venerdì 28 dicembre 2007

Fine d'anno: tempo di bilanci e considerazioni

Questo post mi è stato ispirato dalle parole di Skizzo, e dalla mia esperienza personale.
Spesso, noi stomizzati, dichiariamo : non sono più quello di prima ! Adesso ce la metterò tutta per ridiventare quello che ero…mi sforzerò di esserlo.
Cari amici, che noi non siamo più quelli di “ prima “ è naturale, e non tanto per il sacchetto che portiamo sull’addome; ma perché siamo arrivati a quel sacchetto attraverso situazioni dolorose.
Abbiamo vissuto dell’esperienze che immancabilmente lasciano il segno; SIAMO DIVERSI.Il nostro “ cambiamento “ non’ è necessariamente un fattore negativo o positivo, un fattore al quale con la buona volontà porre rimedio.
Credo, che prendere coscienza di questo cambiamento, sia fondamentale per accettarci e stare bene con ciò che “ siamo diventati “
Spesso mi autoaccuso di essere divenuta un po’ misantropa; stare con tanta gente non ‘è più piacevole come prima, certi discorsi li trovo vuoti, superficiali, e non ho più la pazienza di ascoltarli. Mi rimprovero… dico che devo diventare più socievole……
Ma perché forzarmi, fingere di essere ciò che non sono più ?In me sono maturati altri interessi, altri valori, altre priorità, altre necessità. Non migliori o peggiori di quelli di “ prima “…ma semplicemente diversi, che mi rendono diversa da come ero
Da i miei contatti con persone stomizzate, che hanno attraversato dei periodi bui, mi rendo conto che è piuttosto diffuso questo sentirsi “ diversi da prima “ , alcuni sono diventati più estroversi, altri più introversi; i parenti, gli amici, li sollecitano a ritornare come prima, e accorgersi di non essere capaci di ritrovare ciò che erano, causa sofferenza.
Auguro a tutti noi un 2008 di serenità, quella serenità che deriva dalla consapevolezza e dall’accettazione della “ persona nuova “ che è in noi.
NEVA

venerdì 21 dicembre 2007

BENVENUTO ROSARIO


Caro Presidente,
benvenuto sul blog della nostra associazione. Grazie per i complimenti che mi rivolgi, non so se sono forte, sicuramente non sono paziente ( a causa dei malanni devo esserlo forzatamente con medici e strutture ospedaliere ), ma…sono tenace, mi sono prefissa di abbattere la tua “ sincrosia “, e stai sicuro che ce la metterò tutta ! Uomo avvisato…….
Mi unisco a te nel ringraziare il nostro tesoriere Alberto, ed auguro a lui, a te, ed a tutti noi, che nel prossimo anno ciascuno di noi possa realizzare ciò che più desidera.
Buon Natale e Buon Anno a tutti
Un ‘affettuoso abbraccio
Neva

giovedì 20 dicembre 2007

GRAZIE 2007



Cari amici,

finalmente riesco a postare sul blog dell'ALIS.
Sono Rosario Pagano, urostomizzato e presidente dell'ALIS, associazione sorta dal 3 maggio 2007, con vari stenti, ma ora sta cominciando a decollare.
Volevo ringraziare tanto la cara Neva, per il suo contributo, è encomiabile la pazienza che ha con tutti noi, ma soprattutto con me e la mia sincrosia a scrivere sul computer. Come dire, la pazienza è la virtù dei forti e Neva è una FORTE. L'altra persona che devo ringraziare è sicuramente il nostro tesoriere, squattrinato si, ma con un cuore ricco di bontà e volontà.
Dobbiamo ringraziare il 2007 che è stato l'anno della nostra nascita.
A voi tutti un grande augurio di un 2008 di serenità e di amore.
Rosario Pagano

venerdì 14 dicembre 2007

Problemi cutanei

Problemi cutanei
Escoriazione della cute peristomale Candida Dermatiti allergiche da contatto Follicolite Lesioni pseudoverrucoseFormazione di urati in cute in forma cristallina
Escoriazione della cute peristomale (Dermatite Irritante)
Uno dei problemi più frequenti è l’escoriazione della cute peristomale (la pelle che circonda lo stoma), caratterizzata da zone irritate, arrossate, trasudanti e sanguinanti che causano fastidio al tatto o durante l’applicazione della sacca.L’escoriazione della cute peristomale è causata da fuoriuscite dalla barriera cutanea o dalla sacca, da allergie, infezioni, radiazioni e strappi della pelle provocati da un adesivo aggressivo o dalla rimozione in maniera errata della barriera cutanea. Il fattore più importante nel trattare l’escoriazione della cute peristomale è determinarne la causa e correggerla. Se il problema è causato da allergie, infezioni o radiazioni è consigliabile parlarne con un operatore sanitario.
Candida (Infezione da Candida albicans)
La Candida albicans, un tempo conosciuta come monilia, è un’infezione della cute peristomale causata da una sovrabbondanza di funghi, solitamente presenti nel tratto gastrointestinale. Questa infezione causa pruriti e arrossamenti attorno allo stoma che si possono propagare fino alla regione inguinale. Le persone con stomia sono predisposte a questa affezione dal momento che la zona peristomale è calda, umida e solitamente coperta, condizioni che favoriscono la comparsa della Candida albicans.
La cura per la Candida albicans comporta l’uso di medicinali che devono essere prescritti da un medico. Per trattare le irritazioni, il medico può prescrivere medicinali specifici contro i funghi, come le polveri. La polvere deve essere applicata con moderazione prima della sacca e l’eccesso eliminato con le Salviettine Protettive Convacare. Se la sacca viene a diretto contatto con la zona infetta, è consigliabile usare un'apposita copertura di cotone al fine di tenere asciutta l’area irritata.
Dermatiti allergiche da contatto
La dermatite allergica da contatto può essere causata da una reazione ritardata ad una sostanza presente nella barriera cutanea, nella sacca o nel cerotto microporoso. Anche i cerotti “ipoallergenici” a volte possono causare questo tipo di reazione. I sintomi più comuni possono essere prurito, bruciore, arrossamento, zone peristomali irritate, esposte ed essudanti.Per trattare le dermatiti allergiche da contatto si consiglia di adattare o di cambiare il sistema di raccolta per evitare che la cute e il prodotto irritante vengano a contatto. Ad esempio, se le reazioni sono provocate dal contatto della sacca con la pelle, possono essere di aiuto le coperture per le sacche mentre l’infiammazione, può essere ridotta usando un adeguato corticosteroide prescritto dal medico.
Follicolite
E’ un’infiammazione dei follicoli dei peli, in questo caso attorno allo stoma. Si presenta con arrossamenti alla base dei follicoli nell’area peristomale, causati dalla rimozione dei peli con adesivi troppo aggressivi.La follicolite può essere evitata semplicemente eliminando i peli dall’area peristomale, tagliandoli con le forbici o radendoli con un rasoio elettrico, assicurandosi che si non interferisca con l’adesione della sacca.
Lesioni pseudoverrucose (Iperplasia, comunemente chiamata PEH)
L’iperplasia epidermica consiste in un ingrossamento della pelle, simile ad una verruca, nell’area peristomale attorno alla deviazione urinaria. E’ causata da un’apertura troppo grande della barriera cutanea o della sacca che espone la cute al contatto con le urine. Si cura misurando lo stoma ed applicando una barriera cutanea con un’apertura più corretta.
Formazione di urati in cute in forma cristallina(Incrostazioni alcaline)
La formazione di cristalli nelle urine è provocata in gran parte da urine alcaline. Si presenta sullo stoma, sulla cute peristomale e/o nella fodera della sacca, come un deposito cristallino granuloso e di colore bianco. Oltre a trattare le condizioni che causano le incrostazioni alcaline, si possono dissolvere i cristalli delle urine usando una soluzione diluita di acqua e aceto per lavare lo stoma e l’area peristomale.
Le urine alcaline sono una delle cause più comuni di formazioni cristalline. Per ridurre l’alcalinità e acidificare le urine si può aumentare l’assunzione dei fluidi a 2 o 3 litri di liquidi giornalieri. Inoltre, per mantenere l’acidità delle urine, il medico potrà consigliare l’assunzione di 2 grammi di acido ascorbico (Vitamina C) al giorno.
Quando la formazione di cristalli è causata da acido urico nelle urine, occorre diluirle e alcalinizzarle aumentando l’assunzione di liquidi. Per una cura più specifica è necessario contattare il proprio medico.

lunedì 10 dicembre 2007

Benvenuto SKIZZO

Ciao carissimo Skizzo,
BENVENUTO !
Grazie per aver narrato la tua storia, e per avere accettato di far parte del team.
Una piccola riflessione : credo che adesso il compito principale che ci aspetta sia quello di diffondere in rete, in tutti i siti da noi conosciuti , il link del nostro blog.
Solo così avremo la possibilità di raggiungere più portatori di stomia; oltre che in Azimuth, confido molto in te, confido nella tua " fantasiosa iniziativa ", e nelle tue capacità persuasive.
Ciao Skizzo, ancora benvenuto
Un'abbraccio
Neva
FAP (LA POLIPOSI FAMILIARE)

MI CHIAMO AMEDEO,HO CIRCA 49 ANNI E SONO DI NAPOLI.CIRCA 18ANNI FA', HO SCOPERTO DI ESSERE AFFETTO DA UNA POLIPOSI MULTIPLA FAMILIARE, GIA' PRESENTE DA TEMPO NELLA MIA FAMIGLIA, E DA CUI SONO RISULTATI AFFETTI NUMEROSI MIEI CONGIUNTI DIRETTI. DA QUEL MOMENTO,HO DOVUTO IMPARARE A CONVIVERE CON QUESTA PATOLOGIA, ADEGUANDO DI CONSEGUENZA IL MIO REGIME ALIMENTARE, IL MIO STILE DI VITA, ED EFFETTUANDO PERIODICHE COLONSCOPIE CON RELATIVE POLIPECTOMIE DI PULIZIA INTESTINALE. NONOSTANTE TUTTO,IL MIO ADATTAMENTO ALLA SITUAZIONE MI HA CONSENTITO DI SVOLGERE PER 18 ANNI, UNA VITA SOSTANZIALMENTE REGOLARE, PUR INTERVALLATA DAL FASTIDIO DEI PERIODICI INTERVENTI DI "TOILETTE INTESTINALE". OVVIAMENTE, LA TENSIONE COMUNQUE ESISTENTE E LA PREOCCUPAZIONE DOVUTA ALL'ATTESA DEI RISULTATI DEGLI ESAMI ISTOLOGICI SUCCESSIVI ALLA RIMOZIONE DEI POLIPI, HANNO NEL TEMPO NOTEVOLMENTE ACCELERATO LA MIA CARICA ANSIOSA, E DA CIO', LO SVELO, DERIVA IL NOME "S K I Z Z O".
PURTROPPO, A DICEMBRE DELLO SCORSO ANNO, L'ENNESIMO ESAME ISTOLOGICO, RILEVAVA IN DUE DEI POLIPI ASPORTATI, LA PRESENZA DI "CARCINOMA IN SITU", COSA CHE, UNITAMENTE ALLA STORIA CLINICA FAMILIARE, RENDEVA NECESSARIA LA PROGRAMMAZIONE RAPIDA DI UN INTERVENTO CHIRURGICO DI COLECTOMIA, CHE HO EFFETTUATO PRESSO IL POLICLINICO DI PADOVA CLINICA CHIRURGICA II, NELLO SCORSO MESE DI MARZO MI SONO SOTTOPOSTO AL PRIMO INTERVENTO, DEFINITO DI PROCTOCOLECTOMIA TOTALE CON ILEORETTOANASTOMASI CON ILEOSTOMIA DI PROTEZIONE IN PIU' COLECISTOCTOMIA E RICOSTRUZIONE DI POUCH ILEALE.
NONOSTANTE I TIMORI INIZIALI E NORMALI FASTIDI PROPRI DI QUALSIASI INTERVENTO CHIRURGICO E DELLA RELATIVA CONVALESCENZA, A DISTANZA DI POCHE SETTIMANE, AVEVO RIPRESO UNA VITA QUASI NORMALE.DICO QUESTO PER RASSICURARE COLORO CHE DOVESSERO TROVARSI NELLA MIA STESSA SITUAZIONE E AVESSERO LE MIE STESSE PREOCCUPAZIONI INIZIALI.
DOPO VARI CONTROLLI ESEGUITI PERIODICAMENTE, NEL MESE DI GIUGNO, (TRE MESI DOPO IL PRIMO INTERVENTO,) SONO STATO RICHIAMATO A PADOVA PER SOTTOPORMI ALL’INTERVENTO DI RICANALIZZAZIONE.
OGGI, A DISTANZA DI CINQUE MESI DALL’ULTIMO INTERVENTO, MI SOTTOPONGO PERIODICAMENTE A CONTROLLI DI ROUTINE.
LOGICAMENTE SCRIVERE CHE LA MIA VITA NON E’ CAMBIATA SAREBBE UNA BUGIA,
“ MA VI ASSICURO NON DI MOLTO",) SI E’ TRATTATO DI APPORTARE DELLE PICCOLE MODIFICHE ALLE MIE ABITUDINI QUOTIDIANE.
QUESTA MIA ESPERIENZA MI HA PORTATO A VEDERE IL MONDO DA UN ALTRO PUNTO DI VISTA.


SE AVETE DOMANDE DA FARMI NON ESITATE.

SKIZZO

Permessi lavorativi per familiari o per persone con handicap

Permessi lavorativi per familiari o per persone con handicapLe leggi che regolano la materia sono la 104/92 e la 53/2000. Le agevolazioni vengono riconosciute solo per le persone in situazione di “handicap grave” accertata dalla Commissione Invalidi dell'Azienda Usl (vedi riconoscimento dell'invalidità e dell'handicap).Sono previsti quattro casi: I primi tre anni di vita del bambino Tra il 3° ed il 18° anno di vita del figlio Persona con handicap, maggiore di 18 anni persona lavoratrice con handicap NovitàQueste disposizioni si applicano anche agli affidatari di persone handicappate in situazioni di gravità.Si precisa che in presenza di un genitore non lavoratore, il genitore lavoratore dipendente può usufruire dei giorni di permesso se sussistono “motivi obiettivamente rilevanti” che impediscono al genitore non lavoratore di assistere il figlio handicappato. I permessispettano al genitore lavoratore per il periodo relativo all’impedimento del coniuge non lavoratore.I motivi obiettivamente rilevanti sono:grave malattia del coniuge non lavoratore, documentata del medico competente presenza nel nucleo familiare di un numero di figli minorenni superiori a tre presenza nel nucleo familiare di un altro figlio di età inferiore a 6 anni necessità di prestare assistenza al figlio handicappato anche durante le ore notturne e anche da parte del genitore lavoratore. Se uno dei genitori è un lavoratore autonomo, la legge prevede due casi: madre lavoratrice dipendente e padre lavoratore autonomo: la madre può usufruire dei permessi previsti dalla L. 104/92 art. 33 padre lavoratore dipendente e madre lavoratrice autonoma: il padre può usufruire delle agevolazioni previsti dalla L. 104- /92. Ha diritto a tre giorni di permesso mensili fruibili anche in modo continuativo. Dal 23/6/2005 il diritto del permesso di assentarsi dal lavoro si estende a fratelli o sorelle di soggetti con handicap grave quando i genitori sono nell’impossibilità oggettiva di prestare assistenza al figlio.Anche in questo caso si può richiedere un congedo massimo per tutta la vita di due anni a favore dei genitori con figli portatori di handicap grave o (in caso di loro decesso o di indisponibilità se anche essi disabili) ai fratelli o sorelle conviventi.Il Decreto legislativo n. 115/2003 pubblicato nella Gazzetta Ufficiale 121 del 27 maggio 2003 prevede che i genitori del disabile non possano più usufruire, dopo i tre anni di età, dei permessiorari giornalieri retribuiti.Altre precisazioni sono fornite dalla Circolare INPS n. 128 dell’11 luglio 2003 a cui sono allegati i nuovi moduli, aggiornati con le recenti leggi, che sono pubblicati anche nel sito www.inps.it.In questa circolare l’INPS in specifico chiarisce che:per i soggetti affetti da sindrome di down, la situazione di gravità può essere attestata anche dal medico di base; grandi invalidi di guerra: sono considerati in situazione di gravità senza essere assoggettati agli accertamenti sanitari, soltanto esibendo copia dell’attestato di pensione o copia di concessione della pensione da parte del Ministero del Tesoro pensioni di assistenza inferiori al mese: i permessi (tre giorni) spettano per ogni mese di assistenza prestata in maniera continuativa. Per periodi inferiori, si permessi si computanoin ragione di un giorno ogni dieci di assistenza continuativa prestata continuità di assistenza: se l’interessato prova di aver accompagnato l’handicappato a visite mediche o accertamenti. INPS e INPDAP nelle relative Circolari applicative chiariscono le diverse interpretazioni delle tante norme in vigore.Recenti disposizioni chiariscono che il lavoratore con handicap o colpito da grave malattia, oltre alla possibilità di flettere la durata o la modalità della prestazione lavorativa al fine di conciliare le esigenze di cura e garantire il mantenimento del posto di lavoro, possono chiedere lo svolgimento temporaneo delle prestazioni lavorative in misura ridotta (part time) se soggetti da patologie oncologiche, con diritto successivo alla ricostituzione a tempo pieno.I primi tre anni di vita del bambino La lavoratrice madre o, in alternativa, il padre lavoratore, anche adottivi, di un minore con handicap in situazione di gravità accertata hanno diritto a:prolungamento fino a 3 anni del periodo di astensione facoltativa dal lavoro, a condizione che il bambino non sia ricoverato a tempo pieno presso istituti specializzati. in alternativa, è possibile usufruire di 2 ore di permesso giornaliero retribuito fino al compimento del terzo anno di vita del bambino. Oltre ai permessi previsti dalla legge 104 è comunque possibile avvalersi anche dei diritti previsti dalle leggi sui congedi parentali.Tra il 3° ed il 18° anno di vita del figlio La lavoratrice madre o alternativamente il lavoratore padre, anche adottivi, di minore con handicap in situazione di gravità, nonché colui che assiste una persona minore con handicap in situazionedi gravità parente o affine entro il terzo grado, anche non convivente, hanno diritto a:tre giorni di permesso mensile, fruihandicappata in situazione di gravità non sia ricoverata a tempo pieno. Dalla Finanziaria 2001 è stato stabilito un nuovo diritto: un congedo massimo per tutta la vita di due anni a favore dei genitori con figli portatori di handicap grave o (in caso di loro decesso o di indisponibilità se anche essi disabili) ai fratelli o sorelle conviventi con riconoscimento della ridotta autonomia personale e necessita di un intervento assistenziale e permanente continuativoe globale. Il riconoscimento vale anche per disabili maggiorenni e anche non conviventi purché non ricoverati in istituti specializzati e può essere richiesta dal genitore lavoratore dipendente anchese l'altro genitore non lavora. Il congedo è retribuito fino a un massimo previsto per legge: viene anticipato dal datore di lavoro che recupererà le somme dall’INPS presso il quale vanno inoltratele domande. I permessi per l’assistenza ai disabili possono essere integrati dai congedi parentali previsti dalla legge 53/00.Persona con handicap, maggiore di 18 anni La lavoratrice madre o alternativamente il lavoratore padre, anche adottivi, di figli con handicap in situazione di gravità, nonché colui che assiste una persona con handicap in situazione di gravità parente o affine entro il terzo grado, anche non convivente, hanno diritto a:3 giorni di permesso mensile, fruibili anche in maniera continuativa a condizione che la persona handicappata in situazione di gravità non sia ricoverata a tempo pieno 2 ore di permesso giornaliero retribuito. Una circolare del Ministero del Lavoro del 10 ottobre 2006 chiarisce che il lavoratore non convivente può beneficiare dei permessi di cui alla L. 104 a condizione che il familiare convivente del soggetto con handicap abbia superato i settant’anni e sia affetto da una qualsiasi invalidità comunque riconosciuta. Sembra ci possano essere delle eccezioni (se il convivente non ha la patente o se è presente un minore di 6 anni).Persona lavoratrice con handicapLa persona handicappata lavoratrice (con riconosciuto almeno il 50% di invalidità– verificare i relativi contratti) ha diritto a:due ore di permesso giornaliero retribuite, anche frazionabili, oppure, in alternativa nello stesso mese 3 giorni di permessomensile fruibili anche in maniera continuativa Possibilità di fruire di un congedo straordinario per cure non superiore ai 30 gg. può scegliere, ove possibile, la sede di lavoro più vicina al proprio domicilio e non può essere trasferita senza il suo permesso. I permessi lavorativi previsti dalla L. 104/92 sono esenti dal pagamento dei contributi da parte dell’INPS. I permessi per l’assistenza ai disabili sono retribuiti e computati nell’anzianità di servizio.Ricordiamo inoltre che nuove leggi prevedono modalità di lavoro particolarmente interessanti per le persone con disabilità: ad es. il lavoro part time o la formula del telelavoro.^inizio paginaBenefici previdenzialiLe nuove Leggi Finanziarie prevedono benefici previdenziali per sordomuti e invalidi per qualsiasi causa con invalidità superiore al 74% e lavoratori con causa di servizio ascritta alle prime 4 categorie della TAB. A. Infatti dal 2002 gli interessati possono richiedere una maggiorazione di 2 mesi di contribuzione figurativa per ogni anno di servizio effettivamente svolto (fino ad un massimo di cinque anni complessivi) a decorrere dal momento del riconoscimento formale dell'invalidità, ai fini del conseguimento del diritto alla pensione e dell’anzianità contributiva. Per informazioni rivolgersi ai Patronati Sindacali.Si ricorda che è possibile presentare ricorso per inadeguatezza alle mansioni lavorative. I dipendenti della Pubblica Amministrazione possono fare richiesta di “diritto alla sede” o per ottenere le agevolazioni previste dal D.PR. 395/88 art. 18 (rivolgersi ai Sindacati).L'INAIL organizza, per disabili da infortunio sul lavoro o malattia professionale, una serie di interventi per ottimizzare il rapporto di lavoro dei dipendenti disabili in azienda. Ad es. è organizzato un corso per imparare ad usare il computer con formazione a distanza fino al conseguimento della Patente Europea (ECDL).L'INAIL ha anche istituito il servizio SuperAbile, completo e gratuito a disposizione delle persone disabili per ottenere risposte utili e sempre aggiornate, al servizio delle nuove abilità su reinserimento lavorativo, ausili, barriere, leggi, mobilità, sport, tecnologie, viaggi, notiziario e soluzioni personalizzate ai problemi della vita quotidiana.

venerdì 7 dicembre 2007

Guida pratica per il paziente urostomizzato

Vi segnalo un interessante guida pratica per il paziente urostomizzato realizzata dal Dr. Fabrizio Viggiani il quale sul suo sito (http://www.fabrizioviggiani.com) fornisce anche consulenza on-line a chi ne fa richiesta.
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Le derivazioni urinarie esterne rappresentano l'abboccamento alla parete addominale della via escretrice a seguito della inutilizzabilità della via urinaria inferiore perché sede di Patologia. Il confezionamento di tali vie di deflusso assicura il fluire esterno dell'urina consentendo così l'idoneo funzionamento della ghiandola renale indispensabile per la sopravvivenza. I due ureteri possono essere anastomizzati direttamente alla cute ( Ureterocutaneostomia bilaterale o monolaterale) o ad un'ansa intestinale , opportunamente isolata, e tramite quest'ultima alla pelle (Condotto enterico). Esula dalla presente trattazione la descrizione delle varie tecniche operatorie e l'algoritmo della loro pianificazione, mentre l'obiettivo degli Autori e quello di descrive le problematiche gestionali legate alle Stomie cutanee.
1) Ureterocutaneostomia
2) Condotto Enterico


NOTE DI PATO-FISIOLOGIA
La funzione delle stomie sopra citate è fondamentalmente quella di convogliare l'urina all'esterno in opportuni contenitori di raccolta urostomica, in entrambi i casi infatti la funzione di stoccaggio urinoso, che in condizioni anatomiche fisiologiche è affidata alla vescica, non può essere garantita dai segmenti ureterali o da quello intestinale per cui il sacchetto esterno rappresenta l'unica valida alternativa sostitutiva alla vescica. Tali stomi non sono strutture sfinteriali in grado di controllare e programmare, anche momentaneamente, la minzione in luoghi e momenti socialmente validi essendo privi di strutture muscolari idonee e del necessario controllo nervoso; questo fa si che le anastomosi cutanee non consentano una idonea barriera alle infezioni retrograde (per manipolazioni terapeutiche od inidonea pulizia peristomale) e siano di fatto prive di stimoli sensoriali (attenzione alle manovre incongrue sulla superficie stomica per l'assenza della sensazione dolorosa). Lo stoma mucoso, in particolare quello ureterale per le sue ridotte dimensioni, può essere sclerotizzato dalla reazione cicatriziale con la cute a cui è anastomizzato; perciò è necessario l'incannulamento con Splint siliconati degli ureteri trattati che di necessità devono essere periodicamente sostituiti (manipolazione evidentemente possibile solamente nelle ureterocutaneostomie e non nei condotti enterici). La preparazione chirurgica degli ureteri comporta una loro scheletrizzazione che spesso ne penalizza la vascolarizzazione trasformandoli, a distanza, in condotti inerti privi della loro peristalsi; infatti l'idoneo drenaggio della via urinaria, con i tutori siliconati può avvenire solamente mediante il posizionamento di lunghi stent nelle pelvi renali. L'assenza di meccanismi sfinteriali anatomici antireflusso peristomali ed, in particolare, il posizionamento a dimora permanente dei cateterini ureterali sono responsabili di possibili infezioni ascendenti con danno secondario del parenchima renale. Utile è il periodico monitoraggio ematico della funzionalità renale e delle urine mediante urinocultura con antibiogramma.


PULIZIA DELLA STOMIA CUTANEA : CONSIGLI DI IGIENE STOMALE

La necessità di una accurata pulizia dello stoma deriva dal fatto che l'urina defluisce dal rene secondo ritmi solo parzialmente controllabili e con caratteristiche chimiche differenti a seconda dei costumi dietetici. Il costante contatto con il liquido urinoso rappresenta un potenziale agente lesivo per l'integrità della cute; infatti frequenti sono le dermatiti micotiche della pelle associate a macerazione tissutale e flogosi croniche. Essenziale è quindi una idonea igiene dello stoma che oltre ad essere di per se curativa consente un'adeguata adesione dei presidi urostomici evitando "fastidiose" perdite urinarie e deleteri "impacchi" cutanei. La cute peristomale e la stessa stomia possono essere puliti con impacchi di acqua tiepida mediante l'applicazione di un panno morbido, evitare i tessuti le cui fibre possono causare lesioni abrasive dell'epidermide e della mucosa o che si attaccano a tali superfici rendendo "fastidiosa" la loro rimozione. Non utilizzare spugne che non possono essere successivamente adeguatamente pulite, meglio materiale "usa e getta". Il detergente idoneo è il sapone neutro, mentre non devono essere utilizzate le soluzioni irritanti (benzina , alcool , ecc. ecc.). La detersione della superficie cutanea deve sempre seguire l'ordine dall'interno verso l'esterno. Ogni manovra dovrà essere condotta con delicatezza evitando energiche frizioni responsabili di lacerazioni accidentali della cute che di conseguenza perde la sua capacità di barriera anatomica antimicrobica.
Ogni soluzione di continuo sulla cute e/o sulla mucosa compromette l'adesione cutanea del sistema di raccolta urostomica.
Per gli stessi presupposti la rimozione dalla cute dell'adesivo del "sacchetto" deve essere prudente e non a
"strappo".
Ricorda che :
se la cute è
1) Asciutta ---> MICROSCREPOLATURE
2) Abrasa ---> OSTRUZIONE delle ghiandole sudoripare
3) Umida ---> FAVORISCE la penetrazione di sostanze irritanti esterne

se l'urina è depositata da lungo tempo risulta particolarmente irritante


Lo smaltimento dei dispositivi urostomici deve essere fatto tramitesacche adibite alla raccolta dei rifiuti sigillate ad una estremità. Non utilizzare il water.


LA GESTIONE DEGLI SPLINT URETERALI

Il posizionamento a dimora dei tutori ureterali comporta la loro periodica rimozione (di solito ogni 21 gg.) da personale opportunamente addestrato e deve essere rispettosa dei seguenti principi: manovre rigidamente asettiche, manovre sempre "caute" evitare accanimenti ad oltranza qualora la progressione dello splint sia ostacolata.
Immediatamente dopo la rimozione e la successiva sostituzione degli splint è consigliabile incrementare l'assunzione di liquidi. Solitamente non è necessaria una profilassi antibiotica. I portatori di stent possono essere soggetti a macroematuria per frizionamento dei tutori sulla mucosa della via escretrice accentuata da scorrette posizioni del rachide, ed occlusione dei cateterini per piccoli coaguli ematici o di muco; di qui la necessità un idonea assunzione di liquidi per os.
N.B.: nel caso di febbre si può ragionevolmente supporre un sepsi ascendente e se si associa dolore lombare lo splint è ostruito per cui deve essere rimosso o in ogni caso disostruito. La fuoriuscita dello splint se non seguita da un suo precoce riposizionamento può essere seguito dalla chiusura della stomia cutanea .
La cute è una barriera difensiva verso gli agenti esterni e punto di ancoraggio per i presidi di continenza urinaria per cui va sempre trattata con accorgimenti a finalità preventiva.


CONSIGLI GENERALI

È utile lasciar ossigenare la cute peristomale lasciandola libera dai presidi ed esponendola alla luce solare per qualche minuto al dì ed evitare l'eccesso di pomate che possono mantenere eccessivamente umidi i tessuti ed impedire la traspirazione. Opposte considerazioni vanno fatte per quelle condizioni che garantiscono una eccessiva secchezza della pelle favorendo di sicuro una migliore adesione dei sacchetti, ma esponendo la cute ad una più facile possibilità di ferite. Di conseguenza evitare soluzioni disidratanti ed il contatto diretto della sacca con la cute che comporta una eccessiva sudorazione con disidratazione secondaria. Rimuovere la placca staccando cautamente l'adesivo dall'alto verso il basso così da evitare stravasi urinosi sul derma. Nel caso di una stomia di condotto enterico, essendo assenti gli Splint, l'unica accortezza è un mensile modellamento della stomia con un dito esploratore e rari lavaggi, mediante siringa da 50 cc, di soluzione fisiologica tipo microclismi. La depilazione mediante rasatura della zona peristomale non è consigliata, migliore è l'utilizzo delle forbici. Se costretti ad utilizzare lame di rasoio la depilazione non deve essere contropelo e profonda. La presenza di incrostazioni attorno alla stomia e/o allo splint è significativo per urine alcaline e quindi di potenziale sepsi urinaria. In questo caso la cute rischia di essere sede di intensa flogosi e la mucosa stomica può facilmente sanguinare, di qui la necessità di acidificare le urine, proteggere accuratamente la cute dal contatto urinoso, incrementare l'assunzione di liquidi ed eventualmente rivolgersi ad un Sanitario.


VIVERE CON UNA STOMIA

Cosa dire agli "Altri" ?
Rispondi sempre in maniera semplice e chiara. Discuti apertamente dei tuoi problemi con i familiari e quando necessario mostra il tuo stoma con naturalezza, senza vergogna e/o esibizione. Con il tuo coniuge discuti del tuo futuro, di come puoi convivere con lo stoma e le eventuali complicanze sessuali legate all'intervento. È naturale che gli amici e conoscenti ti facciano domande particolari, tu puoi far conoscere solo ciò che desideri che gli altri sappiano, non è necessario spiegare tutto a tutti (anche se il segreto assoluto può alla distanza crearti delle difficoltà). Ricorda che gli altri ti accetteranno nella stessa misura in cui tu accetterai te stesso.

Cosa far del proprio lavoro ?
Ricorda che non solo i pensionati sono urostomizzati ci sono meccanici, domestiche, impiegati che, portatori di stomia, continuano la loro attività: professionale. Non esiste una specifica limitazione se non la generica raccomandazione di evitare bruschi e violenti sforzi potenzialmente responsabili di prolasso erniario stomale; in ogni caso rivolgiti al tuo medico che ti potrà meglio consigliare circa gli eventuali tuoi specifici limiti.
C'è una limitazione alle attività ricreative ?
Puoi fare lunghe passeggiate, incontrarti con gli amici, fare viaggi, andare al cinema o allo stadio ecc.. Ti può essere di aiuto indossare un idoneo abbigliamento sufficientemente largo tanto da nascondere il presidio di contenimento urinario ed evitando così " occhiate indiscrete".

..........e l'attività sessuale ?
La capacità di avere rapporti sessuali risulta fortemente limitata, ma ricorda che in nessun modo viene meno il rispetto reciproco con la partner. Il tuo equilibrio all'interno della coppia dipenderà molto dalla tua capacità di relazionare e dal livello di mutua solidarietà affettiva che saprai impostare; infatti le tue capacità di mantenere e creare costruttivi rapporti umani sono le stesse che avevi prima dell'intervento. Rivolgiti ad un consulente andrologo per valutare la possibilità di adottare terapie medico chirurgiche di sostegno. Ricorda che ogni rapporto affettivo si costruisce e si mantiene in due .

Quale attività sportiva ?

L'urostomia non limita le attività motorie, anche se è preferibile evitare quegli sports che implicano contrasti fisici. È possibile correre, nuotare, sciare, giocare a tennis ecc. ecc..

Cosa mangiare ?
L'urostomia non limita la dieta. Gli asparagi sono responsabili di spiacevoli odori, mentre l'abbondante assunzione di liquidi causa di necessità un rapido riempimento dei sacchetti di raccolta urine. Evita eccessivi incrementi di peso corporeo dato che questa condizione può rendere difficoltosa la gestione della stomia e l'adesività delle placche alla cute.

Quando rivolgersi al Medico?
Eccessivi sanguinamenti dallo stoma, ulcere cutanee e gravi dermatiti, interruzione del flusso urinario, dolore addominale, nausea e vomito, iperpiressia, inusuale aspetto dello stoma.


CERTIFICAZIONI UTILI

Ricordati di farti rilasciare dall'U. O. dove sei stato ricoverato il Certificato attestante il tuo diritto alla esenzione dei tickets relativi agli interventi diagnostici e/o terapeutici secondari alla patologia di cui sei affetto

..........al fine di ottenere i benefici concessi per Legge in relazione alla Invalidità Civile si consiglia di rivolgersi al Medico Curante, onde presentare istanza di riconoscimento e/o aggravamento di invalidità alla
Commissione Medica per Accertamento delle Invalidità Civili dell'Azienda U.S.L. di residenza , con la seguente documentazione:
1- Fotocopia della cartella clinica
2- Certificato dello specialista attestante il tipo di invalidità
..........anche in attesa del relativo riconoscimento di invalidità i presidi di contenimento urostomico sono direttamente forniti dal Servizio Farmaceutico della nostra A.S.L. presso il quale è necessario presentarsi provvisti del relativo Piano Terapeutico rilasciato dal personale sanitario dell' U.O. in cui è stato effettuato il ricovero o dal Centro di riabilitazione Urostomica di riferimento.
..........fatti rilasciare alcuni indirizzi "utili" :
- Sede , modalità di accesso del Centro di Riabilitazione Urostomica

Il Paziente urostomizzato può essere reinserito nel connettivo sociale senza importanti limitazioni purché impari ad ACCETTARE SE STESSO, solo così la riabilitazione urostomica, impostata con l'aiuto di personale specializzato, riuscirà nell'importante compito di far ACCETTARE ANCHE AGLI ALTRI il portatore di derivazione esterna.
Quale che sia il programma terapeutico adottato, solamente la completa collaborazione tra Medico, Enterostomista e Paziente, basata sulla fiducia e rispetto reciproco, e la chiara informazione sanitaria garantiranno ottimali risultati clinici.

Azimuth

giovedì 6 dicembre 2007

Dissipiamo l'imbarazzo altrui

Ecco un post che ho scritto sei mesi fa sul mio forum " Stomia e non solo "
http://www.politicaonline.net/forum/showthread.php?t=353128
Ritengo l'argomento " l'imbarazzo degli altri " molto importante, e penso, che tocca a noi stomizzati...cercare di dissiparlo.

Ieri, finalmente per un’occasione lieta, parenti ed amici ci siamo riuniti. Alcuni di loro non li vedevo da prima…da prima della stomia. Baci, abbracci, complimenti e meraviglia per il mio aspetto, poi…poi con il viso diventato serio, con gli occhi abbassati, con imbarazzo, e con il dito indice puntato verso il mio addome, mi chiedevano:
- come va “ LI “?
Sia chiaro, queste sono persone che mi vogliono bene, il loro interessamento era sincero, e l’imbarazzo era dovuto esclusivamente alla paura di imbarazzarmi, ed alla poca conoscenza relativa alla stomia
.Come la maggior parte della gente, non sapevano che “ quella cosa li “, si chiama stomia.
Racconto questo piccolo episodio personale, giacchè da questo ho ricavato la consapevolezza che tocca a noi stomizzati parlare, spiegare, e quindi togliere dall’imbarazzo…gli altri.
Ieri così ho fatto, ed è andato tutto bene. Questi parenti ed amici hanno compreso che si può parlare della stomia, così come si parla di mal di schiena, di coliche renali, ed ecc…ecc...

Le avventure del signor G:

STORIE DI VITA
LE AVVENTURE DEL SIGNOR G.
Sì, viaggiare. Anche dopo un delicato intervento c'è chi riesce a tornare alla sua passione di sempre. Da Betlemme al Circolo Polare Artico, il racconto di un uomo che non ha perso la voglia di sfidare la malattia. Senza rischiare.Di Mauro SartiIl suo sogno è quello di viaggiare comodo comodo fino al Circolo Polare Artico. Fare amicizia con gli esquimesi, abitare in un igloo, poi la slitta, gli orsi.... Non è uno scherzo, tutto vero, tutto documentato. Parola di Giorgio, (il nome è di fantasia, ma la storia è più che reale), che ama il freddo, la neve, lo sci. E soprattutto ama viaggiare. E perché poi non qualche isola dell'Oceania, le Filippine, l'Africa. Sì perché per il resto Giorgio ha già visto molto: praticamente tutta l'Europa, mezza America e, ovviamente l'Italia. Napoletano, 64 anni, due figli grandi, Giorgio è stato operato di colostomia nel '96: "Uscii dall'ospedale il 16 aprile, mi ricordo ancora.
Appena arrivato, mi alzai quasi subito e andai fuori di casa, a camminare: l'unica strada che conosco per combattere la malattia è quella di farsi forza e lottare, di mettere in atto tutti gli accorgimenti per migliorare la nostra qualità della vita".
Amava viaggiare prima, ha continuato a viaggiare dopo: con un borsone in più per sacche e accessori, e - ovviamente - qualche doverosa precauzione. E guai a dargli dell'avventuriero, di uno che rischia senza motivo: "Appena operato ripresi subito a lavorare, e a viaggiare. Poi, certo, non bisogna perdere di vista la propria salute - racconta -. Ma l'importante è non farsi prendere dalla paura di sbagliare, di chiudersi in casa, di fermarsi troppo a lungo sul proprio stato. Questa è la condizione in cui mi trovo ora, la devo accettare e andare avanti".
Giorgio oggi gode di una pensione d'invalidità, ha lasciato il suo lavoro di impiegato dell'ufficio riscossione tributi di Napoli, collabora con l'Associazione campana stomizzati, e continua a programmare i suoi viaggi. Tanto che quello del Circolo polare artico è più di un sogno, è ormai una quasi realtà perché - se tutto andrà per il verso giusto - presto riceveremo la sua cartolina: "SAluti e baci dal Polo, ciao, Giorgio"."Viaggiare per una persona nelle mie condizioni non è una cosa difficile, ma bisogna volerlo fortemente. Magari si è costretti a fare l'irrigazione tutti i giorni, alzarsi sempre qualche ora prima degli altri per arrivare puntuali agli appuntamenti, sopportare un bagaglio un po' più ingombrante della media. Ma tutto si può risolvere, se si vuole.E in tante occasioni ho anche viaggiato da solo".
In Israele si è fatto la Giudea, la Samaria, la Galilea, poi Betlemme, il lago Tiberiade, Gerusalemme, il mar Morto, fino a ribattezzarsi nel fiume Giordano. Poi la Spagna, il Portogallo, la Germania. E così la vita continua.
Ma la storia di Giorgio è fatta anche di sofferenza, di lotta contro la malattia, e di risultati che sono venuti grazie all'impiego professionale dei medici che lo hanno preso in cura: per questo vuole ringraziare quelli del II Policlinico di Napoli, in particolare il dottor Luigi Bucci, e l'equipe dell'ospedale S. Maria della Misericordia di Udine, il dottor Buffoli, che lo ha assistito durante le sedute di chemioterapia e radioterapia. L'intervento ha avuto successo, così anche la convalescenza durata una quindicina di giorni."Nell'estate del '96, l'anno in cui sono stato operato, ero in vacanza a Capri, e lì mi è successa una cosa che mi ha fatto riflettere: ho avuto un problema in spiaggia e ho sentito il commento di un bagnante che diceva pressa poco così: "Certa gente farebbe bene a starsene a casa....".
Ecco quella frase mi ha lasciato un segno e mi ha dato la forza per ripartire":Ripartire, appunto. Cercando anche di utilizzare il proprio tempo libero per dare una mano al prossimo, lasciare alle spalle un certo vittimismo, ritornare a sognare. Proprio come quel viaggio al Circolo Polare Artico che progetta da tanto tempo e che forse riuscirà a mandare in porto . Come un turista normale, o quasi: "Un mio scrupolo quando sono in giro, è quello di cercare di fare il possibile per non avere mai nessuno dalla mia parte sinistra. Una cautela che mi porto dietro dal giorno dell'intervento, e che mi serve per stare più a mio agio quando sono fuori casa".www.stomia.it

mercoledì 5 dicembre 2007

http://www.fais.info/video.html

Il link del titolo si riferisce allo spot della FAIS trasmesso sia dalla RAI che da Mediaset.
Consiglio di vederlo.

2 litri d' acqua al giorno

BERE MOLTO FA BENE Di
Dr.Angelo LentiniRespons.Ambulatorio Riabilitazione StomizzatiU.O. Chirurgia GeneraleAz.Ospedaliera “ Vittorio Emanuele” Gela CL
PER COMPRENDERE MEGLIO PERCHE’ L’ILEOSTOMIZZATO VA PIU’ FACILMENTE INCONTRO A DISIDRATAZIONE E’ BENE FARE ASSIEME ALCUNE CONSIDERAZIONI. L’ILEOSTOMIA NON E’ ALTRO CHE L’ESTREMITA’ FINALE DELL’INTESTINO TENUE COLLEGATA E, QUINDI ABBOCCATA, ALLA CUTE DELLA PARETE ADDOMINALE TRAMITE UN INTERVENTO CHIRURGICO ,IN MODO DA PERMETTERE ALLE FECI DI FUORIUSCIRE DALL’INTESTINO ALL’ESTERNO.
L’ ABBOCCAMENTO, CHIAMATO “STOMA”, PERMETTERA’ LA RACCOLTA DELLE FECI NELLA SACCA. QUESTA DERIVAZIONE PERO’ DETERMINA CHE UNA PARTE DEL NOSTRO INTESTINO NON SIA PIU’ UTILIZZATA; CIO’ POTREBBE DETERMINARE LA COMPARSA DI ALCUNE PATOLOGIE, ALMENO NEL 5/10% DEI PAZIENTI ILEOSTOMIZZATI. L’ORGANO ESCLUSO E’ IL COLON, IL QUALE FRA LE TANTE FUNZIONI , E’ DEPUTATO ALL’ ASSORBIMENTO DI ACQUA E SALI MINERALI, IN MODO DA RENDERE LE FECI PIU’ SOLIDE E BEN FORMATE;CONDIZIONE CHE NON SI VERIFICA NEGLI ILEOSTOMIZZATI. IL PROBLEMA DELLE FECI LIQUIDE DELL’ILEOSTOMIZZATO COMINCIA GIA’ DOPO ALCUNI GIORNI DALL’INTERVENTO CHIRURGICO:IN QUESTO PERIODO LE FECI POSSONO RAGGIUNGERE ANCHE LA QUANTITA’ GIORNALIERA DI 1500/2000 C.C. E SUCCESSIVAMENTE RIDURSI GRADUALMENTE FINO AD ASSESTARSI A 500/800 C.C..
LA PERDITA CONTINUA DI ACQUA E SALI MINERALI ATTRAVERSO LE FECI DA PARTE DELL’ORGANISMO DELL’ ILEOSTOMIZZATO, PORTEREBBE IL SOGGETTO, PIAN PIANO, A DISIDRATAZIONE, CIOE’ AD UNA DIMINUZIONE DELLA QUANTITA’ DI ACQUA CHE NORMALMENTE DOVREBBE ESSERE PRESENTE NELL’ ORGANISMO. LA CARENZA DI ACQUA PORTERA’ I RENI, ORGANI DEPUTATI ALLA FILTRAZIONE DEL SANGUE, A DEPURARE UNA MINORE QUANTITA’ DI LIQUIDI E, QUINDI, A PRODURRE UNA MINORE QUANTITA’ DI URINA.QUEST’ ULTIMA, NATURALMENTE, SARA’ PIU’ CONCENTRATA DELLA NORMA E, PROPRIO LA MAGGIORE CONCENTRAZIONE DELLE URINE PUO’ PROVOCARE LA FORMAZIONE DI CALCOLI NELLE VIE URINARIE.E’ OPPORTUNO, DUNQUE, CHE IL PAZIENTE ILEOSTOMIZZATO SEGUA DELLE REGOLE DIETETICHE BEN PRECISE E, IN PARTICOLARE, CHE ASSUMA ABBONDANTI QUANTITA’ DI LIQUIDI PER POTER RIPRISTINARE LA COSPICUA QUANTITA’ DI ACQUA E SALI PERDUTI DOPO L’ INTERVENTO O DURANTE L’ ESTATE PER MEZZO DELLA SUDORAZIONE.
IL BERE MOLTO NON COMPORTA DI SOLITO UNA DIMINUZIONE DI CONSISTENZA DELLE FECI, ANZI FAVORISCE IL RIASSORBIMENTO DI ACQUA DA PARTE DELL’ULTIMO TRATTO DELL’ILEO, ANCHE SE QUESTO ORGANO NORMALMENTE NON E’ DEPUTATO A QUESTO COMPITO
.LA MAGGIORE QUANTITA’ DI ACQUA RIASSORBITA SARA’ FILTRATA DAI RENI, LE URINE SARANNO COSI’ MENO CONCENTRATE E QUINDI LA CAUSA PRINCIPALE DELLA FORMAZIONE DI CALCOLI DELLE VIE URINARIE VERRA’ ELIMINATA.
E’ CONSIGLIABILE ASSUMERE LIQUIDI PREFERIBILMENTE LONTANO DAI PASTI, PER NON ACCELERARE ULTERIORMENTE LA VELOCITA’ DI TRANSITO INTESTINALE DEGLI EFFLUENTI.LE BEVANDE CONSIGLIATE SONO: ACQUA MINERALE NATURALE ( NON E’ CONSIGLIABILE IN VACANZA BERE ACQUA DI RUBINETTO O BERE DA UNA BOTTIGLIA CHE NON SIA STATA DA VOI APERTA ) CENTRIFUGATI DI FRUTTA O VERDURA, CAFFE’ D’ORZO, THE, CAMOMILLA.
IL RISPETTO, A SCOPO PREVENTIVO, DI QUESTE SEMPLICI NORME DIETETICHE, COMPORTERA’ L’ ALLONTANAMENTO DEI FATTORI DI RISCHIO CHE PORTEREBBERO ALLA FORMAZIONE DI CALCOLI ALLE VIE URINARIE.
http://80.88.81.150/edit0142/articol...to_fa_bene.htm

Grazie del benvenuto

Cara Neva, grazie per la presentazione. Sono in aereoporto in attesa di tornare a casa e ho letto con piacere le tue parole sul blog. Spero vivamente che il blog diventi un punto di aggregazione e condivisione delle nostre esperienze e che possa dare coraggio a molte persone che vivono questa nostra condizione con mille difficoltà.
Adesso devo andare ma sicuramente tornerò a postare e cominciare a raccontare di me.
Un abbraccio.
Azimuth

martedì 4 dicembre 2007

Benvenuto ad Azimuth

Un benvenuto sul blog ad Azimuth il nostro presidente del " Gruppo Giovani " dell' Alis.
Lo ringrazio per avere accettato di condividere con me l ' amministrazione di questo blog.
Anche Azimuth è stomizzato; la sua esperienza è un valido supporto per tutti quei giovani che all'improvviso si trovano ad affrontare una vita da stomizzato. Egli è la dimostrazione che nonostante la stomia , si può condurre una vita del tutto normale; è sposato, ha una splendida figlia, ed ha un lavoro piuttosto " movimentato ".
Spero, che egli stesso vorrà raccontarci la sua " storia ".
Ancora benvenuto... ed un 'abbraccio a tutti
Neva

lunedì 3 dicembre 2007

Il " Manifesto " dell' ALIS

L'ALIS si propone di tutelare i portatori di stomia e gli incontinenti
affinché non siano violati i loro diritti
in ambito sanitario, in ambito lavorativo e sociale

Stomizzati e incontinenti sono affetti da patologie particolarmente invalidanti
Queste patologie richiedono, almeno inizialmente, l’assistenza di personale specializzato, con conoscenze scientifiche, tecniche, legislative e metodologiche che consentono di affrontare la presa in carico, la gestione, la cura e l’assistenza dei pazienti con stomie definitive o temporanee e di quelli con incontinenza.

Cosa mangiare, come mantenersi puliti, come organizzarsi per vivere con gli altri, uscire, socializzare?
Come ottenere i presidi e i medicamenti che ci necessitano, per citarne solo alcuni.

È qui che sapere di non essere soli di fronte ai “problemi” nostri e delle nostre famiglie è fondamentale per affrontare con successo il percorso di riabilitazione e di reinserimento nella vita lavorativa (o familiare) dell’incontinente o dello stomizzato.




ALIS Onlus, attraverso i suoi associati, è:
♦ strumento operativo di indirizzo e chiarimento per trovare la propria strada
nella complicata situazione legislativa,
normativa e sanitaria;
♦ punto di scambio e messa in comune
di esperienze, conoscenze e rimedi
realizzati.
ALIS Onlus inoltre:
♦ ha sensibilizzato sull’argomento le
Aziende Sanitarie Locali del Lazio;
♦ fornisce gli indirizzi degli ambulatori
di alcuni ospedali romani che assistono
gratuitamente incontinenti e stomizzati;
♦ dispone di elenchi di produttori e
fornitori di protesi disponibili a fornire
gratuitamente chiarimenti, informazioni
ed aiuto a chi dovesse richiederlo.
ALIS Onlus - poiché i problemi di incontinenti
e stomizzati, che iniziano ben prima
dell’intervento chirurgico, richiedono
ampio e preventivo supporto medico e
psicologico che illustri quanto di fisico e
psichico il paziente dovrà affrontare - intende,
infine, con la collaborazione della
Regione, informare in dettaglio tutti i medici
di famiglia del Lazio e sensibilizzare
la totalità di sanitari e paramedici che operano
nelle strutture chirurgiche specializzate

Associazione Laziale Incontinenti e Stomizzati - Onlus
Sede: Viale Telese, 24 - 00177 - Roma - Telefono: 06-58702622 Fax: 06-58702607
Presidente Rosario Pagano - Tel: 3382915569 -
email: ros.pagano@gmail.com web: alis-neva.blogspot.com
forum " stomia e non solo " http://www.politicaonline.net/forum/forumdisplay.php?f=232

domenica 2 dicembre 2007

TORNANDO A CASA

TORNANDO A CASA, PER UNA VITA NORMALE
Articolo tratto da "Informablu"
Il ritorno a casa è un momento delicato per lo stomizzato e la sua famiglia che si trovano ad affrontare il percorso di adattamento alla nuova condizione spesso lontano dall’ospedale nel quale sono stati curati, assistiti e hanno ricevuto le prime fondamentali informazioni.Ogni individuo ha una sua specifica struttura emozionale, legata al suo sesso, alla sua età, alla sua religione e cultura e allo stile di vita che conduceva prima dell’intervento: ognuno quindi reagisce in maniera diversa ai problemi posti dalla stomia. Ma tutti senza esclusione, lo stomizzato e i suoi congiunti, vivono un periodo iniziale in cui si manifestano interrogativi, dubbi, perplessità di ogni genere, che solo in parte la realtà ospedaliera è riuscita a risolvere nel breve periodo dell’addestramento predimissione.Sono le grandi domande che riguardano la possibilità di riprendere una vita normale, il recupero dell’intimità con il coniuge, la possibilità di svolgere una attività lavorativa, di viaggiare e divertirsi come prima, ma anche i piccoli interrogativi che, magari per imbarazzo, spesso si evita di esternare. Grandi e piccoli quesiti, talvolta delicati e intimi, che tuttavia in nessun caso è lecito trascurare o sottovalutare: non si deve infatti rinunciare a porre a chi ci può aiutare nessuna domanda, per quanto ci sembri banale, sciocca o imbarazzante. Tenersi tutto dentro, raccogliere qua e là brandelli di informazioni, può essere dannoso e fuorviante.È chiaro infatti che le informazioni in questa fase specifica assumono un valore fondamentale: la loro qualità, abbondanza e chiarezza creeranno i migliori presupposti per la riabilitazione. Per le domande più generali esistono opuscoli seri e professionali in grado di fornire le prime più importanti informazioni, ma è chiaro che il desiderio di sapere e gli interrogativi saranno probabilmente solo in parte soddisfatti da questi pur importanti strumenti.Sarà cruciale allora il ruolo dello stomaterapista, non solo per quello che riguarda i consigli e le soluzioni per eventuali problemi posti dalla gestione dello stoma, per la scelta del presidio più utile al caso specifico, per la progettazione del programma riabilitativo più adatta, ma anche, e non meno, per la sua capacità di dare risposte di carattere esistenziale e psicologico.Potremmo chiedere al nostro stomaterapista anche di organizzare un incontro con uno o più stomizzati, compagni di strada che ci potranno offrire un diverso ed egualmente importante punto di vista: il confronto con chi la stomia la vive da paziente e non da operatore sanitario. Approfittiamo con serenità e senza falsi pudori della esperienza di questi amici, apriamoci con fiducia. Chi ha affrontato con successo un cammino impegnativo sarà felice di offrire ad altri l’aiuto della sua esperienza.

SESSO E STOMIA

Mi accingo a parlare di un’argomento, che quasi sempre viene sottaciuto. Un tabù da non violare.Il silenzio su questo argomento, non fa altro che aggravarne la situazione :L’argomento è stomia e sessualità.Una premessa: i disturbi della sfera sessuale, che si verificano dopo l’intervento chirurgico, spesso sono transitori, e spesso si risolvono spontaneamenteL’intervento chirurgico è un’atto traumatico, che debilita l’integrità fisica e psichica di ciascuno individuo. La ripresa delle comuni abitudini di vita, di solito avvengono dopo poche settimane, ma il trauma chirurgico diretto sul perineo e sulla pelvi, la durata dell’intervento e dell’anestesia, e soprattutto la presenza della stomia, sono i motivi principali che pregiudicano una regolare ripresa dell’attività sessuale, e sono soprattutto la causa della mancanza totale o parziale del desiderio.Ma ciò che piu di altro pregiudica una vita sessuale, fino a quel momento del tutto normale e soddisfacente è lo “ sconvolgimento psicologico “ determinato dalla presenza della stomia.La presenza del sacchetto sull’addome, ed il cambiamento dello schema corporeo, sono, sicuramente elementi distruttivi del desiderio, a tutto ciò aggiungiamo i problemi legati alla debilitazione, al dimagrimento, alla convalescenza protratta. Sfido chiunque in queste condizioni , anche con tutta la buona volontà, ad avere rapporti sessuali del tutto soddisfacenti.Questa fase di “ disadattamento “, può durare anche per parecchi mesi dopo l’intervento, la capacità di ripresa varia da individuo a individuo. Certamente le persone che superando “ il tabù “ del silenzio, si affidano a centri abilitati per la riabilitazione, recuperano in tempi più brevi una soddisfacente attività sessuale, rispetto ad altri.In altri casi la persistenza dei disturbi sessuali, è determinata da una lesione diretta dei nervi del pavimento pelvico, o ad una demolizione chirurgica estesa alla parete posteriore della vagina.In questi casi è necessario eseguire alcune indagini e test adeguati per svelare l’eventuale lesione dei nervi, e dopo una corretta diagnosi, è possibile adottare provvedimenti terapeutici mirati.Gli uomini con impotenza erigendi, possono trovare conforto con l’uso di un ampio ventaglio di terapie, sia farmacologiche che chirurgiche.Il consiglio che posso dare è rivolgersi a specialisti seri e fidati, rivolgetevi tranquillamente all’urologo, o all’andrologo. Con i mezzi oggi esistenti non si è impotenti…a curare e risolvere l’impotenza.
NEVA

Carta Internazionale dei Diritti dello Stomizzato

CARTA INTERNAZIONALE DEI DIRITTI DELLO STOMIZZATO"Prima stesura: Bay Front Medical Centre Ostomy Fair - Florida - 1976
Ultima revisione: Seminario European Ostomy Association - Frankfurt - 03/05/2003 Essa recita che ogni portatore di stomia ha il diritto di:
art.1. Ricevere preoperatoriamente informazioni circa i benefici derivanti all'intervento chirurgico, nonché notizie adeguate sulla possibilità di vivere con una stomia. Questo primo articolo, in parole semplici, riprende ciò che la legge definisce "consenso informato". E' evidente, oltretutto, come sia definito importante il colloquio tra paziente ed operatori sanitari, affinché si stabilisca un rapporto di reciproca stima, base fondamentale per il futuro dello stomizzato.
art.2. Avere una stomia ben confezionata e situata in una posizione appropriata in modo che possa essere adeguatamente gestita. In questo punto si definisce quanto sia importante l'esperienza professionale di chirurghi e stomaterapisti che cooperano per il bene del paziente. Si pone l'accento sia sulla tecnica chirurgica sia sull'approccio stomaterapico del disegno preoperatorio.
art.3. Avere il supporto di esperti professionisti medici e stomaterapisti nel periodo pre- e post-operatorio sia in ospedale che nella comunità di appartenenza. Non solo qui si ribadisce il fondamento che gli operatori sanitari, che assistono il portatore di stomia, siano competenti in materia, ma anche che tale competenza è da ricercarsi sia all'interno degli ospedali che presso le strutture sanitarie esterne.
art.4. Ricevere una informazione completa ed imparziale sui prodotti per stomia disponibili nel proprio paese. In questo articolo è resa fondamentale l'imparzialità degli operatori sanitari che devono fornire indicazioni sui presidi, liberi da eventuali effetti di opportunità.
art.5. Avere l'opportunità di scegliere il prodotto maggiormente soddisfacente fra quelli disponibili, senza pregiudizi o costrizioni di sorta. Garantire al portatore di stomia la libera scelta dei presidi fra quelli ritenuti idonei.
art.6. Avere informazioni sulla propria associazione nazionale degli stomizzati e sui servizi ed aiuti che possono essere forniti.
art.7. Aiutare ed informare le famiglie, gli amici e le persone di supporto per migliorare la qualità di vita degli stomizzati. In riferimento alla discussione sul segreto professionale, è obbligo degli operatori sanitari, che sanno quanto sia importante per lo stomizzato il supporto famigliare, chiedere al paziente il consenso alla partecipazione attiva dei famigliari e, in caso di diniego, spiegare e far capire che la famiglia è il pilastro sul quale lo stomizzato può ricostruire il proprio futuro. Assistenza agli Stomizzati La legge n.833 del 1978 ha spostato la responsabilità dell'assistenza sanitaria dallo Stato (Art.32 della Costituzione Italiana) alle Regioni, con attuazione della stessa da parte delle Aziende Sanitarie, ponendo l'accento non solo più su diagnosi e cura, bensì anche su prevenzione e riabilitazione; la legge n.421 del 1999 incrementa l'autonomia delle Aziende Sanitarie e, per quanto concerne il recupero funzionale, definisce che tali prestazioni sono erogate dalle ASL oppure, in caso di assenza dei servizi idonei, medianti convenzioni con terzi soggetti. In ogni caso è chiaro che la riabilitazione è parte integrante dell'assistenza sanitaria dei cittadini italiani. L'assistenza agli stomizzati è deputata, dove presenti, ai centri di riabilitazione nei quali operano medici specializzati nel settore e infermieri stomaterapisti. Nel 2004, grazie alla promozione svolta dalla F.A.I.S., in molte regioni italiane, quali Piemonte, Veneto, Umbria, Abruzzo, Molise e Calabria, sono state emanate leggi o delibere che istituiscono centri di riabilitazione all'interno di ogni ASL. Erogazione dei Presidi Il Decreto Ministeriale n.553 del 28 dicembre 1992 norma l'erogazione dei presidi approvando il Nomenclatore Nazionale Protesico predisposto da una Commissione Tecnica Ministeriale e sottoposto al parere del Consiglio Superiore di Sanità. Gli aventi diritto sono gli invalidi civili i quali, dopo prescrizione dello specialista, autorizzata dalla ASL, devono poter disporre dei presidi entro cinque giorni lavorativi. Il Decreto Ministeriale n.332 del 1999 modifica alcuni punti del precedente DM: - innanzitutto la fornitura si deve intendere autorizzata dalla ASL entro 5 giorni dal ricevimento della prescrizione, salvo comunicazione da parte della ASL stessa (art.4.6); - i neo-stomizzati hanno diritto, per i primi sei mesi dopo l'intervento, ad una fornitura aumentata del 50% (S.O.G.U. 227/99); - gli stomizzati hanno diritto alla pasta protettiva per la pelle peristomale e al film pellicola per le zone peristomali (S.O.G.U. 227/99) - le quantità massime prescrivibili possono essere aumentate dalle Regioni, ma non diminuite. Infine il Decreto del Ministero della Sanità n.321 del 2001 modifica l'articolo 2 comma d) sugli aventi diritto indicando ".. ileo-colostomizzati e urostomizzati .. previa presentazione di certificazione medica" non necessitando più, così, l'invalidità civile. Per ottenere i presidi è necessario quindi che lo specialista, oltre alla prescrizione, compili un piano riabilitativo dettagliato indicando tipo di presidio, quantità e durata della fornitura. Non è più, quindi necessaria, l'istanza di richiesta dell'invalidità. Resta, dunque, da discutere il diritto dello stomizzato alla libera scelta del presidio tra quelli ritenuti idonei dagli specialisti (medico e stomaterapista); a questo proposito si possono citare il DMSanità 553/92 e il Dlvo. 553/93, ma soprattutto la Lettera del Ministro della Sanità n.500.6/AG.17/1/444 del 2 Gennaio 1992 e la Lettera-Circolare del Ministro della Sanità n.100/SCPS/3.9743 del 5 Agosto 1997, nelle quali si ribadisce il diritto della libera scelta dei presidi da parte dei portatori di stomia, consigliando le ASL a non effettuare gare d'appalto monoprodotto per quanto riguarda i presidi per stomia.

CONSIGLI DIETETICI PER L'UROSTOMIA

CONSIGLI DIETETICI PER L'UROSTOMIA
L'urostomia, a differenza di colo e ileostomia, non necessita di particolari indicazioni dietetiche: la persona portatrice di derivazione urinaria può mantenere la medesima alimentazione seguita prima dell'intervento. Unico vero consiglio dietetico per la persona portatrice di urostomia è ASSUMERE, FUORI PASTO, ALMENO 2 LITRI DI ACQUA NON GASSATA AL GIORNO Sono comunque da limitare poiché producono acidità nelle urine e cattivo odore: - Asparagi - Peperoni - Acciughe - Insaccati - Cipolle, cavolfiori, broccoli - Uova - Formaggi Anche in questo caso le indicazioni descritte sono consigli, NON divieti! Per ogni altra informazione o chiarimento a riguardo, La invitiamo a contattare lo Stomaterapista, il Medico, la Dietista del Suo Centro per la Cura della Stomia.
Tratto da "Uno sguardo più sereno alla tua vita" Opuscolo edito APISTOM-Idea Solidale

STOMA CARE UROSTOMIA

STOMA CARE UROSTOMIA
Gli atti per gestire correttamente un'urostomia sono diversi da quelli già descritti per la colostomia e l'ileostomia: eccoli di seguito descritti. Il materiale da avere a portata di mano è il seguente: - sacchetto in plastica per lo smaltimento dei rifiuti - detergente (es. sapone tipo Marsiglia) - salviette monouso o pezzette lavabili a 90°C - carta igienica (o rotolo di carta tipo "Scottex " - forbici con punta ricurva - asciugamano morbido - sacca di ricambio (il foro deve essere ritagliato del medesimo diametro della stomia) Dopo aver rimosso la sacca, con l'aiuto della carta igienica si asportano eventuali residui (per es. muco). Utilizzando una salvietta, acqua tiepida e sapone, si lava delicatamente CON MOVIMENTO A RAGGERA (dalla stomia verso l'esterno)
Anche per l'urostomia è molto importante asciugare bene la cute prima di applicare la sacca (tamponando delicatamente la zona). A questo punto si può applicare la nuova sacca. Ogni quanto tempo si cambia la sacca? La placca verrà sostituita ogni 2 giorni, la sacca una volta al giorno per i materiali a due pezzi. Una volta al giorno le sacche monopezzo. La scelta del presidio a Lei più idoneo avverrà dopo un periodo di prova, in accordo con le Figure Professionali del Suo Centro. N.B. come già descritto nell'ureterocutaneostomia troveremo dei "tubicini" che fuoriescono dalla stomia: sarà cura del Suo Centro sostituirli ogni 20 giorni circa e insegnarle la loro gestione durante il cambio della sacca.
Tratto da "Uno sguardo più sereno alla tua vita" Opuscolo edito APISTOM-Idea Solidale

UROSTOMIA

UROSTOMIA
L'apparato urinario del corpo umano è composto principalmente dai reni che producono l'urina, dagli ureteri che sono dei "tubicini" che collegano i reni alla vescica e veicolano l'urina, la vescica che funge da serbatoio e che contiene l'urina, l'uretra che è un "tubicino" che, nel maschio attraversando la prostata e il pene, convoglia l'urina dalla vescica all'esterno.
Cos'è l'urostomia?
Consiste nell'abboccare un tratto dell'apparato urinario alla parete dell'addome e permettere la fuoriuscita dell'urina all'esterno o direttamente dagli ureteri collegati alla cute, detta "ureterocutaneostomia" , o attraverso l'utilizzo di segmenti intestinali adeguatamente isolati, interposti tra gli ureteri e la cute : quest' ultima è chiamate derivazione non continente o Bricker . Da entrambi i tipi di stomia fuoriuscirà l'urina in maniera costante e continua. Infine una caratteristica dell'ureterocutaneostomia è data dalla necessità di inserire negli orifizi della stomia, dei cateterini (o stent) per evitarne la chiusura.

Quando viene fatta una urostomia? Quando la via fisiologica non è più in grado di funzionare, deve essere allestita una via diversa per fare uscire l'urina all'esterno. Nella maggior parte dei casi le affezioni che prevedono il confezionamento di una stomia urinaria riguardano la vescica e la sua asportazione. Di solito l'urostomia secondo Bricker e l'ureterocutaneostomia monolaterale vengono posizionate nella parte destra dell'addome sotto la cintura mentre l'ureterocutaneostomia bilaterale viene posizionata a destra e a sinistra dell'addome sempre sotto la cintura.
Tratto da "Uno sguardo più sereno alla tua vita" Opuscolo edito APISTOM-Idea Solidale

CONSIGLI DIETETICI PER L'ILEOSTOMIA

CONSIGLI DIETETICI PER LA ILEOSTOMIA
In questo tratto dell'intestino passano feci non formate (quasi liquide) perché non è ancora stata assorbita l'acqua (questo processo avviene nel colon). La fuoriuscita di feci dall'ileostomia è sempre prevalentemente liquida, ma si può cercare di renderla più solida seguendo alcune semplici regole. - L'apporto giornaliero di cibo dovrebbe essere suddiviso in almeno 3 pasti e due spuntini ad orari regolari: questo la aiuterà a regolarizzare l'intestino - Mastichi bene poiché la prima digestione avviene in bocca - Mangi lentamente e a bocca chiusa per non introdurre aria - Evitare alimenti ad alto contenuto di sostanze aromatiche (cipolla, aglio,...). - Introdurre un alimento per volta nella dieta di ogni giorno. Sono quindi da limitare / evitare per rendere le feci meno liquide: - Creme, grassi, marmellate - Condimenti, soffritti - Porri, cipolle, pomodori crudi (si senza pelle e semi) - Ricotta, mozzarella, stracchino - Affettati ricchi di grassi (si "sgrassati") - Uova sode Bibite fredde e gassate Sono consentiti (ma con effetti da verificare) caffè, vino ai pasti in modica quantità. Si deve inoltre ricordare che una soddisfazione del palato è più salutare di un divieto, anche se crea qualche inconveniente, ma ciò contribuisce a conoscersi meglio! Per ogni altra informazione o chiarimento a riguardo, La invitiamo a contattare lo Stomaterapista, il Medico, la Dietista del Suo Centro per la Cura della Stomia.
Tratto da "Uno sguardo più sereno alla tua vita" Opuscolo edito APISTOM-Idea Solidale

STOMA CARE ILEOSTOMIA

STOMA CARE ILEOSTOMIA
Gli atti per gestire correttamente un'ileostomia non sono molto diversi da quelli già descritti per la colostomia.
Di seguito ecco alcuni consigli, con lo scopo di prevenire: - arrossamenti - sanguinamento - bruciore, prurito, dolore, eventi più frequenti che nella gestione della colostomia. Anche il distacco precoce della sacca e le infiltrazioni sotto la placca o la sacca monopezzo, più frequenti nelle ileostomie, possono sempre essere evitate. Per il cambio della sacca valgono le medesime indicazioni già descritte per la colostomia .
RICORDI COMUNQUE DI NON UTILIZZARE MAI: ETERE, ALCOOL, EUCLORINA, ACQUA OSSIGENATA, BETADINE ECC.. perché provocano lesioni alla pelle e bruciano! Come già detto in precedenza, la stomia non è una ferita,ma un organo nuovo che fa parte del corpo, quindi non occorrono per l'igiene e la pulizia materiali sterili ma solo puliti. La cute va lavata delicatamente con panni morbidi o spugne ed asciugata con panni morbidi tamponandola delicatamente. Prima di applicare la placca o la sacca monopezzo, deve ritagliare con le forbici , il foro grande come quello del suo stoma. Se nella zona dove applica la placca ci sono dei peli, deve insaponare la pelle e raderli con un rasoio da barba monouso. Ogni quanto tempo si cambia la sacca? La placca verrà sostituita a giorni alterni, la sacca una volta al giorno per i materiali a due pezzi. Una volta al giorno le sacche monopezzo. La sacca andrà svuotata più volte al giorno.
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ILEOSTOMIA

ILEOSTOMIA
L'intestino tenue è quella parte del cosiddetto "piccolo intestino" che si trova tra il duodeno ed il colon. La prima parte si chiama digiuno, la seconda ileo: ed è proprio questa porzione che solitamente viene utilizzata per confezionare una ileostomia.
Cos'è l'ileostomia ?
E' l'abboccamento della parte terminale dell'intestino tenue alla parete addominale. L'ileostomia può essere "terminale" quando ha un unico orifizio per la fuoriuscita del materiale liquido intestinale o "a doppia canna" quando sono presenti due orifizi: da uno esce il materiale intestinale, dall'altro non esce nulla. L'ileostomia ha la caratteristica di essere estroflessa, cioè di "venire un po' fuori" dal piano della pelle per far si che entri comodamente attraverso il foro dentro il sacchetto e scaricare il liquido intestinale (costituito da acqua, bile, succhi intestinali e residui alimentari indigeriti) altamente irritante per la pelle. L'ileostomia non riceve segnali e poiché è sprovvista di sfintere (a differenza dell'ano) svuoterà ritmicamente il suo contenuto liquido senza possibilità di controllo. Altresì la fuoriuscita del materiale liquido avverrà quasi sempre costantemente nella giornata non avendo avuto la possibilità di solidificarsi per il mancato riassorbimento di alcune sostanze che avviene nei tratti più a valle del restante intestino.
Quando viene fatta una ileostomia ? Per ragioni volute dal chirurgo si crea questa stomia per evitare che funzioni la parte di intestino che si trova tra la stomia e l'ano. L'ileostomia e spesso temporanea e verrà in un secondo momento abolita per ripristinare così il transito naturale; talvolta rimarrà per sempre.
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IRRIGAZIONI PER LA COLOSTOMIA

IRRIGAZIONE
Esistono diverse tecniche di riabilitazione: il metodo irrigativo è quello che le consentirà (se portatore di colostomia sinistra) di riacquistare un concreto controllo della funzione intestinale, di superare i problemi causati dalla continua fuoriuscita delle feci e di risolvere quasi completamente i timori legati alla perdite di gas e flatulenza. Il suo obiettivo è quello di consentire a una persona colostomizzata di evacuare le feci ad intervalli regolari, raggiungendo una completa continenza tra una irrigazione e l'altra.
Chi può essere irrigato? L'irrigazione non è praticabile in caso di ileostomia e cecostomia. Nella trasversostomia può essere eseguita, poiché le feci sono più consistenti; tuttavia il loro controllo viene ottenuto mediante irrigazioni quotidiane, con una minore quantità di acqua; solo in casi particolari è possibile ottenerlo praticando l'irrigazione ogni due giorni. La sigmoidostomia è quella che consente un più facile e rapido controllo, in quanto le feci fuoriescono solide e asciutte. La prima irrigazione potrà essere effettuata circa 30 giorni dopo l'intervento (più tardi in caso di chemio - radio terapia). Per eseguire l'irrigazione si dovrà disporre di set adeguati (irrigatori) atti ad introdurre attraverso lo stoma una certa quantità di acqua, a temperatura corporea, nell'intestino per provocarne lo svuotamento. Il set per irrigazione è composto da una sacca graduata per contenere l'acqua, un tubo collettore dotato di morsetto, un cono atraumatico, una sacca di svuotamento aperta alle due estremità, che viene tenuta fissa da una cintura regolabile o direttamente alla cute tramite placca adesiva. E' buona norma che l'irrigazione venga eseguita sempre alla medesima ora, in base alle esigenze del paziente; meglio dopo un'ora circa dai pasti, in modo tale da permettere già un movimento peristaltico. Si userà acqua calda a temperatura corporea (37°C), potabile, nella misura di 800/1000 ml., che dovrà defluire all'interno dell'intestino in un intervallo che varierà da 3 a 7 minuti. Si attenderà poi lo svuotamento intestinale, che si verificherà in 20 - 40 minuti (durante questo periodo la persona può dedicarsi anche all'igiene personale, alle faccende domestiche alla lettura, ...). Con questa metodica si otterranno risultati sorprendenti, con una continenza che varierà, a seconda del soggetto, da un minimo di 24 ad un massimo di 72 ore. Dopo alcune irrigazioni non sarà più necessario indossare alcuna sacca: si potrà utilizzare una mini-sacca, anche solo una piccola medicazione pronta. Per ogni altra informazione o chiarimento a riguardo, La invitiamo a contattare lo Stomaterapista o il Medico del Suo Centro per la Cura della Stomia.
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CONSIGLI DIETETICI PER LA COLOSTOMIA

CONSIGLI DIETETICI PER LA COLOSTOMIA
Per convivere con la colostomia deve conoscere alcune semplici regole che potranno aiutarla ad avere una buona regolazione dell'intestino ed una gestione della stomia senza inconvenienti.
Ma cosa posso mangiare?
Le indicazioni seguenti sono consigli, NON divieti! - L'apporto giornaliero di cibo dovrebbe essere suddiviso in 3 pasti, dei quali 2 ad orari regolari: questo la aiuterà a regolarizzare l'intestino - Mastichi bene poiché alcuni cibi vengono gia digeriti in bocca - Mangi lentamente e a bocca chiusa per non introdurre aria - Non beva bevande gasate e troppo fredde - Durante l'assunzione di farmaci in particolare antibiotici, che provocano alterazione della flora batterica, assumere contemporaneamente dei fermenti lattici. Alcuni cibi possono causare meteorismo (aria) - formaggi fermentati o freschi ( gorgonzola, stracchino) - alcuni vegetali sia crudi che cotti (fagioli, fave, piselli ecc..) - molluschi, crostacei, pesce affumicato - bevande gassate o fredde di frigo - pane e pasta poco cotti Alimenti che possono accelerare il transito intestinale (feci più liquide e frequenti) - cereali integrali poco cotti - brodi di carne - tutte le parti grasse del pesce e delle carni - formaggi grassi (gorgonzola, panna,...) - fritture - insaccati (salsiccia, salame piccante,...) - frutta in particolare: prugne, albicocche, pere (sempre se mangiate in abbondanza). In qualsiasi caso non abbia timore di chiedere consigli al Suo Centro di riferimento.

STOMA CARE COLOSTOMIA

STOMA CARE COLOSTOMIA
La stomia va trattata normalmente, usando delicatezza e fermezza, senza alcuna paura ed imbarazzo. La stomia non è una ferita,ma un organo nuovo che fa parte del corpo, quindi non occorrono per l'igiene e la pulizia cose sterili ma solo pulite. Ma come si cambia un sacchetto? E' importante avere sempre a portata di mano tutto il necessario per una corretta pulizia. Il materiale da avere a portata di mano è il seguente: - sacchetto in plastica per lo smaltimento dei rifiuti - detergente (es. sapone tipo Marsiglia) - spugna naturale o sintetica o salvietta - carta igienica (o rotolo di carta tipo "Scottex" - forbici con punta ricurva - asciugamano morbido - sacca di ricambio (il foro deve essere ritagliato del medesimo diametro della stomia) Dopo aver rimosso la sacca, con l'aiuto della carta igienica si asportano i residui fecali. Utilizzando una spugna morbida (o una salvietta), acqua tiepida e sapone, si lava delicatamente CON MOVIMENTO A SPIRALE (dall'esterno all'interno). E' molto importante asciugare bene la cute prima di applicare la sacca (tamponando delicatamente la zona). A questo punto si può applicare la nuova sacca.
Ogni quanto tempo si cambia la sacca? La placca verrà sostituita ogni 3 giorni, la sacca due volte al giorno per i materiali a due pezzi. Due volte al giorno le sacche monopezzo.
Tratto da "Uno sguardo più sereno alla tua vita" Opuscolo edito APISTOM-Idea Solidale

COLOSTOMIA

COLOSTOMIA Il colon è quella parte del cosiddetto "grosso intestino" che è situato tra l'intestino tenue ed il retto. Il colon veicola le feci che proseguendo attraverso il retto, il canale anale e l'ano escono all'esterno. Cos'è la colostomia ? E' la connessione tra colon e cute per deviare le feci. Può essere "terminale" quando ha un unico orifizio per la fuoriuscita delle feci o a "doppia canna" quando sono presenti due orifizi: da uno escono le feci, dall'altro non esce nulla. Per ragioni volute dal chirurgo, si crea quest'ultimo tipo di stomia per evitare che funzioni la parte di colon che si trova tra la stomia e l'ano. Dalle colostomie le feci sono emesse con minore frequenza rispetto ad un altro tipo di stomia e soprattutto se la stomia è a sinistra le feci hanno una consistenza molto simile a quelle che fuoriuscivano dalla via naturale. La presenza di gas è una caratteristica normale. La colostomia non riceve segnali e poiché è sprovvista di sfintere, svuoterà il contenuto solido intestinale con ritmo cadenzato. Il controllo delle emissioni può essere effettuato e migliorato con alcuni metodi come l'alimentazione e l'irrigazione.
Quando viene fatta una colostomia ? Quando per diverse ragioni il transito e la fuoriuscita delle feci non può più essere quella naturale per cui deve essere creata una via alternativa. Molto spesso la colostomia è temporanea e verrà poi abolita per ripristinare così il transito naturale; talvolta rimarrà per sempre. Generalmente tutti e due i tipi di stomia vengono posizionati nella parte in basso a sinistra dell'addome, ma per ragioni tecniche possono essere a destra.
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TRE STOMIE

Vi Sono tre tipologie di stomie:
1° COLOSTOMIA
2°ILEOSTOMIA
3°UROSTOMIA
Nei prossimi post affronteremo, una per volta, tutte e tre le tipologie, la cura che ciascuna di essa richiede, e la dieta più adatta.

sabato 1 dicembre 2007

ALIS e FAIS

Adesso che abbiamo preso conoscenza con l'ALIS, è necessario ed utile aggiungere che l' Alis aderisce alla FAIS onlus
La FAIS è la Federazione delle Associazioni Incontinenti e Stomizzati

Cosa significa avere una stomia

COSA SIGNIFICA AVERE UNA STOMIA
La stomia è il risultato di un intervento con il quale si crea un'apertura sulla parete addominale per poter mettere in comunicazione un viscere (apparato intestinale o urinario) con l'esterno. I tipi di stomie prendono il nome dal viscere che le costituisce: quelle intestinali (enterostomie) si dividono in ileostomie o colostomie, quelle urinarie (urostomie) si dividono in pielostomie, ureterostomie, cistostomie. Il confezionamento di una stomie è sempre secondario ad un intervento altamente demolitivo che compromette, da un lato, le funzioni fisiologiche, ma permette, dall'altro, l'allontanamento immediato ed efficace dei gravi problemi che compromettono la salute del paziente, spesso permettendone la sopravvivenza. Solo con la consapevolezza di ciò potranno essere abbandonate quelle sensazioni di vulnerabilità, di sconforto, di malessere che ingenerano la convinzione di essere portatore di un grave handicap. E' importante conoscere cos'è una stomia e perché è stata confezionata, perché solo così potrà essere accettata come una nuova condizione anatomica a cui adattarsi, potrà apparire come una condizione nuova che comunque permette una normale vita di relazione e attraverso la quale è stato possibile riacquistare lo stato di persona sana. Il portatore di stomia non è un malato cronico, questo è l'assioma che deve accompagnare ogni portatore di stomia. La stomia è priva di uno sfintere, cioè di un muscolo ad anello che ne permette la chiusura, e quindi gli effluenti (feci o urine) non possono essere trattenuti e fuoriescono liberamente. Questo è un grave inconveniente che, però, può essere affrontato e risolto in modo soddisfacente mediante la cura della stomia. Avere una stomia significa, quindi, avere una situazione anatomica diversa, ma gestibile, che non pregiudica la vita di relazione del portatore e che non ne fa un handicappato bensì, dopo una malattia, ne permette il ritorno alla vita.
Tratto da "Uno sguardo più sereno alla tua vita" Opuscolo edito APISTOM-Idea Solidale

STOMIA ED ALIS

Ciao a tutti,
mi chiamo Neva. Da due anni sono portatrice di stomia, questo blog nasce con l’intento di raggiungere due finalità :
1° Fare opera di divulgazione su cosa è una stomia, ed i problemi ad essa collegati
2° Essere di supporto alle persone stomizzate
Per raggiungere questi obbiettivi è nata ALIS .


ALIS Onlus non ha scopo di lucro ed opera nel settore dell'assistenza sociale e socio-sanitaria esclusivamente con fini di solidarietà sociale,perseguendo i seguenti obiettivi:Riunire persone portatrici di stomia o comunqueaffette da incontinenza insieme a quanti intendono collaborare alla loro assistenza e al loro reinserimento nella società e nel lavoro (medici, infermieri, volontari e benefattori.) Portare aiuto materiale e morale, nel rigoroso rispetto dei fini istituzionali, a soci ed aderenti, per permettere loro di affrontare agevolmentele più comuni difficoltà
Svolgere attività di informazione e prevenzione nei confronti di.istituzioni e organizzazioni aderenti sui problemi delle neoplasie intestinali e delle vie urinarie e sulle patologie che richiedono una stomia cutanea. medici, paramedici e pazienti per conseguire i lpieno successo terapeutico e funzional rieducativo;Sviluppare presso pubblico e autorità una corrente di pensiero favorevole ai problemi assistenziali e rieducativi delle persone stomizzate e incontinenti;
Coordinarsi con le attività informative e promozionali di associazioni similari, per raggiungere unità di intenti edi integrazione con le loro attività Promuovere e sviluppare congrue iniziative di ricerca, formazione e aggiornamento professionale anche attraverso attività di volontariato
ALIS per svolgere le proprie attività utilizza in modo determinante e prevalente le prestazioni volontarie, dirette e gratuite di soci e aderenti