarda più alla quantità che alla qualità delle cose, e che questo criterio spesso viene adottato nelle relazioni sociali. "Pochi ma buoni: la quantità spesso va a scapito della qualità: è quello che ripeto ai miei pazienti".

Per evitare che la solitudine diventi anche una malattia del corpo, Loneliness propone al lettore una serie di esercizi mentali. Fondamentale, ad esempio, è chiedersi quando è stata l'ultima volta che abbiamo parlato di un nostro problema di salute con qualcuno che non fosse il nostro medico. O magari domandarsi a chi potremmo lasciare nostro figlio in caso di necessità, ad eccezione della baby-sitter. Secondo lo psicologo di Chicago, se le risposte a queste e ad altre domande fossero negative, dovremmo in qualche modo correre ai ripari. Edward Bach nel suo libro The twelve healers and other remedies suggeriva di combattere la solitudine con un mix floreale di nome Heather, ma forse il modo migliore è cercare di conoscere gente nuova.

Secondo un'inchiesta di Contexts, il magazine pubblicato dall'American Sociological Association, i legami che si formano all'esterno della cerchia familiare sono in genere i più salutari, perché mettono l'individuo a contatto con persone e culture diverse. Avere molti amici, magari appartenenti a ceti sociali lontani dal nostro, migliorerebbe la qualità della vita. Per capirlo basta riflettere, spiegano gli esperti, su quanto è accaduto dopo l'uragano Katrina. La maggior parte delle vittime non aveva amici che possedessero una macchina e quindi in grado di correre in fretta a dare una mano. Pasolini scriveva che "bisogna essere molto forti per amare la solitudine": le tragedie di ogni giorno ci ricordano che tanto forti non siamo.

(17 ottobre 2008)
http://www.repubblica.it/2008/10/sez...ne-studio.html

mercoledì 15 ottobre 2008

IL NOSTRO BLOG

Circa 10 mesi fa aprii il blog dell’ ALIS, l’ intento era ed ‘è quello di parlare della stomia e dei problemi ad essa correlati; fare informazione, ed essere un supporto online per gli stomizzati ed i loro familiari.
Ho continuato a postarvi, se pure in modo irregolare e non continuativo; dei riscontri ne ho avuti: telefonate, e-mail, contatti vari, ma non essendo il blog dotato di un ‘ contatore ‘ non avevo idea di quante visite ricevesse.
Da 48 ore il blog HA IL CONTATORE, grazie all’ amico Azimuth ( Aldo ) che l’ ha installato.
Ebbene in 48 ore è stato visitato da circa 70 persone, delle quali una sessantina erano ‘ nuovi ‘.
Questi visitatori provenivano da Google, e guardando le relative pagine, mi sono accorta CHE SIAMO SEMPRE NELLA PRIMA PAGINA , e quasi sempre al primo od al secondo posto.
Aldo, mi ha spiegato che essere tra i primi in Google significa che siamo il sito più visitato per quanto concerne la stomia, e che è probabile che nei suoi dieci mesi di vita il blog sia stato visitato circa 10.000 volte.
Sono felice ed orgogliosa di questo risultato, assolutamente per me impensabile, ma ne sono anche un po’ intimorita, mi sento gravata da una responsabilità maggiore, responsabilità che fortunatamente condivido con Azimuth, Skizzo e Rosario; ai quali chiederò… di assumersene ancora di più, di supportarmi maggiormente visto il successo del blog.
Ringrazio tutti i visitatori per la fiducia accordata al nostro blog, e prometto che cercherò di impegnarmi maggiormente, soprattutto in modo più continuativo.
Questo numero altissimo di visite, è un ulteriore conferma di quanto sia avvertito nelle persone stomizzate la necessità di avere informazioni, e di quante siano poche quelle che ricevono dagli ambienti medici.
Come ALIS, tra i nostri impegni prioritari, vi è quello di fare informazione ed opera di sensibilizzazione nei confronti del personale medico e sanitario, e presso tutte le strutture sanitarie, affinché il paziente stomizzato non venga lasciato a se stesso, e gli vengano forniti tutti quei dati necessari per una ottimale gestione della stomia, Questa è la condizione primaria per avere in buon reinserimento nella vita.

TI CURO ANCHE DA MORTO

Assistenza sanitaria per 3.000 defunti
Controlli incrociati della guardia di finanza di Ragusa: molti soggetti, addirittura scomparsi dal 1990, risultavano in carico ai medici di famiglia. Il danno erariale ammonterebbe a 500mila euro





RAGUSA - Tremila persone decedute usufruivano dell'assistenza sanitaria. Lo ha scoperto il Nucleo di polizia tributaria della Guardia di Finanza, che ha eseguito un articolato piano di accertamenti per verificare il buon funzionamento di alcuni uffici dell'Asl iblea. Molti dei soggetti che usufruivano dell'assistenza sanitaria erano deceduti da anni, qualcuno addirittura nel 1990, ma risultavano ancora in carico ai medici di famiglia.

Per le indagini la Guardia di Finanza si è servita di un software tramite il quale ha incrociato migliaia di dati pervenuti dai tutti i dodici Comuni Iblei e dall'Asl 7. Copia della relazione sulle indagini è stata inviata alla Procura della Repubblica di Ragusa ed alla Corte dei Conti di Palermo per il recupero del danno erariale.

14/10/2008
http://www.lasicilia.it/index.php?id...e=lasiciliaweb

E' commovente l' amore che certi medici hanno per i propri pazienti, non li abbandonano mai...li curano anche da morti !

mercoledì 1 ottobre 2008

Stomie e gravidanza

La ricerca dei dati di letteratura su stomie a gravidanza è stata deludente; dal 1957 al 2007 sono stati pubblicati solamente 16 articoli che hanno preso in considerazione queste problematiche.
Per valutare l’importanza del problema è stata studiata l’incidenza delle donne in età fertile all’interno della popolazione portatrice di stomia. Da un recente studio APISTOM su 1109 stomizzati afferenti a 8 centri piemontesi di riabilitazione, le donne in età fertile corrispondono al 2,8% delle quali il 67% è portatrice di ileostomia e le patologie interessate sono quelle infiammatorie intestinali 81% (MdC 53% - RCU 28%).
Questi dati portano alla considerazione che solamente in Italia, che ha una popolazione di stomizzati di oltre 60.000 persone, ci sono circa 1700 donne in età fertile che sono portatrici di una stomia e che si preoccupano delle conseguenza di una eventuale gravidanza.


La stomia può condizionare la gravidanza?
Dall’analisi dei seppur pochi lavori presenti in letteratura si evince che tutti gli Autori sono concordi nell’affermare che la presenza di una stomia non condiziona assolutamente una eventuale gravidanza ma si sottolinea che un qualsiasi intervento addominale pregresso può condizionare l’andamento di una gravidanza, senza peraltro controindicarla.
La presenza di aderenze può infatti determinare, con l’accrescimento volumetrico dell’utero, dolori addominali e stipsi ingravescente con talora fenomeni subocclusivi.


La gravidanza può condizionare la stomia?
D’altro canto la gravidanza può condizionare la buona salute della stomia.
La complicanza più frequente è il prolasso stomale la cui eziologia può essere legato sia all’aumento della pressione intra-addominale sia all’iperemesi.
Generalmente è sufficiente la riduzione manuale del prolasso, ma talora è necessaria, dopo il parto, la correzione chirurgica.
L’aumento di volume dell’utero e della pressione intra-addominale può creare una ostruzione intestinale per compressione dell’ansa, formazione di un volvolo o erniazione peristomale.
La diagnosi differenziale è complessa in quanto sintomi come dolori addominali e vomito sono piuttosto frequenti in gravidanza.
Per lo più la sospensione dell’alimentazione, la correzione idroelettrolitica e il mantenimento della diuresi sono sufficienti a risolvere la situazione.
Talvolta però è necessario il posizionamento di un sondino naso-gastrico; nei casi che non si risolvono entro le 24-48 ore occorre eseguire indagini radiografiche e talora l’unico metodo di risoluzione è quello chirurgico.
Altri sintomi possono insorgere in gravidanza, quali l’incremento delle scariche dall’ileostomia o urgenza allo svuotamento di pouch ileali.
La dilatazione dell’addome può infine determinare retrazione della stomia, dilatazione della stomia o stenosi e sanguinamento.
Tutte queste complicanze generalmente si risolvono spontaneamente dopo il parto.


Le malattie che portano ad una stomia possono condizionare una gravidanza?
Per avere un quadro completo delle interferenze che la gravidanza può arrecare nelle pazienti portatrici di stomia, è indispensabile valutare anche la patologia che ha indotto al confezionamento di una stomia.
La gravidanza non interferisce con la storia naturale delle neoplasie, ma determina invece un incremento dell’incidenza di riacutizzazione delle malattie infiammatorie croniche intestinali tale da
colpire una donna su sette sec. Takahashi; generalmente questa riacutizzazione si risolve con la somministrazione di cortisonici.
Se si valuta invece l’influenza delle patologie sulla gravidanza si può confermare che una neoplasia pregressa non controindica la gestazione.
Tuttavia occorre ricordare che la Chemioterapia non deve essere effettuata in caso di gravidanza;
Anche la Radioterapia non deve essere effettuata durante la gravidanza, ma quest’ultima può influire negativamente sulla fertilità con danni talora permanenti.
Le IBD determinano un lieve incremento dell’incidenza di parti prematuri (OR=1,87-2,2) con una netta predominanza per il MdC (2,3-4,6) rispetto alla RCU (1,2).
Il rischio aumenta ulteriormente in caso di terapia con Azatioprina o 6 Mercaptopurina oppure in caso di riacutizzazione della malattia.
Altro indice che può essere alterato dalle IBD è il basso peso alla nascita (OR=2); anche in questo caso il rischio è maggiore per il MdC (0,4-3,6) rispetto alla RCU (1,4).
L’incidenza di anomalie congenite subisce anch’essa un incremento (OR=2,3), ma n questo caso il rischio maggiore è per la RCU (3,8) rispetto al MdC (1,2).
Anche in questo caso il rischio aumenta ulteriormente se è in corso terapia immunosoppressiva.
Gli Autori che hanno valutato gli indici di mortalità perinatale e il basso Apgar Score, sono concordi nel sostenere che i dati sono sovrapponibili con i controlli.
L’aumento del rischio di parto cesareo (1,5) può essere però dovuto ad un eccessiva prudenza dai parte dei ginecologi che tentano di evitare ulteriori complicanze dovuto ad un parto vaginale.
Per ultimo è da considerare la terapia cui sono sottoposte queste donne affette da IBD.
Il 5 ASA attraversa la placenta in quantità trascurabile tale da non creare effetti particolari.
Gli steroidi possono essere causa di un incremento del rischio di parto prematuro 12,3%, mentre l’Azatioprina e la 6 Mercaptopurina inducono un parto prematuro nel 25% dei casi e anomalie congenite nel 15,4%.
L’infliximab passa la barriera placentare ma i suoi effetti sul feto sono tuttora sconosciuti.


In conclusione si può dire che:
La presenza di una stomia non pregiudica una gravidanza
La gravidanza può determinare complicanze stomali per cui si consiglia una stretta osservazione stomaterapica
I dati suggeriscono che nelle pazienti con IBD la gravidanza non è controindicata
Tuttavia, a causa dell’incremento, seppur modesto, di parti prematuri, aborti ed anomalie congenite, la gravidanza deve essere accuratamente sorvegliata.
http://www.robertoaloesio.altervista.org/Stomie_4.htm