Ulteriori notizie sull’ incontro svoltasi ieri al Ministero della Salute, ed ahimè con qualche precisazione non positiva.
Intanto il nomenclatore non si chiama più così : adesso si chiama REPERTORIO, ma la cosa che mi inquieta non poco è che la totale gratuità dei sussidi sanitari NON E’ GARANTITA.
Le cose più o meno dovrebbero svolgersi nei seguenti modi :
-Il Ministero concorderà con le case produttrici il prezzo dei presidi; se il presidio scelto dal paziente supererà il prezzo stabilito toccherà a quest’ultimo pagare la differenza.
Personalmente, questa ipotesi la rigetto totalmente.
Comunque prendiamo tutto con le molle, considerando che il Repertorio con le dovute tariffe da dare alle case farmaceutiche, una volta approntato dovrà essere approvato.
Senza allarmismi, e senza alcun ottimismo, continuiamo prudentemente a vigilare, avendo fiducia nell’operato della FAIS, e tenendoci pronti, se sarà il caso, a dare battaglia
martedì 20 maggio 2008
lunedì 19 maggio 2008
L' incontro al Ministero della Salute
Oggi si è svolto il programmato incontro tra la delegazione della FAIS ed i funzionari del Ministero della Salute preposti alla scrittura del nomenclatore..
Usando il condizionale, sembrerebbe che l’ incontro abbia avuto esiti estremamente positivi; le nostre richieste sembrano essere state accolte.
Dal 1° Gennaio 2009 verrebbero abolite le gare d’ appalto delle singole ASL: sarà direttamente il ministero a trattare con le case produttrici dei sussidi sanitari, eliminando così quello che io ho definito il “ federalismo degli stomizzati “.
Verrà garantita la libera scelta dei prodotti da parte del paziente.
I presidi sanitari saranno a totale carico delle ASL, e lo stomizzato non dovrà versare alcun centesimo di tasca sua.
Verrà fissato un tetto abbastanza alto per i presidi che ogni stomizzato potrà usufruire, e nei casi che questi non fossero sufficienti, dovrebbe bastare la richiesta dello specialista ( chirurgo, urologo, gastroenterologo ) suffragata dalla ricetta del medico di base per ottenerne il numero necessario.
Da parte dei funzionari preposti, è stato richiesto alla FAIS, di essere presente anche nelle vesti di consulenti, di dare consigli, suggerimenti e proposte.Tenendo presente il proverbio che dice : non dire gatto se non ce l’ hai nel sacco, possiamo dire che l’ odierno incontro è stato positivo.
Evviva la FAIS
Evviva il suo presidente Fernando Vitale
Evviva il presidente dell'ALIS Rosario Pagano
Evviva tutti NOI !
http://www.politicaonline.net/forum/showthread.php?t=434780
Usando il condizionale, sembrerebbe che l’ incontro abbia avuto esiti estremamente positivi; le nostre richieste sembrano essere state accolte.
Dal 1° Gennaio 2009 verrebbero abolite le gare d’ appalto delle singole ASL: sarà direttamente il ministero a trattare con le case produttrici dei sussidi sanitari, eliminando così quello che io ho definito il “ federalismo degli stomizzati “.
Verrà garantita la libera scelta dei prodotti da parte del paziente.
I presidi sanitari saranno a totale carico delle ASL, e lo stomizzato non dovrà versare alcun centesimo di tasca sua.
Verrà fissato un tetto abbastanza alto per i presidi che ogni stomizzato potrà usufruire, e nei casi che questi non fossero sufficienti, dovrebbe bastare la richiesta dello specialista ( chirurgo, urologo, gastroenterologo ) suffragata dalla ricetta del medico di base per ottenerne il numero necessario.
Da parte dei funzionari preposti, è stato richiesto alla FAIS, di essere presente anche nelle vesti di consulenti, di dare consigli, suggerimenti e proposte.Tenendo presente il proverbio che dice : non dire gatto se non ce l’ hai nel sacco, possiamo dire che l’ odierno incontro è stato positivo.
Evviva la FAIS
Evviva il suo presidente Fernando Vitale
Evviva il presidente dell'ALIS Rosario Pagano
Evviva tutti NOI !
http://www.politicaonline.net/forum/showthread.php?t=434780
Il mio intervento a Sanremo
Mancando di diplomazia, non sapendo indorare la pillola, ho esitato a scrivere sul mio intervento Sanremese, non vorrei spiegarmi male e correre il rischio di urtare suscettibilità.
Ho esordito con una parolaccia, rivolgendomi a tutti coloro che erano intervenuti precedentemente, ho detto:- Che ero contenta ed incazzatissima. Contenta perché ero tra amici, contenta per i progressi compiuti in cinque anni dalla FAIS…ma incazzatissima per ciò che avevo udito.
Coloro che mi avevano preceduti sul palco hanno raccontato una realtà molto diversa da quella che nel Lazio e nelle regioni del sud noi stomizzati ci troviamo a vivere e ad affrontare. Hanno parlato di chirurghi che ‘ preparano ‘ i pazienti sull’ intervento che devono subire, addirittura scelgono con loro dove posizionare la stomia; di enterostomisti che prendono in carica il paziente appena fuori dalla sala operatoria e lo seguono nei mesi e negli anni successivi, assistendolo e supportandolo in tutto; di psicologi che aiutano lo stomizzato ad ‘ accettare ‘ la stomia.
Ho appreso che in molte ASL del nord sono presenti gli stomoterapisti che si occupano degli stomizzati assistiti dalle relative ASL .
Tutto ciò mi ha fatto sentire “ DIVERSA TRA I DIVERSI “!!!
Spesso, Rosario ed io dobbiamo intervenire perché ci arrivano telefonate di parenti che ci dicono che il loro congiunto stà, o è stato dimesso dall’ ospedale, senza alcuna placca e sacca di ricambio; nell’ attesa della prescrizione e della erogazione ( per chi è pratico del sistema burocratico occorrono almeno 5 giorni, per gli altri…), non viene data loro alcuna informazione sul come procurarsi il materiale, e non viene insegnato, ne al paziente, ne ad un familiare, come avere cura della stomia E COME VANNO MESSE PLACCHE E SACCHE. Rosario, più volte si è dovuto recare in questi ospedali e fare la voce grossa, nel frattempo io telefono ai rappresentanti delle case farmaceutiche pregandoli di fare pervenire immediatamente dei campioni omaggio. Superfluo dire che nelle nostre ASL non si vede neanche l’ ombra di un enterostomista. A tutto ciò aggiungo che so da fonte certa che la primaria che ha confezionato la mia stomia ‘ anomala ‘ continua ad operare criminalmente nel medesimo modo, anche su ragazzi attorno ai 20 anni rovinandogli così la vita !
Sono impotente, non riesco a far nulla per impedirgli di procedere in questo modo criminale. Mesi fa ho partecipato ad una assemblea nell’ Aula Magna del Policlinico Umberto I, erano presenti primari, chirurghi, specialisti e il direttore sanitario, di fronte a questa platea di ‘ illustri specialisti ‘ del Policlinico ho denunciato il fatto, e con quale risultato ? IL SILENZIO, il silenzio più assoluto ha accolto la mia denuncia, nessuno che ha commentato o preso qualche posizione in merito; io speravo che qualcuno mi denunciasse per diffamazione, calunnia…invece niente !Pensate , quando vado a fare delle medicazioni, il proff. che me le fa, chiama altri colleghi per mostrare l ‘ anomalia ‘ ! Non vi dico i commenti che rivolgono alla ‘ primaria criminale ‘; però quando chiedo loro di sostenermi con le loro dichiarazioni nel caso volessi denunciarla SI TIRANO INDIETRO, è proprio vero : cane non morde cane!
Cosa posso fare? Munirmi di un’accetta e mozzarle le mani per impedirle di proseguire ad operare ?!
Non vi ho ancora narrato di quel padre siciliano che sconvolto mi ha telefonato perché aveva scoperto che suo figlio di appena 22 anni meditava il suicidio, di questa straziante telefonata ne parlerò in seguito…se ce la farò.
Anche a me piacciono le storie edificanti, consolatorie, possono essere d’esempio e di stimolo per chi li ascolta, possiamo dirci quanto siamo bravi, anch’io volendo “ sono una storia edificante “, ma poi…E poi non mi piacciono le assemblee passive formate da ascoltatori che alla fine di ogni intervento battono educatamente le mani…e tutto rischia di finire li!
http://www.politicaonline.net/forum/showthread.php?t=432671
Ho esordito con una parolaccia, rivolgendomi a tutti coloro che erano intervenuti precedentemente, ho detto:- Che ero contenta ed incazzatissima. Contenta perché ero tra amici, contenta per i progressi compiuti in cinque anni dalla FAIS…ma incazzatissima per ciò che avevo udito.
Coloro che mi avevano preceduti sul palco hanno raccontato una realtà molto diversa da quella che nel Lazio e nelle regioni del sud noi stomizzati ci troviamo a vivere e ad affrontare. Hanno parlato di chirurghi che ‘ preparano ‘ i pazienti sull’ intervento che devono subire, addirittura scelgono con loro dove posizionare la stomia; di enterostomisti che prendono in carica il paziente appena fuori dalla sala operatoria e lo seguono nei mesi e negli anni successivi, assistendolo e supportandolo in tutto; di psicologi che aiutano lo stomizzato ad ‘ accettare ‘ la stomia.
Ho appreso che in molte ASL del nord sono presenti gli stomoterapisti che si occupano degli stomizzati assistiti dalle relative ASL .
Tutto ciò mi ha fatto sentire “ DIVERSA TRA I DIVERSI “!!!
Spesso, Rosario ed io dobbiamo intervenire perché ci arrivano telefonate di parenti che ci dicono che il loro congiunto stà, o è stato dimesso dall’ ospedale, senza alcuna placca e sacca di ricambio; nell’ attesa della prescrizione e della erogazione ( per chi è pratico del sistema burocratico occorrono almeno 5 giorni, per gli altri…), non viene data loro alcuna informazione sul come procurarsi il materiale, e non viene insegnato, ne al paziente, ne ad un familiare, come avere cura della stomia E COME VANNO MESSE PLACCHE E SACCHE. Rosario, più volte si è dovuto recare in questi ospedali e fare la voce grossa, nel frattempo io telefono ai rappresentanti delle case farmaceutiche pregandoli di fare pervenire immediatamente dei campioni omaggio. Superfluo dire che nelle nostre ASL non si vede neanche l’ ombra di un enterostomista. A tutto ciò aggiungo che so da fonte certa che la primaria che ha confezionato la mia stomia ‘ anomala ‘ continua ad operare criminalmente nel medesimo modo, anche su ragazzi attorno ai 20 anni rovinandogli così la vita !
Sono impotente, non riesco a far nulla per impedirgli di procedere in questo modo criminale. Mesi fa ho partecipato ad una assemblea nell’ Aula Magna del Policlinico Umberto I, erano presenti primari, chirurghi, specialisti e il direttore sanitario, di fronte a questa platea di ‘ illustri specialisti ‘ del Policlinico ho denunciato il fatto, e con quale risultato ? IL SILENZIO, il silenzio più assoluto ha accolto la mia denuncia, nessuno che ha commentato o preso qualche posizione in merito; io speravo che qualcuno mi denunciasse per diffamazione, calunnia…invece niente !Pensate , quando vado a fare delle medicazioni, il proff. che me le fa, chiama altri colleghi per mostrare l ‘ anomalia ‘ ! Non vi dico i commenti che rivolgono alla ‘ primaria criminale ‘; però quando chiedo loro di sostenermi con le loro dichiarazioni nel caso volessi denunciarla SI TIRANO INDIETRO, è proprio vero : cane non morde cane!
Cosa posso fare? Munirmi di un’accetta e mozzarle le mani per impedirle di proseguire ad operare ?!
Non vi ho ancora narrato di quel padre siciliano che sconvolto mi ha telefonato perché aveva scoperto che suo figlio di appena 22 anni meditava il suicidio, di questa straziante telefonata ne parlerò in seguito…se ce la farò.
Anche a me piacciono le storie edificanti, consolatorie, possono essere d’esempio e di stimolo per chi li ascolta, possiamo dirci quanto siamo bravi, anch’io volendo “ sono una storia edificante “, ma poi…E poi non mi piacciono le assemblee passive formate da ascoltatori che alla fine di ogni intervento battono educatamente le mani…e tutto rischia di finire li!
http://www.politicaonline.net/forum/showthread.php?t=432671
venerdì 16 maggio 2008
Importante scoperta per la cura del morbo di CROHN
2008-05-16 MORBO DI CROHN, L'ITALIA APRE NUOVE STRADE MILANO -
La sua presenza è fondamentale per il ruolo difensivo svolto dalla barriera intestinale. E' la proteina JAM-A (Junctional Adhesion Molecule di tipo A) che svolge infatti un importante ruolo di 'giunzione' fra le cellule che compongono la barriera intestinale. Lo dimostra uno studio condotto presso l'Istituto Clinico Humanitas, i cui risultati aprono una nuova strada per la cura delle malattie infiammatorie croniche intestinali come il morbo di Crohn.
Lo studio, di prossima pubblicazione su 'Gastroenterology' (é già disponibile la versione online) è stato condotto da Silvio Danese, medico-ricercatore dell' Unità Operativa di Gastroenterologia, in collaborazione con Elisabetta Dejana, ricercatrice IFOM, e vede come co-autori Alessandro Repici, responsabile di Endoscopia Digestiva di Humanitas, Massimo Locati, capo del Laboratorio di Biologia dei Leucociti, e Alberto Malesci, responsabile della Gastroenterologia. "Abbiamo identificato - spiega Danese - un importante ruolo della molecola JAM-A nel controllare la permeabilità della barriera intestinale e la sopravvivenza delle cellule epiteliali che costituiscono il rivestimento dell'intestino. Lo studio ha dimostrato infatti che in pazienti affetti da malattie infiammatorie croniche dell' intestino, come morbo di Crohn e rettocolite ulcerosa, questa proteina è scarsamente presente: di conseguenza, la mancanza di un'adeguata giunzione fra le cellule epiteliali permette il passaggio di sostanze tossiche e batteriche nella mucosa intestinale, incrementando così il processo infiammatorio".
Nello studio si è inoltre osservato che JAM-A regola il normale equilibrio di ricambio delle cellule epiteliali: quando diminuisce o manca, queste vanno incontro ad un accelerato programma di distruzione generando erosioni della mucosa intestinale, causa di ulcere.
La ricerca di Danese e del suo gruppo apre la strada alla messa a punto di una nuova classe di farmaci (già allo studio) in grado di reintegrare la proteina e rafforzare la barriera intestinale, prima fortezza di difesa contro il mondo esterno.
Le malattie infiammatorie croniche intestinali come il morbo di Crohn e la rettocolite ulcerosa colpiscono più di 4 milioni di persone nel mondo, e circa 200 mila persone in Italia, interessando con la stessa frequenza i due sessi, con un esordio clinico che in genere si colloca fra i 15 e i 45 anni. La causa di queste malattie è ancora sconosciuta: l' ipotesi prevalente é quella di una reazione immunologica abnorme da parte dell'intestino nei confronti di antigeni, per esempio batteri normalmente presenti nell' intestino. http://www.ansa.it/opencms/export/si..._74229744.html
La sua presenza è fondamentale per il ruolo difensivo svolto dalla barriera intestinale. E' la proteina JAM-A (Junctional Adhesion Molecule di tipo A) che svolge infatti un importante ruolo di 'giunzione' fra le cellule che compongono la barriera intestinale. Lo dimostra uno studio condotto presso l'Istituto Clinico Humanitas, i cui risultati aprono una nuova strada per la cura delle malattie infiammatorie croniche intestinali come il morbo di Crohn.
Lo studio, di prossima pubblicazione su 'Gastroenterology' (é già disponibile la versione online) è stato condotto da Silvio Danese, medico-ricercatore dell' Unità Operativa di Gastroenterologia, in collaborazione con Elisabetta Dejana, ricercatrice IFOM, e vede come co-autori Alessandro Repici, responsabile di Endoscopia Digestiva di Humanitas, Massimo Locati, capo del Laboratorio di Biologia dei Leucociti, e Alberto Malesci, responsabile della Gastroenterologia. "Abbiamo identificato - spiega Danese - un importante ruolo della molecola JAM-A nel controllare la permeabilità della barriera intestinale e la sopravvivenza delle cellule epiteliali che costituiscono il rivestimento dell'intestino. Lo studio ha dimostrato infatti che in pazienti affetti da malattie infiammatorie croniche dell' intestino, come morbo di Crohn e rettocolite ulcerosa, questa proteina è scarsamente presente: di conseguenza, la mancanza di un'adeguata giunzione fra le cellule epiteliali permette il passaggio di sostanze tossiche e batteriche nella mucosa intestinale, incrementando così il processo infiammatorio".
Nello studio si è inoltre osservato che JAM-A regola il normale equilibrio di ricambio delle cellule epiteliali: quando diminuisce o manca, queste vanno incontro ad un accelerato programma di distruzione generando erosioni della mucosa intestinale, causa di ulcere.
La ricerca di Danese e del suo gruppo apre la strada alla messa a punto di una nuova classe di farmaci (già allo studio) in grado di reintegrare la proteina e rafforzare la barriera intestinale, prima fortezza di difesa contro il mondo esterno.
Le malattie infiammatorie croniche intestinali come il morbo di Crohn e la rettocolite ulcerosa colpiscono più di 4 milioni di persone nel mondo, e circa 200 mila persone in Italia, interessando con la stessa frequenza i due sessi, con un esordio clinico che in genere si colloca fra i 15 e i 45 anni. La causa di queste malattie è ancora sconosciuta: l' ipotesi prevalente é quella di una reazione immunologica abnorme da parte dell'intestino nei confronti di antigeni, per esempio batteri normalmente presenti nell' intestino. http://www.ansa.it/opencms/export/si..._74229744.html
martedì 13 maggio 2008
Notizie da Sanremo
Ciao a tutti, sono tornata da Sanremo…stanchissima ma contenta; il viaggio ( 9 ore all’andata e 11 al ritorno a causa del traffico domenicale) ed i quasi due giorni di soggiorno, pieni di iniziative, incontri e dibattiti ( tempo per dormire ce n’è stato molto poco ) si fanno sentire.
Sono tante le cose da raccontarvi, i temi trattati sono stati molti; in questo post ne farò un breve accenno, in quanto ciascun tema merita uno spazio a se; prometto di farlo nei prossimi giorni.
Eravamo tanti, 300 ? di più ? non saprei, su questo dato forse Cristiano potrà essere più preciso.
In un forum, avevo annunciato la mia volontà di “ cantare a squarciagola “, ebbene l’ho fatto, anzi, ho “ cantato in duetto con Cristiano “, un duetto che in alcuni momenti è divenuto un coro, visto che molti dei presenti si sono associati al canto.
Si celebravano i cinque anni della nascita della FAIS, è davvero lunga la strada che in questo breve tempo la FAIS ha percorso, gli obbiettivi che ha raggiunto…e quelli che si propone da raggiungere. Ciascun presidente delle associazioni regionali presente al convegno, quasi tutti del nord Italia ( tranne una delegazione della Calabria e del Lazio ) ha portato l’esperienza della propria regione. Da quanto hanno narrato, ho avuto ahimè, la conferma che l’ Italia è spaccata in due : dalla Toscana in giù l’ assistenza sanitaria per la persona stomizzata, ( se paragonata a quella delle regioni del nord ), è quasi ai livelli del terzo mondo. Nel Lazio, e nel meridione per raggiungere determinati livelli, occorreranno dure battaglie e diversi anni.
Abbiamo appreso della spaventosa condizione alla quale sono costretti a vivere gli stomizzati palestinesi, nonostante la solidarietà delle associazioni internazionali, non si riesce a fare pervenire loro dei presidi sanitari. Nei territori occupati, nella striscia di Gaza, la situazione è davvero disperata ed allucinante.
La FAIS, assieme alla associazione internazionale sta portando avanti numerose iniziative per aiutare e soccorrere gli stomizzati che vivono nelle nazioni del 3 o 4 mondo
Per quanto concerne l’ Italia, il 19 Maggio si avrà un incontro al ministero della sanità, il direttivo della FAIS mostra un certo ottimismo… staremo a vedere cosa ne verrà fuori…
Agli amici stomizzati desidero far sapere che le diverse case farmaceutiche, in questi ultimi mesi hanno prodotto dei nuovi ausili, alcuni sembrano interessanti; consiglio di rivolgersi a loro e richiedere dei campioni omaggio appropriati alla propria stomia per provarli.
Nei prossimi giorni, dietro mia richiesta, la varie case mi invieranno dei campioni, farò da cavia…li proverò.
Come promesso, ritornerò a parlare su Sanremo, attendo qualche contributo da gli altri partecipanti al convegno, compreso quello del presidente dell’ ALIS, Rosario Pagano, che a sorpresa, senza dirmi nulla è venuto anche lui a Sanremo.
Sono tante le cose da raccontarvi, i temi trattati sono stati molti; in questo post ne farò un breve accenno, in quanto ciascun tema merita uno spazio a se; prometto di farlo nei prossimi giorni.
Eravamo tanti, 300 ? di più ? non saprei, su questo dato forse Cristiano potrà essere più preciso.
In un forum, avevo annunciato la mia volontà di “ cantare a squarciagola “, ebbene l’ho fatto, anzi, ho “ cantato in duetto con Cristiano “, un duetto che in alcuni momenti è divenuto un coro, visto che molti dei presenti si sono associati al canto.
Si celebravano i cinque anni della nascita della FAIS, è davvero lunga la strada che in questo breve tempo la FAIS ha percorso, gli obbiettivi che ha raggiunto…e quelli che si propone da raggiungere. Ciascun presidente delle associazioni regionali presente al convegno, quasi tutti del nord Italia ( tranne una delegazione della Calabria e del Lazio ) ha portato l’esperienza della propria regione. Da quanto hanno narrato, ho avuto ahimè, la conferma che l’ Italia è spaccata in due : dalla Toscana in giù l’ assistenza sanitaria per la persona stomizzata, ( se paragonata a quella delle regioni del nord ), è quasi ai livelli del terzo mondo. Nel Lazio, e nel meridione per raggiungere determinati livelli, occorreranno dure battaglie e diversi anni.
Abbiamo appreso della spaventosa condizione alla quale sono costretti a vivere gli stomizzati palestinesi, nonostante la solidarietà delle associazioni internazionali, non si riesce a fare pervenire loro dei presidi sanitari. Nei territori occupati, nella striscia di Gaza, la situazione è davvero disperata ed allucinante.
La FAIS, assieme alla associazione internazionale sta portando avanti numerose iniziative per aiutare e soccorrere gli stomizzati che vivono nelle nazioni del 3 o 4 mondo
Per quanto concerne l’ Italia, il 19 Maggio si avrà un incontro al ministero della sanità, il direttivo della FAIS mostra un certo ottimismo… staremo a vedere cosa ne verrà fuori…
Agli amici stomizzati desidero far sapere che le diverse case farmaceutiche, in questi ultimi mesi hanno prodotto dei nuovi ausili, alcuni sembrano interessanti; consiglio di rivolgersi a loro e richiedere dei campioni omaggio appropriati alla propria stomia per provarli.
Nei prossimi giorni, dietro mia richiesta, la varie case mi invieranno dei campioni, farò da cavia…li proverò.
Come promesso, ritornerò a parlare su Sanremo, attendo qualche contributo da gli altri partecipanti al convegno, compreso quello del presidente dell’ ALIS, Rosario Pagano, che a sorpresa, senza dirmi nulla è venuto anche lui a Sanremo.
venerdì 2 maggio 2008
Il primo passo
Desidero far sapere, anzitutto agli amici stomizzati , che la FAIS non sta con le mani in mani.
Il !9 Maggio, una delegazione della FAIS, comprendente il presidente Fernando Vitale, ed il presidente dell’ALIS, Rosario Pagano, sarà ricevuta al Ministero della Salute.
In questa occasione, la delegazione illustrerà le motivazioni del nostro dissenso riguardante il nuovo nomenclatore.
Speriamo che chi di dovere si renda conto che per noi stomizzati, alcuni paragrafi del documento sono inaccettabili, e che dimostri la volontà di migliorarlo, in modo da renderlo più attinente alle necessità oggettive dei portatori di stomia.
Questo è il primo passo; non ci fermeremo finchè non avremo ottenuto una regolamentazione rispettosa dei diritti delle persone stomizzate.
Il !9 Maggio, una delegazione della FAIS, comprendente il presidente Fernando Vitale, ed il presidente dell’ALIS, Rosario Pagano, sarà ricevuta al Ministero della Salute.
In questa occasione, la delegazione illustrerà le motivazioni del nostro dissenso riguardante il nuovo nomenclatore.
Speriamo che chi di dovere si renda conto che per noi stomizzati, alcuni paragrafi del documento sono inaccettabili, e che dimostri la volontà di migliorarlo, in modo da renderlo più attinente alle necessità oggettive dei portatori di stomia.
Questo è il primo passo; non ci fermeremo finchè non avremo ottenuto una regolamentazione rispettosa dei diritti delle persone stomizzate.
giovedì 1 maggio 2008
LIVIA TURCO HA FATTO A NOI STOMIZZATI UN ULTIMO " DONO " !
Nel suo ultimo giorno da ministro della Sanità, Livia Turco ha siglato con la sua firma il “ nuovo Nomenclatore”, che enumera la quantità e la qualità dei presidi sanitari che possono essere erogati, a totale carico dell’ASL, ai portatori di stomia.
Ho letto e riletto l’aborto partorito dal Ministero della Salute ( lo accludo al termine delle mie considerazioni ), e lo ritengo ASSOLUTAMENTE INACCETTABILE.
1° - Viene introdotto per legge ministeriale L’OBBLIGO DELLA ASTA
2°- Ogni Regione, ed OGNI ASL POSSONO INDIRE LA PROPRIA ASTA, e giocando al ribasso decidere con quale casa farmaceutica fare il contratto per le forniture.
3°-Di conseguenza ogni ASL avrà un solo fornitore, e soltanto da questo, lo stomizzato potrà ricevere i presidi sanitari senza spese a carico.
4°- E’ del tutto evidente che l’ estensore della legge è UN EMERITO INCOPETENTE IN MATERIA , ignora che le stomie e gli stomizzati sono diversi uno dall’altro, e pertanto sono diverse le esigenze riguardanti i presidi da usare.
5°-Di fatto viene attuato il FEDERALISMO DELLO STOMIZZATO: Sul territorio nazionale avremo stomizzati di serie A, di serie B, di serie C, di serie D, e così via…………
6°- Per coloro, che come me, sono portatori di stomie ANOMALE, e che devono assolutamente cambiare la placca ogni 24 ore ( se va tutto bene ) l’ erogazione di 20 placche mensili è assolutamente insufficiente
7°-Cosa dovrà fare lo stomizzato che non “ sopporta “ il presidio sanitario scelto dalla sua ASL d’appartenenza? E che dispone di scarsi mezzi finanziari ? Come pagare di tasca sua il sovraprezzo imposto dalla legge per potere ottenere il presidio a lui adatto ?
Ma questi signori si rendono conto, che la maggioranza degli stomizzati sono pensionati, e che le loro pensioni, a stento gli permettono la sopravvivenza ?No ! E poi NO ! Questa legge è INACCETTABILE !!!
Chiedo la solidarietà e il sostegno di tutti , siano o non siano stomizzati , SI TRATTA DI IMPEDIRE CHE VENGA RESA ANCORA PIU DIFFICILE LA VITA A CHI GIA LOTTA DURAMENTE PER SOPRAVVIVERE
ALLEGATO 2AUSILI MONOUSOClasse 09 "Ausili per la cura e la protezione personale"p iCaratteristiche: la sacca per urostomia deve essere dotata di dispositivo antireflusso e di sistemadi scarico raccordabile al raccoglitore da gamba o da letto, con o senza cintura di fissaggio. La sacca per ileostomia deve essere dotata di filtro antiodore, barriera autoportante in idrocolloidi oanello protettivo (in gomma naturale Karaya o diverso materiale), supporto adesivo microporoso eipoallergenico, rivestimento antitraspirante (in TNT o analogo materiale) sul lato corpo erivestimento opaco o trasparente sul lato esposto. Per entrambe, il sistema di svuotamento echiusura della sacca deve essere facile da usare, sicuro ed efficace nel prevenire fuoriuscite.
quantità erogabile09.18.07.003 sacca per ileostomia a fondo aperto 9009.18.07.006 sacca per urostomia a fondo aperto 3009.18.07.009 sacca per ileostomie introflesse a fondo aperto
9009.18.07.012 sacca per urostomie introflesse a fondo aperto 30NOTA BENE : le quantità massime erogabili sono da intendersi per ogni stomia e sonoincrementabili, a giudizio dello specialista prescrittore, fino al 50% nel periodo iniziale diassistenza ed addestramento all'uso non su eriore a 6 mes .
09.18.08 sacche per stomia, costituite da più pezzi, a fondo aperto
Caratteristiche: dispositivo costituito da due pezzi: un supporto adesivo ipoallergenico, a contattocon l'epidermide dell'assistito ed una sacca di raccolta. La sacca è dotata di filtro antiodore,rivestimento antitraspirante sul lato corpo (in TNT o analogo materiale), rivestimento sul lato esposto opaco o trasparente. Lo spessore della placca può essere uniforme per tutta la superficie o differenziato per una migliore adattabilità a stomi irregolari. La placca può essere pretagliata o ritagliabile secondo le esigenze dell'assistito. L'adattabilità placca-sacca deve consentire un facilee sicuro sgancio/aggancio e garantire la perfetta tenuta per tutta la durata dell'utilizzo. Il sistema di svuotamento e chiusura della sacca deve essere facile da usare, sicuro ed efficace nel prevenirefuoriuscite.quantitàerogabile09.
18.08.003 sistema per ileostomia (placca adesiva con flangia + N. sacche a fondo aperto) 20 + 9009.18.08.006 sistema per urostomia (placca adesiva con flangia + N. sacche a fondo aperto) 20 +
3009.18.08.009 sistema (placca adesiva con flangia a convessità integrale per ileostomie introflesse + N.sacche a fondo aperto) 20 + 9009.18.08.012 sistema (placca adesiva con flangia a convessità integrale per urostomie introflesse + N.sacche a fondo aperto) 20 + 30
Allegato 2A4…i prodotti commerciali che, per i loro requisiti di qualità, sono erogabili da parte del Servizio sanitario nazionale; nel repertorio è indicato altresì per ciascuna tipologia un prezzo di rimborso individuato in relazione alle caratteristiche ed ai costi di produzione di un prodotto di riferimento. Sono inclusi nel repertorio tutti i prodotti commerciali rispondenti alle definizioni riportate nel nomenclatore allegato 2 al presente decreto, che le aziende produttrici si dichiarano disponibili a fornire ad un prezzo concordato con il Ministero della salute; la differenza tra il prezzo di rimborso ed il prezzo concordato per ciascun prodotto è a carico dell’assistito. In fase di prima applicazione, la rispondenza alle definizioni e i requisiti di qualità dei prodotti sono autocertificati dal responsabile dell’immissione in commercio sul territorio nazionale. Il medico riporta sulla prescrizione il codice corrispondente alla tipologia del dispositivo e, se del caso, sentito il parere dell’assistito, la denominazione commerciale del prodotto. Nel caso in cui la prescrizione non riporti la denominazione commerciale, la scelta tra i prodotti appartenenti alla medesima tipologia è effettuata dall’assistito, con il supporto del soggetto abilitato alla fornitura.
6 In attesa dell’istituzione del repertorio di cui all’articolo 1, comma 292, della legge 23 dicembre 2005, n. 266, per l’erogazione delle prestazioni che comportano la fornitura dei dispositivi monouso di cui al nomenclatore allegato 2, le regioni e le aziende sanitarie locali stipulano contratti con i soggetti aggiudicatari delle procedure pubbliche di acquisto espletate secondo la normativa vigente. Nella valutazione delle offerte le Regioni e le aziende sanitarie locali adottano criteri di pondera zio e che garantiscano la qualità delle forniture, la capillarità della distribuzione e la disponibilità di una gamma di modelli idonei a soddisfare specifiche esigenze degli assistiti. Le regioni e le aziende sanitarie locali possono adottare modalità alternative per l’erogazione delle suddette prestazioni che, a parità di oneri, garantiscano condizioni di fornitura più favorevoli per l’azienda sanitaria locale o per gli assistiti, anche attraverso la stipula di specifici accordi con soggetti autorizzati alla vendita.7Nel periodo transitorio di cui al punto 5, qualora, su richiesta dell’assistito, il medico specialista, nel prescrivere un dispositivo appartenente ad una delle tipologie riportate nel nomenclatore di cui all’allegato 2, indichi un dispositivo con caratteristiche tecniche superiori o innovative rispetto a quelle ivi descritte, la Asl di competenza autorizza la fornitura e corrisponde al fornitore una remunerazione non superiore al prezzo fissato tramite le procedure di cui al medesimo punto 5, per il dispositivo descritto nel nomenclatore. La differenza di prezzo tra il dispositivo fornito e quello descritto negli elenchi rimane a carico dell'assistito.
Ho letto e riletto l’aborto partorito dal Ministero della Salute ( lo accludo al termine delle mie considerazioni ), e lo ritengo ASSOLUTAMENTE INACCETTABILE.
1° - Viene introdotto per legge ministeriale L’OBBLIGO DELLA ASTA
2°- Ogni Regione, ed OGNI ASL POSSONO INDIRE LA PROPRIA ASTA, e giocando al ribasso decidere con quale casa farmaceutica fare il contratto per le forniture.
3°-Di conseguenza ogni ASL avrà un solo fornitore, e soltanto da questo, lo stomizzato potrà ricevere i presidi sanitari senza spese a carico.
4°- E’ del tutto evidente che l’ estensore della legge è UN EMERITO INCOPETENTE IN MATERIA , ignora che le stomie e gli stomizzati sono diversi uno dall’altro, e pertanto sono diverse le esigenze riguardanti i presidi da usare.
5°-Di fatto viene attuato il FEDERALISMO DELLO STOMIZZATO: Sul territorio nazionale avremo stomizzati di serie A, di serie B, di serie C, di serie D, e così via…………
6°- Per coloro, che come me, sono portatori di stomie ANOMALE, e che devono assolutamente cambiare la placca ogni 24 ore ( se va tutto bene ) l’ erogazione di 20 placche mensili è assolutamente insufficiente
7°-Cosa dovrà fare lo stomizzato che non “ sopporta “ il presidio sanitario scelto dalla sua ASL d’appartenenza? E che dispone di scarsi mezzi finanziari ? Come pagare di tasca sua il sovraprezzo imposto dalla legge per potere ottenere il presidio a lui adatto ?
Ma questi signori si rendono conto, che la maggioranza degli stomizzati sono pensionati, e che le loro pensioni, a stento gli permettono la sopravvivenza ?No ! E poi NO ! Questa legge è INACCETTABILE !!!
Chiedo la solidarietà e il sostegno di tutti , siano o non siano stomizzati , SI TRATTA DI IMPEDIRE CHE VENGA RESA ANCORA PIU DIFFICILE LA VITA A CHI GIA LOTTA DURAMENTE PER SOPRAVVIVERE
ALLEGATO 2AUSILI MONOUSOClasse 09 "Ausili per la cura e la protezione personale"p iCaratteristiche: la sacca per urostomia deve essere dotata di dispositivo antireflusso e di sistemadi scarico raccordabile al raccoglitore da gamba o da letto, con o senza cintura di fissaggio. La sacca per ileostomia deve essere dotata di filtro antiodore, barriera autoportante in idrocolloidi oanello protettivo (in gomma naturale Karaya o diverso materiale), supporto adesivo microporoso eipoallergenico, rivestimento antitraspirante (in TNT o analogo materiale) sul lato corpo erivestimento opaco o trasparente sul lato esposto. Per entrambe, il sistema di svuotamento echiusura della sacca deve essere facile da usare, sicuro ed efficace nel prevenire fuoriuscite.
quantità erogabile09.18.07.003 sacca per ileostomia a fondo aperto 9009.18.07.006 sacca per urostomia a fondo aperto 3009.18.07.009 sacca per ileostomie introflesse a fondo aperto
9009.18.07.012 sacca per urostomie introflesse a fondo aperto 30NOTA BENE : le quantità massime erogabili sono da intendersi per ogni stomia e sonoincrementabili, a giudizio dello specialista prescrittore, fino al 50% nel periodo iniziale diassistenza ed addestramento all'uso non su eriore a 6 mes .
09.18.08 sacche per stomia, costituite da più pezzi, a fondo aperto
Caratteristiche: dispositivo costituito da due pezzi: un supporto adesivo ipoallergenico, a contattocon l'epidermide dell'assistito ed una sacca di raccolta. La sacca è dotata di filtro antiodore,rivestimento antitraspirante sul lato corpo (in TNT o analogo materiale), rivestimento sul lato esposto opaco o trasparente. Lo spessore della placca può essere uniforme per tutta la superficie o differenziato per una migliore adattabilità a stomi irregolari. La placca può essere pretagliata o ritagliabile secondo le esigenze dell'assistito. L'adattabilità placca-sacca deve consentire un facilee sicuro sgancio/aggancio e garantire la perfetta tenuta per tutta la durata dell'utilizzo. Il sistema di svuotamento e chiusura della sacca deve essere facile da usare, sicuro ed efficace nel prevenirefuoriuscite.quantitàerogabile09.
18.08.003 sistema per ileostomia (placca adesiva con flangia + N. sacche a fondo aperto) 20 + 9009.18.08.006 sistema per urostomia (placca adesiva con flangia + N. sacche a fondo aperto) 20 +
3009.18.08.009 sistema (placca adesiva con flangia a convessità integrale per ileostomie introflesse + N.sacche a fondo aperto) 20 + 9009.18.08.012 sistema (placca adesiva con flangia a convessità integrale per urostomie introflesse + N.sacche a fondo aperto) 20 + 30
Allegato 2A4…i prodotti commerciali che, per i loro requisiti di qualità, sono erogabili da parte del Servizio sanitario nazionale; nel repertorio è indicato altresì per ciascuna tipologia un prezzo di rimborso individuato in relazione alle caratteristiche ed ai costi di produzione di un prodotto di riferimento. Sono inclusi nel repertorio tutti i prodotti commerciali rispondenti alle definizioni riportate nel nomenclatore allegato 2 al presente decreto, che le aziende produttrici si dichiarano disponibili a fornire ad un prezzo concordato con il Ministero della salute; la differenza tra il prezzo di rimborso ed il prezzo concordato per ciascun prodotto è a carico dell’assistito. In fase di prima applicazione, la rispondenza alle definizioni e i requisiti di qualità dei prodotti sono autocertificati dal responsabile dell’immissione in commercio sul territorio nazionale. Il medico riporta sulla prescrizione il codice corrispondente alla tipologia del dispositivo e, se del caso, sentito il parere dell’assistito, la denominazione commerciale del prodotto. Nel caso in cui la prescrizione non riporti la denominazione commerciale, la scelta tra i prodotti appartenenti alla medesima tipologia è effettuata dall’assistito, con il supporto del soggetto abilitato alla fornitura.
6 In attesa dell’istituzione del repertorio di cui all’articolo 1, comma 292, della legge 23 dicembre 2005, n. 266, per l’erogazione delle prestazioni che comportano la fornitura dei dispositivi monouso di cui al nomenclatore allegato 2, le regioni e le aziende sanitarie locali stipulano contratti con i soggetti aggiudicatari delle procedure pubbliche di acquisto espletate secondo la normativa vigente. Nella valutazione delle offerte le Regioni e le aziende sanitarie locali adottano criteri di pondera zio e che garantiscano la qualità delle forniture, la capillarità della distribuzione e la disponibilità di una gamma di modelli idonei a soddisfare specifiche esigenze degli assistiti. Le regioni e le aziende sanitarie locali possono adottare modalità alternative per l’erogazione delle suddette prestazioni che, a parità di oneri, garantiscano condizioni di fornitura più favorevoli per l’azienda sanitaria locale o per gli assistiti, anche attraverso la stipula di specifici accordi con soggetti autorizzati alla vendita.7Nel periodo transitorio di cui al punto 5, qualora, su richiesta dell’assistito, il medico specialista, nel prescrivere un dispositivo appartenente ad una delle tipologie riportate nel nomenclatore di cui all’allegato 2, indichi un dispositivo con caratteristiche tecniche superiori o innovative rispetto a quelle ivi descritte, la Asl di competenza autorizza la fornitura e corrisponde al fornitore una remunerazione non superiore al prezzo fissato tramite le procedure di cui al medesimo punto 5, per il dispositivo descritto nel nomenclatore. La differenza di prezzo tra il dispositivo fornito e quello descritto negli elenchi rimane a carico dell'assistito.
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