FAP (LA POLIPOSI FAMILIARE)
MI CHIAMO AMEDEO,HO CIRCA 49 ANNI E SONO DI NAPOLI.CIRCA 18ANNI FA', HO SCOPERTO DI ESSERE AFFETTO DA UNA POLIPOSI MULTIPLA FAMILIARE, GIA' PRESENTE DA TEMPO NELLA MIA FAMIGLIA, E DA CUI SONO RISULTATI AFFETTI NUMEROSI MIEI CONGIUNTI DIRETTI. DA QUEL MOMENTO,HO DOVUTO IMPARARE A CONVIVERE CON QUESTA PATOLOGIA, ADEGUANDO DI CONSEGUENZA IL MIO REGIME ALIMENTARE, IL MIO STILE DI VITA, ED EFFETTUANDO PERIODICHE COLONSCOPIE CON RELATIVE POLIPECTOMIE DI PULIZIA INTESTINALE. NONOSTANTE TUTTO,IL MIO ADATTAMENTO ALLA SITUAZIONE MI HA CONSENTITO DI SVOLGERE PER 18 ANNI, UNA VITA SOSTANZIALMENTE REGOLARE, PUR INTERVALLATA DAL FASTIDIO DEI PERIODICI INTERVENTI DI "TOILETTE INTESTINALE". OVVIAMENTE, LA TENSIONE COMUNQUE ESISTENTE E LA PREOCCUPAZIONE DOVUTA ALL'ATTESA DEI RISULTATI DEGLI ESAMI ISTOLOGICI SUCCESSIVI ALLA RIMOZIONE DEI POLIPI, HANNO NEL TEMPO NOTEVOLMENTE ACCELERATO LA MIA CARICA ANSIOSA, E DA CIO', LO SVELO, DERIVA IL NOME "S K I Z Z O".
PURTROPPO, A DICEMBRE DELLO SCORSO ANNO, L'ENNESIMO ESAME ISTOLOGICO, RILEVAVA IN DUE DEI POLIPI ASPORTATI, LA PRESENZA DI "CARCINOMA IN SITU", COSA CHE, UNITAMENTE ALLA STORIA CLINICA FAMILIARE, RENDEVA NECESSARIA LA PROGRAMMAZIONE RAPIDA DI UN INTERVENTO CHIRURGICO DI COLECTOMIA, CHE HO EFFETTUATO PRESSO IL POLICLINICO DI PADOVA CLINICA CHIRURGICA II, NELLO SCORSO MESE DI MARZO MI SONO SOTTOPOSTO AL PRIMO INTERVENTO, DEFINITO DI PROCTOCOLECTOMIA TOTALE CON ILEORETTOANASTOMASI CON ILEOSTOMIA DI PROTEZIONE IN PIU' COLECISTOCTOMIA E RICOSTRUZIONE DI POUCH ILEALE.
NONOSTANTE I TIMORI INIZIALI E NORMALI FASTIDI PROPRI DI QUALSIASI INTERVENTO CHIRURGICO E DELLA RELATIVA CONVALESCENZA, A DISTANZA DI POCHE SETTIMANE, AVEVO RIPRESO UNA VITA QUASI NORMALE.DICO QUESTO PER RASSICURARE COLORO CHE DOVESSERO TROVARSI NELLA MIA STESSA SITUAZIONE E AVESSERO LE MIE STESSE PREOCCUPAZIONI INIZIALI.
DOPO VARI CONTROLLI ESEGUITI PERIODICAMENTE, NEL MESE DI GIUGNO, (TRE MESI DOPO IL PRIMO INTERVENTO,) SONO STATO RICHIAMATO A PADOVA PER SOTTOPORMI ALL’INTERVENTO DI RICANALIZZAZIONE.
OGGI, A DISTANZA DI CINQUE MESI DALL’ULTIMO INTERVENTO, MI SOTTOPONGO PERIODICAMENTE A CONTROLLI DI ROUTINE.
LOGICAMENTE SCRIVERE CHE LA MIA VITA NON E’ CAMBIATA SAREBBE UNA BUGIA,
“ MA VI ASSICURO NON DI MOLTO",) SI E’ TRATTATO DI APPORTARE DELLE PICCOLE MODIFICHE ALLE MIE ABITUDINI QUOTIDIANE.
QUESTA MIA ESPERIENZA MI HA PORTATO A VEDERE IL MONDO DA UN ALTRO PUNTO DI VISTA.
SE AVETE DOMANDE DA FARMI NON ESITATE.
SKIZZO
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8 commenti:
Ciao, sono un ragazzo di 33 anni,
anche io ho avuto lo stesso problema,cioè ho avuto una poliposi familiare (mia mamma e mio fratello) ed intervento chirurgico con asportazione quasi totale dell'intestino nel 2006.Volevo chiederti un parere dopo l'intervento. Tipo quante evaquazioni giornaliere hai?
Ciao a presto!
Ciao ,sono un ragazzo di 33 anni e anche io ho avuto lo stesso problema.cioe' nel 2006 riscontrato poliposi familiare (mamma e mio fratello) con intervento chirurgico asportazione quasi totale dell'intestino con pouch.volevo un consiglio su quante evaquazione giornaliere.
ciao a presto.
ciao sono skizzo come avrai letto sul forum, sono stato ricanalizzato 11 mesi fa', dopo intervento ci colectomia totale con creazione di pouch ultra bassa,
dopo l'intervento le scariche erano frequentissime, a volte superavano le 20 nelle 24 ore, man mano seguendo un regime alimentare personalizzato,le stesse sono iniziate a diminuire, (comunque sono ancora tante) a detta dei medici e di altre persone nella stessa mia situazione col tempo possa ulteriormente migliorare,
se vuoi saperne di piu', non esitare a contattarmi al mio indirizzo di posta amedeofasanella@hotmail.it
ti saluto con affetto unitamente a tutti gli amici del forum,
Skizzo
Ciao, sono Valeria e ho 39 anni. Dall'età di 16 anni, quando mio padre è morto a causa di un tumore all'intestino, ho scoperto di essere affetta da Fap e sono stata sottoposta ai periodici controlli di "pulizia intestinale", come la definisce skizzo. Il 5 Ottobre 2007 sono stata sottoposta all'intervento di proctocolectomia totale con ricostruzione di pouch ileale a j e confezionamento di ileostomia temporanea. Il 17/04/08 è stata chiusa l'ileostomia ed il 24/04/08 sono stata operata d'urgenza per un occlusione intestinale, e qui è stata fatta un'ulteriore resezione intestinale. Anche il mio problema sono le evacuazioni giornaliere che inizialmente erano circa 20 al giorno, ora si sono ridotte a 10. Non sono ancora riuscita a trovare la dieta giusta. Ero vegetariana dall'età di 19 anni e, spero solo temporaneamente, sono stata costretta ad interrompere tale regime alimentare. QUindi non mangio verdura cruda, sto provando ad inserire gradatamente qualche verdura cotta(un alimento alla volta per capire che reazione ha il mio intestino) e mangio carne, pesce, pasta, riso. Secondo la vostra esperienza devo apportare qualche modifica o si tratta solo di assestamento? Grazie, a presto.
Ciao Valeria
Sono Skizzo, in merito a quanto da te scritto,posso darti alcuni consigli che mi hanno aiutato in parte a superare i problemi iniziali che anche tu stai affrontando.
Ti premetto che da corrispondenze ed esperienze di persone che hanno affrontato questo tipo di patologia, una riduzione consistente ed un assestamento delle evacuazione giornaliere, avviene nella maggior parte dei casi , nel giro di 2 anni dall’intervento.
Nonostante questa casistica miglioramenti si posso ottenere seguendo attenzione alimentari che cerchero’ di riassumerti di seguito:
1) nonostante le linee guida consiglino di effettuare nel corso della giornata 5 pasti, personalmente ho avuto migliori risultati, in termini di autonomia, limitando l’assunzione del cibo a 3 pasti giornalieri. Colazione composta da biscotti secchi, eliminando ovviamente quelli di tipo sofisticati tipo con cioccolata, nocciole ecc, fette biscottate o gallette di riso. Da bere in genere assumo o camomilla, premute di agrumi filtrate e sporadicamente del te’ deteinato. Assolutamente da evitare a colazione latte intero e caffe’.
2) Per pranzo, che generalmente effettuo verso le ore 14,00, assumo prevalentemente del riso( 5giorni su 7), condito semplicemente con del limone o con del parmigiano. In alternativa pasta condita con del sugo di pomodoro bollito, facendo attenzione ad eliminare i semi. Eccezionalmente, mi concedo anche pietanze condite con sughi di pesce o crostacei in ogni caso bolliti sempre. Come secondi, mangio carne bianca ( pollo, vitello, coniglio e tacchino), magra cucinata ai ferri, in alternativa del pesce al forno, a vapore o lesso, con poco condimento aggiungendo quasi sempre del limone premuto, inoltre mangio anche del formaggio stagionato tipo grana, parmigiano o caciotta stagionata.
3) A cena, che abitualmente, per limitare i problemi notturni effettuo verso le ore 20,00, mangio soltanto un secondo pasto come descritti x il pranzo.
4) Sia a pranzo che a cena, mangio dei contorni lessi di patate, carote, fagiolini, cuori di carciofi asparagi e finocchi, sempre utilizzando del limone come condimento.
5) Preciso che il pane lo mangio in quantita’ moderata sui pasti, evitando di assumerlo insieme ad altri carboidrati. L’olio lo uso moderatamente come condimento nei pasti. Il sale va’ usato con moderazione.le uova le mangio cucinate in modo semplice e sporadicamente, preferendo il consumo della parte bianca.
6) Come frutta mangio tutti i giorni non meno di tre banane, a volte mangio delle mele grattuggiate o ananas che funge anche come antinfiammatorio.
7) Le bevande vanno assunte preferibilmente lontano dai pasti. Da bere assumo acqua non gassata, spremute di agrumi filtrate, succhi di ananas al naturale, getorade (preferibilmente quando fa’ caldo x reintegrare i Sali minerali), sporadicamente un piccolo bicchier di vino.
8) Come medicinali prendo dopo i pasti principali del Diosmectal bustine, fermenti lattici un ciclo di 2 settimane al mese, al bisogno imodium (x avere piu’ autonomia nel caso che debba stare fuori casa).
Ovviamente quanto descritto va’ verificato persona x persona. La giusta dieta si ottiene verificando quotidianamente quali sono di volta in volta gli alimenti che possano creare intolleranza.
Se hai necessita’ puoi contattarmi per dubbi, consigli o quant’altro fosse necessario.
C/o la mia e mail amedeofasanella@hotmail.it
Cordiali saluti Skizzo
Non mollare
Ciao, skizzo. Grazie di cuore per la tua risposta.. Proverò a seguire i tuoi consigli, adattandoli progressivamente al mio fisico.. Per ora ti ringrazio tanto, ma non è detto che non ti contatterò via mail.. Non mollerò.. E' consolante e molto utile condividere i dubbi, gli stati d'animo e le esperienze con chi affronta quotidianamente problemi simili ai propri..
Saluti, a presto
Salve a tutti.
Sono Pier Raffaele di 38 anni da Milano. Come leggo di alcuni di voi anche io ho subìto nel 2007 una colectomia totale con instaurazione di una pouch a J ileo-rettale
dopo una lunga malattia per RCU grave. L'operazione è stata effettuata dal prof. Nicholls il quale tuttora mi segue nella gestione funzionale della pouch.
A circa 1 anno e mezzo dall'operazione i problemi più seri sono però legati alla gestione delle scariche. Attualmente sono 6/7 al giorno.
Dal punto di vista farmacologico assumo 3/4 Lopemid al dì, di solito dopo i pasti, ma questo mi aiuta limitatamente nelle scariche.Ciclicamente poi assumo fermenti
lattici per aiutare la flora batterica. Ogni 3 mesi poi faccio un ciclo di una settimana di Normix. La situazione rispetto al post operatorio è migliorata
nel tempo ma oggi sono arrivato ad una normalizzazione della situazione e non riesco a vedere più miglioramenti.
Il problema più serio che ho è il fatto di dover correre in bagno poco dopo aver assunto un pasto. E' una funzione che proprio non riesco a contenere
dal giorno dell'operazione ed è particolarmente di difficile gestione soprattutto quando sono fuori casa. Sottolineo che sono sempre sotto regime alimentare,
evitando fibre, caffè, cioccolata, nocciole, alcolici, e simili.
Mi piacerebbe scambiare con voi le esperienze per capire come e cosa variare nella mia vita per migliorare la situazione, convinto anche che ogni caso è
a sè, ma secondo me vale la pena provare. Se qualcuno vuole può anche scrivermi in privato a pier4u@libero.it grazie
ciao PIER
sono Skizzo operato di colectomia totale con ricostruzione pauch ultrabassa e ricanalizzato da 18 mesi. certamente come anche tu scrivi ogni intervento e' storia a se' ma cio' non toglie che possiamo confrontare le nostre esperienze x cercare di riuscire a trovare qualche miglioramento.
il mio indirizzo e' amedeofasanella@hotmail.it
il telefono 3393708483
se vuoi puoi anche aggiungerti nei miei contatti di msn
oppure venire la sera sulla chat del forum fais http://www.fais.info/chat/chatroom.asp
Valuta tu il modo migliore x akkiapparci ok
ti saluto aspettando tue notizie
non mollare Skizzo
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