domenica 24 febbraio 2008

Giuseppe Penello

Storia Di uno Stomizzato - La Vita Continua
Perchè scrivere la propria storia? Intuizione geniale - the penny drops - o un'idea pazza ? La mia è una di quelle storie che meritano di essere scritte? Ai lettori l'ardua sentenza. Mentre mi recavo a scuola in macchina con i miei colleghi, macinando ogni giorno 180 km, sentivo qualcosa che non funzionava: mi faceva male stare seduto a lungo, mi sentivo stanco, giramenti di testa e soprattutto mi ero accorto di avere sangue e muco nelle feci.
Archivio tutto: è la stanchezza dovuta al viaggio in macchina, passerà. Ma non passava. Finalmente il medico di base, vista la mia insistenza, mi prescrive una visita gastroenterologica. La visita viene fissata per il 31 maggio, più di tre mesi dalla prenotazione. Non ci sto. Conosco una delle operatrici, una mia ex-allieva, e le dico, anzi le comando di fare di tutto per anticiparmi la visita. Dopo una settimana l'avevo. Ogni volta che vedo Loredana la ringrazio: “Mi hai salvato la vita!”.La dottoressa dopo la vista mi fa capire che le cose non sono per niente belle: “Perchè non è venuto prima?“ Che dire: ”La scuola, la paura, il medico, il non dare troppo peso alla salute” ... Mi prenota d'urgenza una colonscopia e gli esami del sangue. “La scuola può aspettare, la salute è più importante”. Bisogna operare!
Gianna, una mia cara amica, mi incoraggia. Andiamo dal chirurgo, dottor Petri. Rimango sorpreso perchè l'ambulatorio non è spoglio, bianco: ci sono quadri sulle pareti e rimango colpito da una macchia di colore: è un quadro di Borta, un fiore rosso simbolo della vita. Il chirurgo conferma la diagnosi ma mi assicura di salvarmi l'organo dopo aver fatto una cura chemioradioterapica di 28 sedute. Il sacchetto sarà temporaneo. Tumore, radio, chemio, sacchetto ... tutte parole tabù che suscitano pensieri di morte e sofferenza... Mi sembrava di essere schiacciato da un peso insopportabile. Avete presente quella pubblicità di un uomo che in bicicletta porta sulle spalle un pennello enorme? La risposta è: “Per una grande parete ci vuole un grande pennello“... Per una malattia seria ci vuole un grande “ Penello”.
Finite le terapie è seguito un periodo di pace e tranquillità, apparenti. Arriva il giorno dell'intervento: 11 luglio. “L'operazione è riuscita” ha detto il chirurgo. Io avevo sempre nutrito la speranza di uscirne integro... non è stato così.L'enterostomista, Viviana Tantolo è stata il mio punto di riferimento per tutto il periodo postoperatorio. In un anno, o poco più, sono successe tante cose nella mia vita: sono entrato in ruolo; ho scoperto la malattia, l'ho curata e vinta; non ho perso la fede in Dio e la fiducia in me stesso; ho incontrato persone ( non tutte!) che mi hanno dato amicizia e amore: mi basta e avanza.
Ho deciso di scrivere la mia storia dopo un'esperienza 'particolare' che mi ha cambiato un po' la vita, lasciandomi in eredità una stomia e racchiuderla in un libro “The penny drops” – Diario di uno stomizzato. E' un diario di come io ho vissuto l'esperienza del tumore, della sofferenza e delle conseguenze; queste che sono più dure da accettare. Con ironia e leggerezza, prendendo quasi in giro me stesso e la malattia che non ho capito perchè sia arrivata proprio a me. Ho scritto questo libro libro per dare corpo alla mia esperienza e sofferenza, farle uscire da me e quindi farle conoscere.
I miei hobby sono il giardinaggio, la bicicletta, bricolage, la lettura, seguire i gialli alla televisione, accompagnare ragazzi all'estero, ascoltare la BBC e adesso dedicarmi alla Fais del Friuli V.G. di cui sono vice-presidente. Insegno inglese in una scuola superiore e non è molto facile. I ragazzi si accorgono se fai l'insegnante come mestiere o come missione: te lo fanno capire e poi ti trattano di conseguenza.Quest'anno una classe finale mi ha già invitato a due cene (solo me e l'insegnante di lettere) e non penso solo perchè sono stati tutti promossi o avevano quasi tutti la sufficienza in inglese. Perchè tra noi si era instaurato anche un rapporto di amicizia. Insegnare inglese in un Istituto Professionale non è facile perchè per gli allievi è tempo perso, non serve. A loro serve imparare un mestiere, essere promossi e guadagnare. E te lo dicono. Escamotage! Sono riuscito a farli leggere i testi di microlingua, a farli parlare con un minimo di pronuncia accettabile, e farli portare i libri ( che è tutto dire ) perchè ho accettato di tradurre i loro nomignoli in inglese. E io mi sono fatto chiamare “Mr Paintbrush”. Questo ha rotto il ghiaccio. Il resto è venuto di conseguenza. Non senza difficoltà.Joe Paintbrush http://www.convatec.it/convatec/jsp/...SC_GCB_Penello

sabato 16 febbraio 2008

Stefano

Sono Stefano e desidero raccontare la mia esperienza a quanti, come me, sono colpiti da poliposi al colon retto ed hanno dovuto subire una derivazione intestinale con confezionamento di una ileostomia definitiva.
La mia odissea è iniziata nel 2003, quando avevo 50 anni di età e sono stato ricoverato d’urgenza presso l’ospedale civile “Sant’Agostino” di Modena, con forti dolori all’addome ed emorragia rettale. Sono stato sottoposto a tutte le ricerche cliniche del caso e mi venne diagnosticato uno stadio avanzato di poliposi al colon retto con displasie de altissimo grado.
Il dott. Bonilauri, chirurgo dell’equipe del primario prof. Melotti dell’ospedale, mi illustrò la gravità del mio stato comunicandomi che era necessario a una colectomia totale o subtotale da valutare in sede di intervento chirurgico (tutto dipendeva dalla possibilità di recuperare o meno il retto).
Quel responso fu per me un fulmine a ciel sereno e oltretutto mia moglie era al quinto mese di gravidanza e aspettavamo il nostro primo figlio. La prima notte di ricovero resterà senza dubbio la peggiore della mia vita, ero distrutto, come è comprensibile, i pensieri più tristi e i dubbi più atroci affollavano la mia mente durante quell’interminabile notte in cui ho esaurito tutte le mie lacrime. L’indomani è riemerso il mio vero carattere e con fermezza e determinazione chiesi al chirurgo di operarmi prima possibile, volevo essere in forma per la nascita del piccolo Gabriel, prevista per dicembre. Venni sottoposto ad una colectomia subtotale e dopo qualche tempo iniziai 12 cicli di chemioterapia.
Tutto sembrava andar bene, sino al settembre 2005 quando l'esame di controllo non diede i risultati sperati e si decise così per l’intervento definitivo.La cosa non mi spaventò più di tanto, anzi ne ero lieto perché da quanto spiegatomi avrei potuto avere una vita normale. A tal proposito ricordo che, mentre gli infermieri mi preparavano per la sala operatoria, io dimostravo molta serenità e felicità per l’intervento ed uno di essi stupito mi chiese se il mio stato d’animo fosse dovuto ad incoscienza delle conseguenze e delle limitazioni che una ileostomia avrebbe comportato, ed io con molta chiarezza risposi che ero pienamente consapevole di ciò che mi aspettava e che confidavo di recuperare con quest’intervento una vita normale perché solo io sapevo che vita di disagi e d’infermo che conducevo.
Dopo l’intervento, grazie all’aiuto dello Staff medico e di quello infermieristico ed in particolare del mio stomaterapista, Carmine Marra, non vi è stata nessuna difficoltà o impatto traumatizzante, anzi ho preso subito familiarità con la stomia e padronanza nel gestirla convivendo serenamente con essa.
Ho ripreso normalmente i rapporti professionali e sociali e per di più ho ripreso ad esercitare il mio hobby preferito: fare immersioni subacquee. Ascoltare nel silenzio solo il suono del proprio respiro che si amplifica grazie all’ambiente circostante e una bellissima sensazione. Mi piace la montagna e quando vado mi concedo una facile cordata. Infine mi diletto nel restauro di vecchie auto e moto. Sempre questa passione mi ha spinto ad iscrivermi alla Vespa Club Italia in quanto ho una Vespa 2000 di ben 25 anni. Mi piace partecipare ai raduni che vengono organizzati così ho modo di incontrare altri amatori come me. Ripeto, dopo l’intervento io sono rinato e intendo esternare che le gioie della vita sono una cosa meravigliosa e la patologia non mi ha influenzato negativamente, anzi ha favorito la mia “rinascita” sotto tutti gli aspetti; ne parlo serenamente con tutti ed è grazie alla stomia che sono ancora vivo e continuo la mia vita.http://www.convatec.it/convatec/jsp/..._SC_GCB_Piazza

martedì 12 febbraio 2008

CONVEGNO NAZIONALE A SANREMO

Cari Amici stomizzati,
sono lieta di comunicarvi ufficialmente che il prossimo 9-10-11 Maggio a Sanremo, nel quinquennale della FAIS, si terrà la Giornata Nazionale dello Stomizzato.
Ritengo superfluo sottolineare l’ importanza che il convegno ha per noi tutti, e quanto sia importante la nostra partecipazione.
Entro il 20 Febbraio bisogna comunicare quale opzione si sceglie per quanto riguarda l’albergo nel quale si intende soggiornare ( vi sono quattro possibilità di scelta ).
Entro il primo Marzo far pervenire un acconto di 20 euro a persona.
I residenti del Lazio che desiderano partecipare, od avere maggiori informazioni in merito, possono mettersi in contatto con me: neva@tele2.it
Gli altri stomizzati possono aderire e chiedere informazioni presso le loro associazioni regionali, o telefonare al numero verde della FAIS, 800.09.05.06, e la nostra Monica vi fornirà tutte le informazioni necessarie

lunedì 11 febbraio 2008

CINZIA

Cinzia
Ho 39 anni e mi chiamo Cinzia. Soffrivo di Colite ulcerosa, poi ridiagnosticata Morbo di Crohn. Credo che non dimenticherò mai il 1995, l’anno che ha segnato l’inizio di questa strana avventura che è stata la mia malattia.
Già da qualche tempo soffrivo di strani sintomi a cui, però, non avevo potuto (…o voluto) dare molta importanza. Per la verità un medico prudente mi aveva proposto di fare una colonscopia, ma, dopo aver prenotato l’esame, mi ero sottratta all’ultimo minuto. E poi non avevo tempo… gli impegni di lavoro, le recenti onerose responsabilità dovute allo scatto di livello nella carriera, mi facevano fare una vita in continua corsa contro il tempo, per cercare di “incastrare” nell’arco della giornata i vari impegni. Tutto era diventato improvvisamente stressante. Perfino le attività che facevo per svago. Mi sembrava di non potermi più fermare.
Poi ebbi una brutta influenza, i giorni passavano, ma non così la mia febbre, anzi… Il bravissimo chirurgo che alla fine, interpellato dai gastroenterologi, mi vide in condizioni disperate, capì che l’operazione era l’unica via d’uscita. Ricordo che la sintetica, ma sincera, brutalità della sua diagnosi (colectomia e drenaggio dell’ascesso) mi avevano colpito duramente. Piansi a lungo.
Lo spettro del sacchetto, cioè l’ombra dell’ “handicap”, si delineava su una vita, la mia, che non sarebbe più stata “normale”.I miei genitori, che mi assistevano con amorevole ed infinita pazienza, avevano avvicinato in reparto una ragazza più o meno mia coetanea e, scambiando due chiacchiere, avevano saputo che anche lei era stata stomizzata (addirittura diciottenne).Nicla, questo il suo nome, era una ragazza piena di vita, il ritratto della salute. Mi raccontò la sua vita quotidiana e mi fu di grande incoraggiamento sapere che poteva fare un sacco di cose: ballare, andare al mare e nuotare, uscire con gli amici, fare lunghi spostamenti e soprattutto lavorare (tutte cose che le persone “normali” danno per scontate e che io, invece, da “normale” non potevo più fare da tempo!…) si era perfino trovata un nuovo fidanzato e si era sposata.
Mi sembrava così strano che ciò che, secondo me, costituiva un handicap, mi avrebbe, al contrario, restituito una vita normale! (A volte bisognerebbe proprio ridefinire i concetti di “normalità” e di “handicap”!…).Affrontai l’operazione con una prospettiva nuova, diversa, che mi si schiudeva nuove possibilità che avevo escluso per sempre, abituata come ero alla sofferenza, ormai parte integrante della mia vita quotidiana.
So che ci sono molti casi di malati non altrettanto fortunati che hanno vissuto la stomizzazione come un’esperienza difficile, vergognosa e frustrante”… A chi sta per affrontare un intervento chirurgico che comporterà una stomia, mi piacerebbe sicuramente portare a conoscenza la mia storia, per fugare il timore di sottoporsi all’operazione, non sapendo cosa ciò comporti ed, anzi, temendo, come io temevo io, di diventare handicappati.
Per ora sono passati solo pochi mesi dall’intervento, ma se continua così penso proprio di poter tornare a lavorare e ad una vita che avevo dimenticato quanto fosse appagante! …Insomma un “grande ritorno” a stare bene!http://ileostomy.com/convatec/jsp/CV..._LVS_SS_Cinzia

giovedì 7 febbraio 2008

L' ASSEMBLEA DELL'ALIS

Cari Amici stomizzati,come annunciato ieri si è svolta l’assemblea dell’ALIS, è stata un’ assemblea molto proficua, molto interessanti gli interventi dei partecipanti.
Abbiamo appreso dal nostro Presidente Rosario Pagano, che la nostra proposta di legge regionale per lo statuto per i portatori di stomia ed incontinenti pare stia avendo una “ buona accoglienza “ dagli organi regionali preposti ( ricordo che la Regione Lazio è una delle poche che ancora non ha uno statuto ).
Abbiamo preso contatto con alcune case farmaceutiche fornitrici dei presidi sanitari, che ci hanno assicurato “ la sponsorizzazione “ di alcune nostre iniziative.
Per quanto riguarda “ la famigerata delibera dell’ antitrust “, abbiamo deciso di supportare l ‘iniziativa della FAIS, che sta facendo ricorso al TAR, scrivendo ciascuno di noi la nostra esperienza relativa ai presidi, queste nostre testimonianze verranno incluse nella documentazione del ricorso.
A questo scopo, per facilitare l ‘iniziativa, abbiamo stilato un fac- simile di lettera.Invito gli stomizzati di tutta Italia ad aderire a questa nostra iniziativa. Chi volesse avere una copia di questo fac- simile, può rivolgersi a me inviandomi una e-mail a neva@tele2.it
Abbiamo informato i partecipanti, che a Maggio si svolgerà a Sanremo la “ giornata dello stomizzato “promossa dalla FAIS; anche per questa iniziativa, chi desidera aderire e conoscerne le modalità, può inviarmi una e-mail.
Siamo abbastanza soddisfatti dei risultati “ dei nostri primi passi “, l’ ALIS è una realtà, una realtà che stà crescendo, ne sono una testimonianza le telefonate e l’e-mail che ci arrivano, molte sono richieste di aiuto e consigli…ma iniziano ad arrivare anche quelle di ringraziamento per i consigli ricevuti !
Ciao, un abbraccio a tutti
Neva

lunedì 4 febbraio 2008

IMPORTANTE : LEGGETE !

A causa di un imprevito dobbiamo lasciare il locale dell'assemblea alle ore 17,30; pertanto si pregano gli amici stomizzati di essere puntuali con l'orario dell inizio dei lavori, che avverranno improrogalbilmente alle ore 16

sabato 2 febbraio 2008

FERRUCCIO

Mi chiamo Ferruccio e vivo a Milano. Ho sempre avuto un carattere forte che mi ha fatto superare non poche traversie…cinquantasette anni, di cui trentatré passati con A., mia moglie e coetanea, due figli, il più grande, E. ha trantadue anni e l’altro, A., di ventinove.
A volte non ti rendi conto di ciò che hai, pensi con i ritmi della vita, dai valore a cose che non hanno senso e non ti accorgi che è la vita stessa che ti sfugge. Cinquattasette anni spesi fisicamente bene, un aspetto giovanile grazie allo sport.
La mia attività lavorativa mi ha fatto assorbire vitalità e avere una visione della vita molto tollerante e ottimista; insomma ho sempre creduto, non avendo mai avuto personalmente a che fare con la medicina, di essere invincibile ed eterno.Tutto ciò… per significare quanto è stato inaspettato ciò che mi è successo: un’esperienza che spero potrà essere d’aiuto a chi non ha la forza di reagire
.Dopo un bel viaggio in Polonia lo scorso Natale, con mia moglie e i miei cognati, ho cominciato ad avere dei lievi fastidi alle vie urinarie, ma non ho dato molto peso alla cosa. Ai primi di marzo la cosa cominciò a divenire seria e un medico amico di famiglia mi consigliò di andare al Policlinico. Nella stessa mattina, accompagnato da mio figlio (che da quel momento diventa lui “padre” e gestore della mia vita), accertatisi delle mie condizioni, mi ricoverarono immediatamente.Cominciò il mio calvario fatto di pensieri, dubbi e interrogativi: perché tutto ciò è capitato a me?
Dopo alcuni giorni con molto tatto il dottore m’indorò la pillola, ma mi diagnosticò un sarcoma alla vescica, e disse che avrebbe dovuto asportarla e che era necessaria una urostomia, lasciando ogni altra decisione a dopo l’operazione.
Oggi, diversi mesi dopo l’intervento, se ripenso a tutte le mie paure (non volevo neanche essere dimesso dall'ospedale dopo l’operazione, lì avevo tutte le mie sicurezze e appena avevo bisogno qualcuno mi veniva in aiuto) mi sento orgoglioso di come ho affrontato la mia nuova situazione. Sono riuscito a riprendermi la mia vita.I primi giorni a casa sono stati disastrosi, la prima stomia me la sono fatta cambiare da Adriano, l’infermiere che più mi ha stimolato a reagire, mi stavo quasi abituando a vivere in modo passivo e con tutto il peso del mio male, finché non ho deciso di non essere più “malato” e ho dovuto prendere di petto la situazione.
Pian piano sono tornato a lavorare, ho cominciato a fare tutto quello che mi dava terrore: ciclette, scale a piedi, ginnastica…e ho ripreso responsabilità, soprattutto nella gestione della mia azienda.
Ora sono diventato un esperto nel gestire il mio “sacchetto”, che non è di nessun impedimento alla mia vita grazie anche all’alto livello tecnologico raggiunto dalle aziende del settore.Spero che queste mie righe possano essere di aiuto e stimolo a chi non ha avuto, finora, la forza di reagire!http://ileostomy.com/convatec/jsp/CV...S_SS_Ferruccio